Filip e il controllo di tre anni
Inviato: 1 lug 2012, 23:53
Così anch'io "finalmente" scrivo qualche riga riguardo i progressi di Filip. non so da dove cominciare ma cercherò di fare un riassunto breve.
I controlli li facciamo regolarmente, alcuni a Cuneo, alcuni ancora a Milano.
Filip cresce bene, ora è alto 108 cm e pesa 16 kg circa.
da un'anno sta benone. A costo di tenerlo a casa, non va ancora alla scuola materna, siamo riusciti a passare l'inverno solo con due raffreddori, senza broncospasmi e necessità di avere l'ossigeno. La vera prova sarà qualche bronchite, ma per ora facciamo di tutto per evitarla.
A casa il bombolone c'è ancora, ma non lo usiamo più. E' riuscito a staccarsi dall'ossigeno 24 ore/24 ore ad agosto di due anni fa, e praticamente dall'aprile 2011 non l'abbiamo più usato.
I controlli cardiologici sono andati bene, il DIA di 7 mm si è chiuso spontaneamente, il cuore polmonare cronico è scomparso, la pressione nell'arteria polmonare è rientrata nei limiti, perciò abbiamo sospeso tutte le terapie (l'ultimo era Sinalgis) l'anno scorso a giugno. Ora all'ultimo controllo l'esito è sovrapponibile, per cui va benissimo.
anche i reni sono "a posto", (dopo un'operazione e dopo il trattamento con le onde d'urto) non ci sono più i calcoli e speriamo non si ricreino più.
Ora parla, riesce a fare delle frasi abbastanza complesse sia in ceco che in italiano, direi che è bilingue. Gli piacciono tanto le macchine, e ne riconosce tutte le marche e tipi, che ogni tanto devo verificare leggendo sul retro della macchina se è vero. Ne riconosce più di me! Legge già tutte le lettere dell'alfabeto e conta fino a cento. Tutto questo ha appreso da suo fratello maggiore e dai libri, non mi piace anticipare molto la scolarizzazione.
Cammina, corre, va in bici (ancora con le rottelle) e mi piaccerebbe cominciare con lui il corso di nuoto. L'acqua gli piace molto, ma abbiamo ancora tanta paura delle infezioni.
A Milano sono stati contenti di tutti i progressi che ha fatto in tutto questo tempo. L'unico punto debole rimangono i polmoni, abbastanza danneggiati dalla broncodisplasia polmonare. Abbiamo fatto la visita dal pneumologo "antipatico" di Milano, che a base dei test di capacità polmonare ci ha confermato che i bronchi sono "decisamente ostruiti" e ha stimato la sua capacità polmonare sui 50% di un bambino sano. Per ora niente terapia, visto che ce la fa senza (niente tosse secca quando corre o va in bici). ci ha sconsigliato di mandarlo ancora alla scuola materna, anche se NPI lo vorrebbe mandare assolutamente e subito.
anche perchè a vederlo veramente non sembra possibile che sia lo stesso bambino, che ha passato tutti quelli problemi.
Sono riuscita ad avere anche un consulto da uno pneumologo qui, nella Repubblica ceca proprio venerdì scorso. Hanno provato a fargli fare la spirometria, prima ci hanno detto che il bambino non ha collaborato, per cui i risultati non sono attendibili. In effetti non era molto attento ma poi quando hanno visto la TAC polmonare di due anni fa, ci hanno detto che Filip ha fatto il meglio che poteva, ed anche loro stimano la capacità polmonare sui 55%. Inoltre ci hanno detto che due bambini su tre con la BDP sviluppano il "sindrome paraasmatico". Cioè in futuro molto probabilmente dovrà fare la terapia che fanno gli asmatici, anche se non sarà causato dall'asma. Come fisioterapia ci hanno consigliato il flauto, oppure le bolle di sapone, non consigliano il respiro contro la resistenza (gonfiare i palloncini o la peep mask) che nel suo caso potrebbe causare danni ai polmoni. (tanti bronchi hanno aspetto pseudobolloso e di air-trapping e potrebbero scoppiare).
