Reflusso e affaticamento respiratorio
Inviato: 30 mag 2018, 11:58Ciao a tutti,
siamo dei neo iscritti al forum, sono settimane che leggo un po' delle vostre esperienze e cerco di darmi coraggio.
Il mio piccolo Edoardo è nato a 30+1 di un 1,480kg (gravidanza ex-gemellare). E' stato prima aiutato a respirare solo con CPAP, poi ha fatto una mezza giornata di intubazione con una dose di surfattante. Poi nuovamente CPAP per 3gg. Era tenerissimo così piccolo e capace a respirare. Dopo 10gg però hanno dovuta rimettergliela per distress respiratorio, passato in nasocannule è arrivato a 30 giorni di vita aiutato nella respirazione per cui gli ha fatto un ciclo ridotto a 6gg di cortisone che gli ha permesso lo svezzamento dall'aiuto ventilatorio (max ossigeno inviato 27%).
Passati in subintensiva abbiamo finito il primo ricovero di 2 mesi senza eccessivi problemi, oltre alle desaturazioni durante i pasti considerate da tutto il personale infermieristico e medico come "normali" per un broncodisplasico.
Tornati a casa Edoardo, dopo neanche 48h, ha dimostrato problemi di affaticamento respiratorio durante i pasti ed ecco il secondo ricovero: 2 settimane, nessuna causa e soprattutto dopo mezza giornata in incubatrice con appena il 22% di ossigeno è stato bene.
Rientro a casa e stavolta dopo 5gg nuova crisi a fine di un pasto (in realtà ho aspettato alcuni pasti "strani" prima di portarlo nuovamente in repato) e nuovo ricovero: in queste 2 settimane hanno diagnosticato di REFLUSSO GRADO MEDIO. Cambio latte verso la formula AR + radinil e grastrotuss.
Siamo a casa da 2 giorni e Edoardo è molto nervoso, il che non mi preoccuperebbe particolarmente visto il reflusso (l'ha avuto anche la mia prima figlia e so bene quanto sia fastidioso), solo che in questo modo si stanca molto e mi dà spesso l'impressione di respirare affannosamente e di avere un colorito spento (lui non è un bimbo particolarmente rosso in viso). Io non credo di essere all'altezza di gestire questa situazione, ma voglio tenerlo a casa perchè in reparto non gli fanno cose particolari, non lo attaccano all'ossigeno se non il primo giorno per alcune ore e a percentuali basse 22-25% (e a detta di molti significa che si sarebbe ripreso anche senza).
C'è qualcuno che ha avuto un percorso simile al nostro che possa darmi qualche consiglio?
Grazie,
Cristina
siamo dei neo iscritti al forum, sono settimane che leggo un po' delle vostre esperienze e cerco di darmi coraggio.
Il mio piccolo Edoardo è nato a 30+1 di un 1,480kg (gravidanza ex-gemellare). E' stato prima aiutato a respirare solo con CPAP, poi ha fatto una mezza giornata di intubazione con una dose di surfattante. Poi nuovamente CPAP per 3gg. Era tenerissimo così piccolo e capace a respirare. Dopo 10gg però hanno dovuta rimettergliela per distress respiratorio, passato in nasocannule è arrivato a 30 giorni di vita aiutato nella respirazione per cui gli ha fatto un ciclo ridotto a 6gg di cortisone che gli ha permesso lo svezzamento dall'aiuto ventilatorio (max ossigeno inviato 27%).
Passati in subintensiva abbiamo finito il primo ricovero di 2 mesi senza eccessivi problemi, oltre alle desaturazioni durante i pasti considerate da tutto il personale infermieristico e medico come "normali" per un broncodisplasico.
Tornati a casa Edoardo, dopo neanche 48h, ha dimostrato problemi di affaticamento respiratorio durante i pasti ed ecco il secondo ricovero: 2 settimane, nessuna causa e soprattutto dopo mezza giornata in incubatrice con appena il 22% di ossigeno è stato bene.
Rientro a casa e stavolta dopo 5gg nuova crisi a fine di un pasto (in realtà ho aspettato alcuni pasti "strani" prima di portarlo nuovamente in repato) e nuovo ricovero: in queste 2 settimane hanno diagnosticato di REFLUSSO GRADO MEDIO. Cambio latte verso la formula AR + radinil e grastrotuss.
Siamo a casa da 2 giorni e Edoardo è molto nervoso, il che non mi preoccuperebbe particolarmente visto il reflusso (l'ha avuto anche la mia prima figlia e so bene quanto sia fastidioso), solo che in questo modo si stanca molto e mi dà spesso l'impressione di respirare affannosamente e di avere un colorito spento (lui non è un bimbo particolarmente rosso in viso). Io non credo di essere all'altezza di gestire questa situazione, ma voglio tenerlo a casa perchè in reparto non gli fanno cose particolari, non lo attaccano all'ossigeno se non il primo giorno per alcune ore e a percentuali basse 22-25% (e a detta di molti significa che si sarebbe ripreso anche senza).
C'è qualcuno che ha avuto un percorso simile al nostro che possa darmi qualche consiglio?
Grazie,
Cristina
