Filip e il controllo di tre anni

[Ivana]

Così anch'io "finalmente" scrivo qualche riga riguardo i progressi di Filip. non so da dove cominciare ma cercherò di fare un riassunto breve.
I controlli li facciamo regolarmente, alcuni a Cuneo, alcuni ancora a Milano.
Filip cresce bene, ora è alto 108 cm e pesa 16 kg circa.
da un'anno sta benone. A costo di tenerlo a casa, non va ancora alla scuola materna, siamo riusciti a passare l'inverno solo con due raffreddori, senza broncospasmi e necessità di avere l'ossigeno. La vera prova sarà qualche bronchite, ma per ora facciamo di tutto per evitarla.
A casa il bombolone c'è ancora, ma non lo usiamo più. E' riuscito a staccarsi dall'ossigeno 24 ore/24 ore ad agosto di due anni fa, e praticamente dall'aprile 2011 non l'abbiamo più usato.
I controlli cardiologici sono andati bene, il DIA di 7 mm si è chiuso spontaneamente, il cuore polmonare cronico è scomparso, la pressione nell'arteria polmonare è rientrata nei limiti, perciò abbiamo sospeso tutte le terapie (l'ultimo era Sinalgis) l'anno scorso a giugno. Ora all'ultimo controllo l'esito è sovrapponibile, per cui va benissimo.
anche i reni sono "a posto", (dopo un'operazione e dopo il trattamento con le onde d'urto) non ci sono più i calcoli e speriamo non si ricreino più.
Ora parla, riesce a fare delle frasi abbastanza complesse sia in ceco che in italiano, direi che è bilingue. Gli piacciono tanto le macchine, e ne riconosce tutte le marche e tipi, che ogni tanto devo verificare leggendo sul retro della macchina se è vero. Ne riconosce più di me! Legge già tutte le lettere dell'alfabeto e conta fino a cento. Tutto questo ha appreso da suo fratello maggiore e dai libri, non mi piace anticipare molto la scolarizzazione.
Cammina, corre, va in bici (ancora con le rottelle) e mi piaccerebbe cominciare con lui il corso di nuoto. L'acqua gli piace molto, ma abbiamo ancora tanta paura delle infezioni.
A Milano sono stati contenti di tutti i progressi che ha fatto in tutto questo tempo. L'unico punto debole rimangono i polmoni, abbastanza danneggiati dalla broncodisplasia polmonare. Abbiamo fatto la visita dal pneumologo "antipatico" di Milano, che a base dei test di capacità polmonare ci ha confermato che i bronchi sono "decisamente ostruiti" e ha stimato la sua capacità polmonare sui 50% di un bambino sano. Per ora niente terapia, visto che ce la fa senza (niente tosse secca quando corre o va in bici). ci ha sconsigliato di mandarlo ancora alla scuola materna, anche se NPI lo vorrebbe mandare assolutamente e subito.
anche perchè a vederlo veramente non sembra possibile che sia lo stesso bambino, che ha passato tutti quelli problemi.
Sono riuscita ad avere anche un consulto da uno pneumologo qui, nella Repubblica ceca proprio venerdì scorso. Hanno provato a fargli fare la spirometria, prima ci hanno detto che il bambino non ha collaborato, per cui i risultati non sono attendibili. In effetti non era molto attento ma poi quando hanno visto la TAC polmonare di due anni fa, ci hanno detto che Filip ha fatto il meglio che poteva, ed anche loro stimano la capacità polmonare sui 55%. Inoltre ci hanno detto che due bambini su tre con la BDP sviluppano il "sindrome paraasmatico". Cioè in futuro molto probabilmente dovrà fare la terapia che fanno gli asmatici, anche se non sarà causato dall'asma. Come fisioterapia ci hanno consigliato il flauto, oppure le bolle di sapone, non consigliano il respiro contro la resistenza (gonfiare i palloncini o la peep mask) che nel suo caso potrebbe causare danni ai polmoni. (tanti bronchi hanno aspetto pseudobolloso e di air-trapping e potrebbero scoppiare).
Per ora non mi viene in mente niente altro e scusate se mi sono dillungata.
Ciao

[briseida]

Complimenti Ivana, Filip è bravissimo!!! Ha fatto enormi progressi considerando le difficoltà subite, devi esserne molto fiera

[Misia]

Mi fa piacere leggere tutto questo!
Complimenti Filip!

[gabriella tolotti]

Ma che bell'aggiornamento! Quando Fabio aveva fatto la polmonite, a 3 anni, e c'era il sospetto che fosse da ricondurre alla prematurità e alla broncodisplasia, anche a noi avevano consigliato bolle di sapone e strumenti a fiato. Fabio noon aveva una broncodisplasia evidente alla radiografia, però di fatto è stato intubato e per due mesi, + 1 di ossigeno. A noi è stato anche consigliato il nuoto. Adesso, dopo due anni di piscina noto che si è parecchio allargato di spalle e gabbia toracica, e quando corre e va in bici mi sembra che abbia pèiù fiato della maggior parte dei suoi amici.

