FORUM DEI PREMATURI

Buongiorno....finalmente abbiamo ricevuto il referto della visita neuropsicologica...il mio bimbo, dice la carta, ha uno sviluppo di 14 (lui ha 3 anni compiuti)...e si parla di ritardo severo....non sono intimorita dalle parole...chi e' Leonardo lo so bene...cosa sa fare ad oggi...non capisco l'utilita' di tale valutazione se poi non danno indicazione di cosa fare per aiutarlo a sviluppare alcune competenze...io leggo tanto...ma con tutti questi dottori ....unire i punti e' complicato...finalmente anche la psicomotricista si e' accorta di questo malessere che lo accompagna sempre...inadeguato, frustrato...non sta volentieri a fare merenda fuori, nel parco, in centro...con tante persone o poche persone...si lamenta tantissimo e piange di piu'....mi capita spesso di sentirlo piangere anche quando dorme ed io sono in altra stanza...arrivo li' e lui se la ghira....il suggerim. e' stato di andare da psicologa infantile, ...domani il neuropsich che lo segue per epilessia nonche' primario neurop di Pistoia ci fara' foglio per presa in carico all' aias di pt per fare logopedia e forse anche quello per essere seguiti dalla psicologa...vi chiedo aiuto perche' sono veramente in un periodo incasinato...la prima cosa che chiedo a voi che avete figli con questo tipo di ritardo potete dirmi cosa fate e con chi?...oltre al quotidiano mi sto interess per l'iscriz alla materna...ovviam privata perche' il comunale e' tremendo e ne parlano tutti male....dovro' andare dall'assistente sociale per chiedere le ore di sostegno...insomma diciamo che ... siamo sempre in guerra per cercare di ottenere per i nostri figli quello che a parole le autorita' dicono di offrire!....vi abbraccio, Simona

Ciao se il test a cui ti riferisci è il Griffith secondo me non ha molto senso essendo una media tra i vari aspetti di sviluppo. È chiaro che se ha difficoltà motorie questo abbassarera la media. Anche mia figlia per certi aspetti è indietro, per altri è in linea mediamente però si colloca bene tra i i bambini di un anno in meno.
Sono sicura che per Leo sarà un bene inserirsi alla materna gli altri bambini sanno essere una vera cura. Per quanto riguarda gli atteggiamenti di frustrazione e inadeguatezza sono comportamenti abbastanza comuni nei bambini sensibili e con problematicità, per noi è stata fondamentale la neuropsicomotricita' individuale e l'accompagnamento fisioterapico insieme. Abbiamo trovato due terapiste che ancora oggi tirano le fila di tutto il percorso di Maria Sole.
Un grande abbraccio.

Eccomi...noi facciamo un'ora psicom e una fisiot a settimana....secondo me troppo poco.....

Ciao Simona,
Anneli ha uno sviluppo tra i 12 ed i 18 mesi, ed ha 5 anni.
noi abitiamo in Belgio quindi tutte le "procedure" sono diverse.. nella prima scuola di Anneli facevano tanta terapia; fisio, logo ed ergo, piu' volte a settimana.
Nella successiva scuola (quella attuale) fanno quasi niente, quindi integriamo in privato con logo, psicomotricita ed ABA.
Quello che ti posso dire e' che mi sembra molto importante avere tanto aiuto il prima possibile. Da un lato perche' i bimbi sono piu' recettivi e possono imparare tanto, dall'altro lato perche' - almeno qui in Belgio, si tende ad investire piu' volentieri sui piccoli.. in alcuni casi Anneli che ha 5 anni e' gia' troppo grande per essere presa in carico.
Inoltre - te la butto li' e spero che tu non la prenda male - qui in Belgio avere il riconoscimento di autismo o spettro autistico puo' "aprire molte porte" - nel senso che anche in questo caso si possono ottenere piu' ore di terapia se c'e' una valutazione in questo senso. Noi abbiamo appena cominciato e avremo una serie di 10 appuntamenti con specialisti vari per definire quanto Anneli sia autistica. E' una cosa che fino all'anno scorso non aveva ma che sta diventando sempre piu' evidente.

Nessun medico coordina niente qui, siamo noi che ci informiamo , chiediamo e suggeriamo...
non abbiamo nessuna psicologa per seguire Anneli, anche se sia la logo che la terapista ABA sono psicologhe.. e le vedo cosi' spesso e parlaimo talmente tanto che a volte mi sembra siano "le mie" psicologhe ;o)

coraggio!!
un abbraccio!
Fran

Eccomi...io tante volte ho fatto notare alcuni comportamenti che rimandano all'autismo ...ma i medici essendoci un danno cereb cosi' esteso non considerano quella patologia...cmq ieri mi sono mossa su piu' fronti, spero entro febbraio di riuscire a tirare le fila e scremare tutti questi dottori/ professori...per rimanere con quelli che fanno non dicono soltanto....(ho speso 155 euro per una visita privata da un prof per epilessia...per sentirmi dire le cose che avevo raccontato del bimbo...nero su bianco con la sua firma)....quanta pazienza ci vorra'.....

Tanta pazienza, tanta "forza" e caparbieta'. Coraggio! Lo dico a te e a me...
Ma i nostri bimbi sono i nostri tesori, e con un sorriso possono farci dimenticare tutto!

Fran

A noi non hanno fatto fare nessun test per valutazione del ritardo, sia la genetista che la NPI concordano che fino ai 6/7 anni siano poco significativi. Anche noi facciamo un'ora a settimana di logo e una di psicomotricità, cosa ha stimolato molto Francesca è stata però la scuola d' infanzia. Io ho scelto quella pubblica abbiamo 25 ore di sostegno e 10 di assistenza all'autonomia cosa che non sarebbe possibile nel privato e io avevo tanti dubbi e paure sull'inserimento, francy a volte aveva il terrore degli altri bimbi.. Invece da quando va ogni giorno un progresso, ha fatto la recita di Natale con gli altri (provava i gesti di nascosto)... Abbiamo una maestra bravissima e soprattutto con tanta voglia di fare, ma forse è anche vero che ai nostri bimbi non servono solo terapisti... In bocca al lupo per tutto...