Filip e il controllo di tre anni

[Ivana]

x gabriella: meglio così.
x Silvia 73: un'informazione interessante: mi è stato detto che la somministrazione regolare di omega 3, associata alla vitamina C, aiuta nella rigenerazione dei tessuti polmonari e riduce i problemi nelle persone asmatiche.
o con problemi respiratori - pseudoasma. Riduce la gravità delle crisi e la loro frequenza.
Ne hai sentito parlare? Io non sono sicura, ma mi sembra che è stata Renate a scrivere un post (2 anni fa?) in cui citava degli studi fatti sulle persone asmatiche. Ti risulta?
In ogni caso ho deciso che ci proverò. In ogni caso "male non fa".
Ciao

[silvia73]

Forse hai ragione, lo scrisse Renate. Io non ho mai provato....

[gabriella tolotti]

Gabriella, ma Fabio ha già fatto la spirometria?
Sai, per quanto riguarda lo sviluppo della capacità polmonare sono un po' confusa - il polmone cresce fino a 6 anni ( se non mi sbaglio), ma cresce anche nei bambini sani, perciò se una parte è dannegiata, questa rimane chiusa e non ci puoi fare niente. (tipo fasci fibrosi etc)
infatti lo pneumologo ci ha detto che la quantità di volume scambiato cresce ancora un po', ma la percentuale rimane pressochè uguale. Piuttosto crescendo impara a utilizzare meglio le risorse che ha e collabora meglio durante l'esame, perciò diventa più attendibile.
Un altro dato che ci hanno detto: con 50% riesci ancora a condurre una vita più o meno normale, il trapianto si consiglia quando si è solo intorno ai 20% della capacità polmonare.

Dunque...una cosa che spero di ricordarmi bene, che mi aveva detto un medico quando Fabio era in TIN: è vero che la parte danneggiata rimane chiusa, però quella parte danneggiata ha più influenza quando il polmone è piccolo, e il tessuto che cresce intorno poi dovrebbe essere sano...come dire, un taglio di un cm è più rilevante sul dito di un neonato che sul nostro. Non so se mi sono spiegata. Fabio ha avuto un percorso un po' particolare, nel senso che per i primi 2-3 mesi la sua situazione era parecchi grave. Il polmone destro (quello colpito poi dalla polmonite a 3 anni) non ne voleva sapere di espandersi, e secondo i medici era parecchio danneggiato. L'altro pure non stava benissimo. Poi però, tolto il tubo, in poco più di un mese si è liberato dall'ossigeno ed è venuto a casa senza. L'unico episodio abbastanza serio è stata quella polmonite (e poi un'altra più leggera) che però la nostra pediatra si è presa l'onere di curarci a domicilio e comunque non ha avuto necessità di ossigeno. Adesso i suoi problemini sono legati a naso e orecchie, ma facendo i debiti scongiuri non ha più avuto problemi. Fiato ed energie non gli mancano, quindi penso che la broncodisplasia di sia risolta piuttosto bene.

[isa]

Che bello leggere di Filip! e' un bimbo fantastico
E com'è grande!! (Gabi al confronto è uno scricciolo...98 cm per 13 kg!!) E poi va in bici, conosce due lingue, le letterine ecc...mi sembra davvero che sia in linea con i suoi coetanei. E questo è davvero un traguardo di cui andare molto fiera.

Noi abbiamo fatto la spirometria e in Gabriele la funzionalità è risultata più o meno analoga ad un coetaneo che non ha avuto problemi. Ci rivedono tra 6 mesi.

[Ivana]

