Francesca 18 mesi

[StefyFra]

Ciao a tutti sono Stefania mamma di Francesca nata il 4/8/2012 34w peso 1890per 42cm e 29cc . La mia piccola leoncina è cresciuta da allora dopo 26 giorni di ospedale è venuta a casa con noi ed è il nostro amore. Certo io e il suo papà ci rendiamo conto che è ancora in ritardo rispetto ai suoi coetanei anche se i cambiamenti ci sono giorno per giorno... Fra poco compirà 18 mesi (anagrafici) è 8.4kg un pulcino per 79cm e 44cc . Ad oggi non cammina da sdraiata si siede se messa in piedi attaccata al divano sta dritta come un fuso e a volte si stacca ma se si rende conto che è in piedi si siede. Gioca ancora prevalentemente con tutto ciò che produce suoni batte i mattoncini delle costruzioni ma non fa la torre; adora i suoi peluche li bacia e li abbraccia (è una bimba molto affettuosa),interagisce con gli altri. Anche il suo vocabolario è ancora incomprensibile fa discorsi infiniti ma non si capisce nulla e comincia adesso a dire papapa cercando il suo papà (mamma solo per protesta quando proprio non vuol fare qualcosa va di mmmmm).. Ecco questa settimana abbiamo fatto il punto della situazione con la neuropsichiatria che la segue e la psicomotricista da cui va da novembre e da dicembre hanno iniziato a parlarci di esami genetici (abbiamo fatto il prelievo lunedì) e adesso di rm ..e io che sono solitamente positiva sono ora preoccupata perché improvvisamente sembra che se è in ritardo a 18 mesi allora per forza ci sono altri problemi e non è legato alla prematurità... In realtà neanche tutti i medici che la seguono sono dello stesso parere...scusate la lunghezza del mes ma vi leggo da tanto e adesso ho proprio bisogno di un parere di chi si è trovato prima in questa situazione...è ancora logico a che il suo ritardo generale sia dovuto al fatto che è nata prematura?? Grazie a tutti anche solo per avermi ascoltata ma oggi sono proprio un po' giu e sotto l'albero ho trovato anche un altro regalo sono di tre mesi e il nuovo bebè arriveràad agosto(spero!!) . Avrei bisogno di sapere che tutto si risolverà per il meglio per la mia pulce....

[angelina16]

ciao Stefania ti rispondo io: pensa al new entry, coccolalo come meglio puoi e non farli sentire alcuna ansia o preoccupazione perché davvero non ci stanno! perché lo dico? semplicemente perché la bimba di conoscenti a 18 mesi faceva esattamente quello che fa la tua, anzi meno, non si reggeva nemmeno in piedi da sola!, poi a 20 mesi ha camminato....e non essendo prematura, NESSUNO si era mai preoccupato; la bimba lo conosciuta, è normalissima, soltanto..hm..pigra?!... vedrai che il test genetico sarà negativo, rilassati e pensa al fratellino; quanto al parlare, nel mondo dei prematuri ci sta benissimo questo ritardo, vedrai che recupera quando meno lo aspetti e con tempi velocissimi tanti auguri spero che le mie parole ti siano di conforto
ps: conosci i medici, devono sempre tutelarsi....mettono il nero davanti per prudenza!

[Fran73]

Ciao Stefy,
anche io vorrei incoraggiaggiarti a non farti prendere dall'ansia.
Da quello che racconti tua figlia assomiglia molto alla mia piccola (nata a termine), che adesso ha circa 16 mesi. Chiacchiera un sacco ma dice solo papa, "mamma" esce fuori solo quando proprio e' disperata! E' innamorata dei suoi peluches e le torri servono solo per essere abbattute.

I medici fanno il loro lavoro, quindi ben venga se sono scrupolosi piuttosto che superficiali, e' importante per te e la vostra famiglia cercare di non farti stressare troppo, soprattutto se nella tua pancia sta crescendo un fratellino o sorellina!! Vedrai che stimolo sara' per Francesca, avere un piccolo compagno/a di giochi!

un abbraccio,
Fran

[StefyFra]

Ciao
Grazie per i consigli e il sostegno, solitamente sono una persona molto positiva e spero di trasmetterlo ai miei cuccioli, ma se non ci preoccupiamo ogni tanto non siamo mamme

Adesso mi hanno vivamente consigliato (direi a furor di popolo!!) una osteopata pediatrica che dicono sia bravissima a sbloccare i bimbi che per infinite cause non meglio identificate sono un po' in ritardo nello sviluppo psico motorio.
Per ora sto cercando di avere un appuntamento (la segretaria me lo ha data per NOVEMBRE e spero proprio a quel punto di non averne più bisogno), ma qualcuno di voi ha avuto esperienze con un osteopata?? e se si come vi siete trovati??
Un abbraccio
Stefy

[Fran73]

Anche a me lo avevano consigliato in molti, anche un infermiere della TIN. La neonatologa mi aveva detto a questo riguardo che lei non era contraria (anche se non me lo ha proprio "consigliato"). Alla fine, presi da tanti altri appuntamenti e terapie, non ci siamo mai andati.

