FORUM DEI PREMATURI

Maria Sole...
Sei una vera meraviglia!!!

Bravissimi mamma e papà e bravissimissima lei...

bravissima

Che bello sentire di tutte queste belle cose!
Bravissima MariaSole!!

Fran

che emozione ylenia......
bravissima la tua cucciola.... vedrai che potrà solo beneficiare di questa nuova avventura.....

Benissimo! Bravissima MariaSole!

Fantastica Maria Sole!
Capisco la tua grande emozione perchè anche io l'ho da poco vissuta con Gabriele alla festa della scuola, quando ha partecipato a canzoncine e balletti davanti a noi genitori, tutto emozionato ma contento di farsi guardare dalla sua mamma! Ero commossa....

Che belle notizie Ylenia!
sono davvero felicissima per voi!
E complimenti a Maria Sole...brava,brava, brava!

Questo aggiornamento sarà un pò agrodolce e scusate se mi dilungherò.

Il 20 luglio Maria Sole ha compiuto 4 anni, il suo percorso di crescita è stato tortuoso, roccambolesco per certi versi fuori da tutti gli schemi immaginabili e per questo straodinario. Ne parlavamo qualche giorno fà con mio marito, solo lo scorso anno, non potevamo immaginare che Maria Sole oggi sarebbe stata così, una bambina "quasi normale" nel senso che ha recuperato la maggior parte del suo ritardo.

La cosa più evidente è stato l'evolversi del linguaggio ormai parla in modo comprensibile e a livello dialettico ha una competenza adeguata se non superiore ai suoi 4 anni. Oggi faremo una visita foniatrica, ha una voce piuttosto nasale, per capire se ci sono con-cause alle difficoltà per alcuni fonemi. Ma più stupefacente è quello che è emerso, cioè una bambina intelligente che sà molte più cose di quello che immaginavamo!
A livello motorio, la fisioterapista si è sbilanciata, dicendomi che entro i 6 anni si aspetta di risolvere i restanti problemini che permangono.
Anche dal punto di vista autonomia è migliorata, ha voglia di fare da sola è intraprendente e finalmente, dopo un anno da incubo, è completamente autonoma con pipì-cacca: nel senso che dice che le scappa, va in bagno, si abbassa pantaloni e mutande, sale sul wc, fà, si pulisce, scende e tira l'acqua!!! Non mi sembra vero, da qualche giorno ho notato che non bagna più neppure il pannolino che le metto per sicurezza di notte e a breve toglierò anche quello.

La parte più brutta dell'aggiornamento è questa: hanno preso una certa forma, ora che molto altro è risolto, alcuni problemi che prima consideravamo secondari, ovvero l'ipersensibilità ai rumori, la scarsa attenzione e il capriccio che abbiamo capito essere il suo rifugio emozionale. Problemi che per certi versi non saranno risolvibili, potremmo lavorare per smussare e aiutare a gestire alcune situazioni e richiederanno a noi genitori un grossissimo impegno. Aprirò dei post nelle sezioni educazione e patologie.

Per ora vi dico, che siamo reduci da una vacanza da incubo, dove questi problemi si sono evidenziati in modo negativo e hanno complicato ogni cosa, mettendoci in crisi perchè non sappiamo da dove inziare per gestire le situazioni che si creano.
Quando sono rientrata ho parlato con la psicomotricista di Maria Sole che mi ha chiarito molti aspetti, chiederò poi un colloquio anche con il npi per aiutarci ad educare al meglio nostra figlia.

Per quanto riguarda il problema dell'ipersensibilità ai rumori, mi ha detto che è abbastanza tipico nelle situazioni come la sua, dovuto all'esperienza della prematurità e al problema neurologico. Nei posti molto rumorosi lei inizialmente si isola, con lo sguardo diventa quasi assente e quando si riprende scatta una forma di rabbia irrefrenabile, l'unico modo per tranquillizzarla è allontanarla da quel luogo. In vacanza non potevamo mangiare nel refettorio insieme agli altri e spesso a turno io o mio marito saltavamo il pasto perchè facevamo mangiare velocemente lei e poi dovevamo uscire altrimenti gridava e si buttava per terra come una pazza. Purtroppo l'ipersensibilità ai rumori non passerà, potrà imparare a gestire la situazione, il lavoro sarà quello, ma anche da grande avrà sempre fastidio e sicuramente sarà una di quelle persone che non amerà andare nei posti affollati.

Il capriccio invece è il suo modo di sfogare le frustrazioni, anche le più piccole, non riesce a mettersi le scarpe? si butta a terra gridando, non si trova a suo agio in una certa situazione? si butta a terra in qualunque luogo e situazione... quì sono stata bacchettata io dal npi in persona, in sua presenza sono stata troppo morbida nelle reazioni rispetto ai capricci che aveva intrapreso Maria Sole, inoltre secondo la psicomotricista manca nei genitori la figura "forte" quella che sostiene e insegna ad affrontare le situazioni con forza e questo ruolo dovrebbe assumerlo il papà. In questo momento di crescita anche psicologica, è importante per lei imparare a verbalizzare e su questo ci stiamo impegnando io e mio marito, difficile è il non cadere nel tranello del capriccio però!