Filip e il controllo di quattro anni.
Il tempo vola e Filip ha già compiuto 4 anni. Visto che i controlli di follow up bisogna farli a scadenze precise, siamo andati a Milano a fare il check up completo, nonostante l'abbiamo fatto in primavera (eravamo in ritardo noi quella volta).
L'hanno trovato in buone condizioni generali , altezza 111 cm e peso 16,5kg - non andando alla scuola materna riusciamo ad evitare le infezioni delle vie aeree. Avevo il sospetto che Filip avesse il frenulo linguale corto (non riusciva a leccare il gelato quest'estate oltre al fatto che non riesce a pronunciare la L e la R) e su mia richiesta me l'hanno confermato. Hanno preventivato l'intervento ma con l'anestesia totale e l'intubazione, che mi mette un po' in ansia. Vorrei evitarlo, per cui ora indagherò magari a Torino, se non esiste un'altra possibilità. Ho sentito delle nuove tecniche con il laser che non richiedono l'anestesia totale. (qualcuno di voi ne ha sentito parlare?)
Torace carenato di Filip è in miglioramento - andiamo dall'osteopata, direi che serve. Per quest'inverno ci hanno aggiunto le gocce di vitamina D.
La visita pneumologica con la spirometria non ha dato i risultati sperati. Filip non ha collaborato molto, soprattutto per tanti tempi morti tra una prova e l'altra. Non riesce a mantenere l'attenzione, per cui quando gli tappavano il naso si metteva a soffiare subito, non aspettando il via della dottoressa! Il medico pneumologo, che a me non piace, ha diligentemente trascritto quello che gli abbiamo detto, senza aggiungere niente di nuovo, l'ingresso d'aria è buono, MV normotrasmesso e in base alla spirometria scrive: lieve ostruzione delle vie aeree a prevalenza periferica. Ma se 6 mesi fa ha dichiarato: a livello polmonare Filip è decisamente ostruito. Non c'è alcuna coerenza, secondo me.
La neuropsichiatra spinge perchè Filip frequenti la scuola materna, secondo lei Filip è in ritardo di svilippo, perchè secondo le tabelle non ha ancora acquisito alcune comptetenze. Non infila le perline per esempio, ma gioca con la Nintendo con la penna (che però non le ho detto.)
Visita cardiologica tutto bene, nessun segno di cardiopatia in seguito alla broncodisplasia, anche la pressione nell'arteria polmonare è ulteriormente scesa. Per cui nessuna terapia ed alcuna limitazione alle attività.
Cosa dire, dopo un tour de force di tutto il giorno tra i vari reparti dell'ospedale nel complesso va bene, non ci sono grossi problemi, ci rimangono i polmoni deboli, ma quello lo sapevamo e la prossima visita di controllo tra un anno!
ciao
Ivana

[briseida]

Benissimo!!!
Spero che possiate fare l'intervento in modo più facile, io personalmente ero convinta che fosse molto più semplice!

[gabriella tolotti]

Benissimo! Nel complesso ottime notizie! Ma non è possibile che la situazione polmonare di Filip sia migliorata?
Che ne pensa lo pneumologo della materna?

[chicca77]

che belle notizie....
lo pneumologo che cosa ne pensa della scuola materna??? anche io pensavo che l'itervento per il frenulo linguale fosse più semplice....

[Ivana]

Per l'intervento hanno paura a tagliare in bocca ad un bambino piccolo, che potrebbe muoversi, per questo vogliono l'anestesia, e l'altra incognita è il sanguinamento. Visto che è Filip (con tutti i problemi che gli ha creati) vogliono andarci con i piedi di piombo. Ma anch'io preferirei una cosa un po' più soft. Ho letto che non usando i bisturi classici ma il laser, si quasi evitano i problemi di sanguinamento e che lo può fare un dentista, anziché un chirurgo.
Per i polmoni vorrei tanto crederci, ma visto che non sono migliorati in 3 anni e mezzo, lo avrebbero fatto nel giro di 6 mesi? In merito a questo sono un po' pessimista.

[Ivana]

Lo pneumologo di Genova che viene a Cuneo dice che riconosce le esigenze della Npi, però lui sostiene che se riusciamo ad evitare delle infezioni ai polmoni fino a 6 anni, avremo più possibilità per una funzionalità migliore. Sul tessuto polmonare già provato con la BDP anche una bronchite può fare dei danni, non parliamo delle polmoniti che li fanno di sicuro. Dice che è come giocare alla roulette russa. Può andarti bene, come può andarti male. Perciò lui lo sconsiglierebbe ancora per un anno.
Lo pneumologo di Milano non so, non glielo chiesto.

[briseida]

È una decisione difficile, ma visti i problemi che ha avuto in passato credo che anch'io non rischierei potendo tenerlo a casa... Avete fatto (e state facendo ancora) un'ottimo lavoro e i risultati ci saranno.

[clemy]

Ivana, per quanto riguarda il frenulo, per noi è stata una passeggiata però è stato tagliato a tre mesi...parlo però di Michele e non di Giovanni.
L'intervento è stato ambulatoriale, sempre in ospedale, ed è stato reciso col bisturi elettrico...zero sanguinamento e direi anche zero dolore. Ci son volute però tre infermiere per tener fermo il bimbo il quale si dimenava perchè il dottore gli teneva ferma la lingua.

[Ivana]

Solo per aggiornarvi: Filip ha fatto ieri l'intervento al frenulo linguale. In ospedale di Cuneo ed in anestesia totale, ma meno male abbiamo evitato l'intubazione, gli hanno dato un po' di "gas" . Si è svegliato praticamente subito. Ma per sicurezza ci hanno tenuto tutto il giorno in ospedale. Ora siamo a casa e a vederlo non ha molto male. Ha già fame. Per cui tutto bene.

[nadi]

ciao, non avevo visto il post... il mio piccolo lo aveva corto, glielo hanno tagliato a pochi giorni e non ha sanguinato. però mi sono accorta che ce l'ha ancora corto... quindi se non si rimette a posto (alcuni dicono che crescendo potrebbe succedere) anche lui dovrà ritagliare. però anche a me avevano detto che era una cosa semplice! come sta flip adesso?

[gabriella tolotti]

Benissimo! Per il resto come sta?