Per ora non mi viene in mente niente altro e scusate se mi sono dillungata.
Ciao
I controlli li facciamo regolarmente, alcuni a Cuneo, alcuni ancora a Milano.
Filip cresce bene, ora è alto 108 cm e pesa 16 kg circa.
da un'anno sta benone. A costo di tenerlo a casa, non va ancora alla scuola materna, siamo riusciti a passare l'inverno solo con due raffreddori, senza broncospasmi e necessità di avere l'ossigeno. La vera prova sarà qualche bronchite, ma per ora facciamo di tutto per evitarla.
A casa il bombolone c'è ancora, ma non lo usiamo più. E' riuscito a staccarsi dall'ossigeno 24 ore/24 ore ad agosto di due anni fa, e praticamente dall'aprile 2011 non l'abbiamo più usato.
I controlli cardiologici sono andati bene, il DIA di 7 mm si è chiuso spontaneamente, il cuore polmonare cronico è scomparso, la pressione nell'arteria polmonare è rientrata nei limiti, perciò abbiamo sospeso tutte le terapie (l'ultimo era Sinalgis) l'anno scorso a giugno. Ora all'ultimo controllo l'esito è sovrapponibile, per cui va benissimo.
anche i reni sono "a posto", (dopo un'operazione e dopo il trattamento con le onde d'urto) non ci sono più i calcoli e speriamo non si ricreino più.
Ora parla, riesce a fare delle frasi abbastanza complesse sia in ceco che in italiano, direi che è bilingue. Gli piacciono tanto le macchine, e ne riconosce tutte le marche e tipi, che ogni tanto devo verificare leggendo sul retro della macchina se è vero. Ne riconosce più di me! Legge già tutte le lettere dell'alfabeto e conta fino a cento. Tutto questo ha appreso da suo fratello maggiore e dai libri, non mi piace anticipare molto la scolarizzazione.
Cammina, corre, va in bici (ancora con le rottelle) e mi piaccerebbe cominciare con lui il corso di nuoto. L'acqua gli piace molto, ma abbiamo ancora tanta paura delle infezioni.
A Milano sono stati contenti di tutti i progressi che ha fatto in tutto questo tempo. L'unico punto debole rimangono i polmoni, abbastanza danneggiati dalla broncodisplasia polmonare. Abbiamo fatto la visita dal pneumologo "antipatico" di Milano, che a base dei test di capacità polmonare ci ha confermato che i bronchi sono "decisamente ostruiti" e ha stimato la sua capacità polmonare sui 50% di un bambino sano. Per ora niente terapia, visto che ce la fa senza (niente tosse secca quando corre o va in bici). ci ha sconsigliato di mandarlo ancora alla scuola materna, anche se NPI lo vorrebbe mandare assolutamente e subito.
anche perchè a vederlo veramente non sembra possibile che sia lo stesso bambino, che ha passato tutti quelli problemi.
Sono riuscita ad avere anche un consulto da uno pneumologo qui, nella Repubblica ceca proprio venerdì scorso. Hanno provato a fargli fare la spirometria, prima ci hanno detto che il bambino non ha collaborato, per cui i risultati non sono attendibili. In effetti non era molto attento ma poi quando hanno visto la TAC polmonare di due anni fa, ci hanno detto che Filip ha fatto il meglio che poteva, ed anche loro stimano la capacità polmonare sui 55%. Inoltre ci hanno detto che due bambini su tre con la BDP sviluppano il "sindrome paraasmatico". Cioè in futuro molto probabilmente dovrà fare la terapia che fanno gli asmatici, anche se non sarà causato dall'asma. Come fisioterapia ci hanno consigliato il flauto, oppure le bolle di sapone, non consigliano il respiro contro la resistenza (gonfiare i palloncini o la peep mask) che nel suo caso potrebbe causare danni ai polmoni. (tanti bronchi hanno aspetto pseudobolloso e di air-trapping e potrebbero scoppiare).
Per ora non mi viene in mente niente altro e scusate se mi sono dillungata.
Ciao