Un'amica adesso ci porta la figlia tredicenne e dice che le fa bene, ma non so quanta parte e' osteopratica (?) e quanta e' psicologia sulla mamma...

Fran

[StefyFra]

Ciao a tutte non ho più aggiornato ma la mia pulce sta facendo piccoli grandi progressi e se tirata per le manine da oggi si tira su dritta in piedi!!aspettiamo il 17 per la rm e speriamo sia tutto ok!!purtroppo non la portò accompagnare perché ho avuto una brutta emorragia a sole 15w per inserzione della placenta bassa e adesso sono a riposo assoluto e vedremo. Mi spiace da morire soprattutto non poter prendere in braccio la mia cucciola... Speriamo bene

[StefyFra]

La mia pancina procede bene...purtroppo però ci avevano visto giusto sono arrivati gli esiti dei test genetici e hanno trovato un'anomalia non rara rarissima che causa appunto ritardo psicomotorio..dobbiamo ancora riprenderci dallo shock e capire cosa tutto ciò comporti... Grazie per il sostegno

[briseida]

Mi dispiace per i problemi che stai avendo con la gravidanza... Speriamo che sia cosa di poco conto e che Francesca faccia ancora più progressi!

[Fran73]

Mi dispiace tanto per la diagnosi di Francesca..

Lo so che e' difficile, ma devi dare priorita' alla gravidanza adesso, dopo potrai recuperare tutte le coccole che vuoi, e dovrai anche moltiplicarle per due!

Fran

[cheti]

Ciao! immagino ci sia bisogno di tempo per assimilare la notizia. E la difficile gravidanza non aiuta. Tieni duro, passa a trovarci quando vuoi!

[MammaSole]

Mi dispiace tanto per queste notizie, purtroppo ci sono passata e posso capire il turbinio di emozioni che ti stanno attraversando.
Un grande abbraccio a tutto la famiglia.

[74dani]

dispiace tanto anche a me ,ci siamo passati anche noi ,vi hanno detto che tipo di anomalia hanno trovato e a che tipo di malattia genetica è?

[StefyFra]

Ciao a tutte mi sento ancora come in una lavatrice anche perché la mia gravidanza in corso è il motivo per cui la genetista mi ha chiamata subito dovevo prendere delle decisioni anche se il rischio è basso, e mio marito era in Canada per lavoro così ho dovuto dirglielo per telefono e ha attraversato il mondo di corsa con questa spina nel cuore...comunque l'anomalia di Francesca ha un nome tetrasomia 18p a mosaico. Già è molto rara e per questo ci sono poche risposte alle mie 1000 domande( a oggi 106 casi studiati) in più la sua forma a mosaico la rende ancor più rara,vuol dire che solo il 50% delle sue cellule ha l' anomalia e questodovrebbe mitigare i sintomi ma non si sa modo di sapere dove si concentrano le cellule sane. In generale spiega il suo ritardo motorio ed è causa di ritardo mentale,in che misura non è ancora possibile valutare mi hanno detto che i test e le valutazione si faranno poi a 6/7 anni non prima. Altro risposte per ora non ne ho il 24 ho un incontro con la genetista . Siamo seguiti da Torino e loro non hanno nessuno in carico e per ora sembra non abbiano mai seguito un caso ma si sono attivati per trovare un caso simile in Italia. Mi dicono di non diventare matta che ogni bimbo è una storia a se e che dobbiamo solo pensare a sviluppare al 100% le potenzialità di francy... Lo capisco ma mi sembra che potrei trovare conforto e consiglio da qualcuno che sta facendo lo stesso percorso...

[chicca77]

Stefania, purtroppo con le esperienze nn posso aiutarti.... ciò su cui già state lavorando e dovete continuare è la stimolazione della bambina, perché pur essendo una patologia rarissima i sintomi che può dare sono invece comuni, e su quelli esperienze ne troverai finchè vuoi....

[StefyFra]

Ciao a tutte in questo week end ci siamo iscritti a un gruppo su fb di genitori con figli con la nostra anomalia e devo dire che ci ha aiutato molto a sentirci meno"mosca bianca", certo la strada è ancora lunga ma c'è una strada e la vediamo chiara anche se in salita. Chicca condivido il tuo pensiero e pensa che siamo fortunati ad aver trovata una fisioterapista fantastica che Francesca adora e con cui collabora tanto, l'altra seduta l' ha vista nell'ufficio e tirava come una matta perché voleva andare da lei finché non l' ha presa in braccio e francy le ha stampato un bacio sulla guancia con lo schioppo!! . Sta notte poi il piccolino nella pancia ha fatto una bella capriola, sono solo di 17w ma l' ho sentito bene coma ha dire " ehi mamma ci sono anch'io!!", penso hai miei cuccioli e oggi con il sorriso vi dico sarà una buona giornata ... Buon giorno a tutti