[silvia73]

Ciao Ivana, sono contenta dei progressi di Filip! Ne abbiamo già parlato in mp e sai che anche daniele è parecchio ostruito e ha sviluppato asma da broncodisplasia per cui fa terapia di fondo 10 mesi l'anno, nulla però che non si possa curare adeguatamente. Anche a lui come a fabio di gabry il nuoto è servito tantissimo, ha fatto uno sviluppo fisico sorprendente (magro era e magro rimane, beninteso, 18 kg a 7 anni!!) però è cambiata proprio la struttura fisica e anche per l'espansione polmonare fa benissimo!

[Fran73]

Ciao Ivana,
che belle notizie!

Peccato ancora il divieto per la materna.. cosa pensate di fare? E' un bambino socievole?

Fran

[nadi]

ma che bravo filip!!!

[chicca77]

bravissimo filip.....
il nuoto gli farebbe benissimo, aiuta molto in caso di broncodisplasia..... peccato per la materna, ma chi ha esperienza di grave broncodisplasia come daniele di silvia in effetti ha saltato gran parte della materna.....

[silvia73]

Vero chicca, daniele in totale ha fatto solo pochi mesi e tutti nell ultimo anno ma direi che il sacrificio e servito, il primo anno di scuola si e ammalato pochissimo e comunque non rigurdo ai polmoni...

[MammaSole]

Grandiosi aggiornamenti, Filip oltre ad essere bellissimo è molto intelligente
Non ho esperienza, si può recuperare la capacità polmonare?

[gabriella tolotti]

Grandiosi aggiornamenti, Filip oltre ad essere bellissimo è molto intelligente
Non ho esperienza, si può recuperare la capacità polmonare?

Certo! Però mi sembra di ricordare che il maggior recupero ci possa essere fino a circa 6 anni .

[silvia73]

Grandiosi aggiornamenti, Filip oltre ad essere bellissimo è molto intelligente
Non ho esperienza, si può recuperare la capacità polmonare?

Certo! Però mi sembra di ricordare che il maggior recupero ci possa essere fino a circa 6 anni .

Mmmmm dipende da caso a caso....per es. l'ostruzione di daniele, nonostante la terapia continua è ancora "severa", l'ultimo dato di maggio era intorno al 65% della capacità di un bambino sano, quindi ostruito per il 35%, ed è un continuo controllarlo perchè spesso non si riesce ad impostare la giusta terapia, o meglio una medicina è troppo blanda, l'altra sarebbe meglio ma è piuttosto pesante e non si può somministrare per lunghi periodi per cui bisogna trovare il giusto compromesso. Spesso abbiamo i controlli a distanza di due mesi......con l'estate in genere la situazione migliora per cui ci rimandano a 5/6 mesi, la primavera per lui è la più critica perchè ha tosse secca da sforzo.

[gabriella tolotti]

Certo Silvia, dipende da caso a caso, non indentevo dire che sicuramente si raggiunge il 100% della capacità polmonare, ma comunque che la situazione può migliorare rispetto a quella precedente, come è stato e sarà anche per Daniele. Anche ieri guardavo Fabio al parco con due amichetti che non praticano sport: a parità di salti e corse, lui era il meno stanco e il meno sudato. Ciò non lo imputo a sue particolari capacità fisiche, ma semplicemente all'allenamento. Se si fosse confrontato con bambini che fanno sport sarebbe stato diverso. Fabio va due volte a settimana in piscina, e la domenica in inverno fa sci di fondo, e quando la neve finisce va a camminare in montagna, quindi quasi sempre salita. Prima dei 3 anni abbiamo archiviato il passeggino, ed ha usato sempre le sue gambine. Ciò penso abbia contribuito non poco al suo sviluppo polmonare, d'altra parte sia la pediatra che la pneumologa avevano consigliato sport aerobico. D'altra parte possiamo renderci conto facilmente anche noi: se proviamo a correre senza allenamento rimaniamo quasi subito senza fiato, ma se per un certo periodo ci alleniamo resisteremo molto più a lungo senza problemi. Ovviamente bisogna fare le cose per gradi, e bambini come Daniele e Filip potrebbero restare sempre un po' più stanchevoli (lo sono anche tanti bambini senza broncodisplasia) , ma ciò non vuol dire che non possano miglioarsi. Ivana, è possibile che in piscina si prendano qualche acciacco, prova a parlarne con la pediatra, ma se non fai piscina (che comunque come sport sarebbe il massimo) magari fatti consigliare qualche altra attività.

[Ivana]

Gabriella, ma Fabio ha già fatto la spirometria?
Sai, per quanto riguarda lo sviluppo della capacità polmonare sono un po' confusa - il polmone cresce fino a 6 anni ( se non mi sbaglio), ma cresce anche nei bambini sani, perciò se una parte è dannegiata, questa rimane chiusa e non ci puoi fare niente. (tipo fasci fibrosi etc)
infatti lo pneumologo ci ha detto che la quantità di volume scambiato cresce ancora un po', ma la percentuale rimane pressochè uguale. Piuttosto crescendo impara a utilizzare meglio le risorse che ha e collabora meglio durante l'esame, perciò diventa più attendibile.
Un altro dato che ci hanno detto: con 50% riesci ancora a condurre una vita più o meno normale, il trapianto si consiglia quando si è solo intorno ai 20% della capacità polmonare.

[gabriella tolotti]

No, per Fabio non è prevista spirometria, dato che a parte la polmonite a 3 anni non ha più avuto grossi problemi dopo le dimissioni.