leucomalacia periventricolare sinistra

[saramya]

Aaaah ma solo ora ho capito chi sei! ri-benvenuta

ciao Cori ^_^

[saramya]

Esatto, dalle ecografie eravano convinti che ci fosse, invece quando hanno fatto la prima RMN a 34 settimane gestazionali hanno detto di no. RMN rifatta a 43 settimane con gli stessi risultati
(Da noi, i prematuri gravi fanno la RMN obbligatoriamente prima di essere dimessi)

e cos'era invece?
da noi no...perchè le immagini possono cambiare...fanno rmn solo a chi sospettano idrocefalo prima delle dimissioni,in modo tale da poter essere operati qual'ora fosse realmente quello che pensavano...

Questa notte cerco il referto e posto, sinceramente non lo ricordo... La situazione di Ada i primi quattro mesi di vita è stata sempre molto grave, al punto che parecchie volte ci hanno assicurato che non ce l'avrebbe fatta... Intubata per 83 giorni, abbonata all'oscillatore e all'ossido nitrico, la sua situazione polmonare era critica e dopo l'emorragia i dottori valutavano se aveva senso andare avanti o meno (in Spagna l'approccio all'argomento prematurità è un po' diverso), con le ecografie non avevano abbastanza informazione per decidere, invece con la RMN hanno visto che a livello neurologico non era messa poi cosi male (cioè, "meritava" lo sforzo terapeutico). Ovviamente l'immagine distava di essere perfetta e hanno continuato a ripeterci che forse non avrebbe mai camminato o sarebbe rimasta sorda o cieca, ma almeno hanno potuto discartare una PC grave, che era quello che preoccupava di più all'epoca...

capisco...beh,sono proprio piccoli grandi miracoli!

[chicca77]

ciao sara....
l'emorragia anche di quarto grado, per quanto grave possa essere, può significare tutto e nulla.... non devi disperare per la tua piccolina, ma vedere quant'è brava e che progressi fa di giorno in giorno..... mya è una delle guerriere più forti a tutti gli effetti.....

[saramya]

ciao sara....
l'emorragia anche di quarto grado, per quanto grave possa essere, può significare tutto e nulla.... non devi disperare per la tua piccolina, ma vedere quant'è brava e che progressi fa di giorno in giorno..... mya è una delle guerriere più forti a tutti gli effetti.....

l'emorragia di IV grado è vero..potrebbe non significare nulla...ma la leucomalacia è una brutta bestia...!

[renate]

Anche io ho avuto una diagnosi di pvl alla RMN fatta a 15 mesi (le eco tf nella norma) che hanno messo un nome al ritardo motorio. Nessuna RMN a sviluppo cerebrale terminato, tanto erano sicuri che avesse una pvl e una parlasisi cerebrale infantile.rifatta RMN a 9 anni per controllare la colonna e già che dovevamo farla gli hanno fatto pure l'encefalo.nessuna pvl e nessuna paralisi cerebrale infantile.come ci disse il radiologo, c'erano delle aree iperecogeniche, e avendo un ritardo motorio il collega aveva fatto 2+2....

[saramya]

Anche io ho avuto una diagnosi di pvl alla RMN fatta a 15 mesi (le eco tf nella norma) che hanno messo un nome al ritardo motorio. Nessuna RMN a sviluppo cerebrale terminato, tanto erano sicuri che avesse una pvl e una parlasisi cerebrale infantile.rifatta RMN a 9 anni per controllare la colonna e già che dovevamo farla gli hanno fatto pure l'encefalo.nessuna pvl e nessuna paralisi cerebrale infantile.come ci disse il radiologo, c'erano delle aree iperecogeniche, e avendo un ritardo motorio il collega aveva fatto 2+2....

wow!...beh,sembra quasi assurdo che da un'RMN si siano sbagliati cosi...!
leggendo le vostre storie mi do ancora una speranza allora...non avendo fatto ancora RMN...al 100% di sicurezza che Mya non possa fare una vita normale a causa di questa lesione cerebrale...toglio un 1% alla possibilità che sia uno di quei miracoli che ce la fanno in tutto e un altro 1% alla possibilità che si siano sbagliati...e che la diagnosi sia un'altra...

[lorella]

ciao a tutti, sono la mamma di Agnese, nata alla 30esima settimana , 1 kg. la mia piccola è stata bene dal punto di vista cardiorespiratorio ma ha avuto una emorragia cerebrale e una conseguente leucomalacia ventricolare di III grado. i medici ci avevano predetto un futuro disastroso, ma ad oggi ( 9 mesi, 7 di età corretta), la mia piccola sta bene, controlla il capo ed il tronco, sta seduta, manipola gli oggetti e porta tutto alla bocca, sorride , batte le manine e fa ciao ciao, rotola, muove bene braccia e gambe ed è attenta e simpatica....insomma non si nota nessuna differenza col fratello alla sua età, tranne un lievissimo ritardo nel movimento della manina sinistra rispetto alla destra ....amate i vostri piccoli, giocate con loro, stimolateli il più possibile e fate tutte le visite che vengono richieste e le terapie..i piccoli hanno enormi margini di miglioramento....)) . tutti ci dicevano che sarebbe stata un vegetale e invece è una bimba meravigliosa.... non disperate, e se volete notizie in più mandatemi pure un messaggio privato, risponderò volentieri. un abbraccio a tutti voi e ai vostri piccoli.