Per quanto riguarda l'attenzione, c'è poi un difficoltà in più dovuta alla latenza tra la domanda e la risposta (la psicomotricista dice che c'è da sempre), ciò dipende dal suo problema iniziale e la difficoltà di organizzazione neuromotoria, ma noi spesso abbiamo intrepretato come disubbidienza o far finta di non sentire con conseguenti sgridate. Avevamo notato che Maria Sole quando era alle prese con qualcosa non sentiva più nulla, nè i richiami, nè gli inviti a fare a qualcos'altro... salvo poi tornare in un secondo momento e rispondere perfettamente alla richiesta che magari avevo fatto 10 minuti prima! Questo sarà il lavoro più difficile e lungo che dovrà fare, colmare questo vuoto non sarà possibile mai, dovrà quindi imparare a non perdersi nelle situazioni della vita che ti bombardano di richieste, dovremo insegnarlo noi, aiutati dai terapisti e già mi spavento solo a scriverlo! Ce la faremo?

MammaSole ha scritto: Ce la faremo?

Cara, anch'io mi faccio spesso questa domanda...nel tuo caso posso solo dirti di guardarti indietro, cosa che spesso anch'io dimentico di fare, per ricordare gli strepitosi risultati ottenuti.

Questa cosa che hai scritto della latenza domanda-risposta mi ha fatto molto riflettere (in realtà rimugino ) perchè Davide in alcuni aspetti dello sviluppo ha avuto una modalità che io definisco impropriamente "a gradino verticale", cioè dopo un po' di tempo dall'"input" passa dal non saperlo fare per nulla al fare tutto perfettamente bene, senza passaggi intermedi---non avevo mai pensato che potesse dipendere da un'organizzazione neuromotoria più lenta, infatti nell'attività sportiva si può dire che si apprezza una "organizzazione"scadente ma in altre cose, ad esempio la lettura, comprensione e memorizzazione, è rapidissimo, e questo è in suo lato forte... continuo a pensarci eh , grazie per la condivisione

ti rispondo all'ultima domanda ,come sempre si!in quattro anni avete fatto tanta strada lo so che è in salita ma se ti giri e guardi la partenza la vedi "già" lontana,il cammino è lungo ma avete tanto carburante

Concordo con Dani!
Siete una bella famiglia e troverete il modo di aiutare MariaSole ad affrontare queste difficolta'.

Sono tanti gli aggiornamenti positivi su MariaSole, che dimostra di avere tante risorse ed imparera' a gestire i suoi problemi...
un abbraccio forte!

Fran

ps
Ida deve aver letto i tuoi post, adesso anche lei come Diego si sveglia ogni notte per il biberon!!!

Certo che ce la farete, anzi, il più è fatto. Se come dice Dani, ti guardi indietro, gli ostacoli più grossi sono già superati. MS imparerà comunque a gestire le sue difficoltà, tipo il fastidio ai rumori.

che bel aggiornamento ylenia....
vedrai che ce la farete insieme ad affrontare anche questi problemi, aiutando col tempo mariasole ad arginarli da sola....
per i capricci sono d'accordo con l'npi ci vuole più fermezza....

Ylenia
Mi ritrovo in molte cose descritte da te (rumori, capricci, attenzione..) e il percorso è ancora aperto..ma ce la farete..siete una famiglia splendida e con mille risorse..per la fermezza qui alterniamo momenti di comprensione per le difficoltá oggettive (motorie linguaggio e autonomie) e altri di decisa "rigiditá" che non possono fare altro che bene in certi momenti per uscire da schemi-rifugio

Ciao Ylenia, concordo con le altre: certo che ce la farete! Se guardi il cammino che è stato fatto, potrai renderti conto della forza che è in voi.
Per quanto riguarda i capricci, ahimè mi trovi molto vicina: Elena fa scenate da seppellirsi, ovviamente sempre in pubblico. Quando vuole fare qualcosa che non le è permesso di fare fa il finimondo (uno degli ultimi episodi: si stava mettendo in fila, in piscina, per tuffarsi dal trampolino.. l'ho riacciuffata e le ho detto che era per i grandi, e lei si è messa ad urlare e si è buttata a terra, con tutti che si sono voltati a fissarmi, tipo "chissà che le satarà facendo quella madre sciagurata!!). io seguo i consigli della npi: rimango calma (ma non è facile), le spiego le mie ragioni dei divieto, le dico che i capricci non risolvono nulla e dopo cerco di ignorare i capricci.. ma non è facile per niente. Nicola invece perde la pazienza e reagisce più duro, dicendole di smetterla punto e basta. Mi chiedo quale sia la strada giusta da seguire...

Un abbraccio!!!