FORUM DEI PREMATURI

Buongiorno a tutti, a mia figlia è stata fatta prima delle dimissioni dall'ospedale la rm ed è risultata un'ampia area malacica nella parte destra del cervello con possibile deficit motorio a sx durante lo sviluppo. La bimba è nata a 31+5 settimane con un peso di 1 kg e 850 il 26 aprile, quindi ad oggi ha 2 mesi di età corretta. Ha cominciato la riabilitazione precoce 1 volta a settimana e per ora risponde bene, avete esperienze in merito? Come sono adesso i Vs bimbi più grandi? Grazie in anticipo x le Vs risposte, ho un'ansia addosso che mi divora...

Ciao Sami,
Nella mia sperienza, è presto per dire come si evolverà la situazione... Anche se la teoria dice una cosa, il cervello è un mistero e ci sono bambini che ricuperano meglio di altri. Mia figlia ha avuto una emorragia di IV grado e spesso ci dicevano che non avrebbe mai camminato, invece ora non ha problemi motori (ma è sorda moderata, molto miope e ha un forte ritardo del linguaggio). Lei ha gattonato a 8,5 mesi corretti e camminato a 19 mesi corretti. La riabilitazione precoce è molto importante e in alcuni casi decisiva. Tenta di non pensare troppo e vivere giorno per giorno, il futuro nessuno lo sa...

Grazie mille per la tua risposta. So che il futuro è un'incognita e non possiamo sapere come andrà e so anche che devo guardare giorno per giorno, ma ci sono momenti in cui la preoccupazione mi fa stare proprio male. Adesso è una bimba curiosa che vuole essere tenuta in braccio rivolta in avanti per vedere tutto e che ha imparato a portare le manine alla bocca. Per queste piccole cose sono felicissima ma poi comincio a guardare quante volte muove di più la manina destra rispetto alla sinistra e mi romperei un vaso in testa. Insomma devo ancora trovare il modo di affrontare la situazione.

Ciao Sami!
Ti porto la mia esperienza ma tieni conto che ogni bambino è unico e anche se con la stessa patologia nn sarà mai uguale ad un altro!!
Il mio bimbo ha 5 anni e emiparesi destra
È sempre stato curioso e attento fin da piccolissimo
Lo abbiamo stimolato sin da piccolo a lavorare con entrambe le manine, fisioterapia da subito
Tappe di sviluppo in ritardo
Un po' X la prematurita (26sett) un po' X il danno celebrale xro nei suoi tempi ha fatto tutto e di più
Ora cammina e al lato dx porta un tutore che lo aiuta, sale e scende le scale tenendosi
La mano destra anche se rallentata ma la riconosce e la sua nello schema corporeo
Lui ha un leggero ritardo cognitivo
Parla abbastanza bene
Disegna colora
È vivace
Nessun problema nella masticazione e deglutizione
Purtroppo è insorto un leggero strabismo all occhio destro ma con gli occhiali migliora la convergenza dell occhio
Se hai altre domande dimmi pure!!!
Ma stai tranquilla che ti stupirà ogni giorno
Un abbraccio

Sami ha scritto:ma poi comincio a guardare quante volte muove di più la manina destra rispetto alla sinistra e mi romperei un vaso in testa

Ada quando è arrivata a casa non muoveva il braccio destro (per via dell'emorragia cerebrale), ma con la fisioterapia ha imparato a usarlo e adesso non si vede niente, anche se continua a usare predominantemente la sinistra.

Le paure che tu hai adesso le ho avute io 7 anni fa, purtroppo ci vuole tempo e lavoro... Io ti consiglio di fare tutto il possibile con positività e tanta fiducia nella tua bambina. Le difficoltà che possano presentarsi le risolverete piano piano, forza!

Grazie x il conforto che mi date. Io per stimolarla a casa le faccio fare i giochini che le fa fare la terapista ma mi rendo conto che con lei lavora meglio... per ora fa un'ora alla settimana e la terapista dice che risponde bene x l'età che ha e spero che per ora sia sufficiente.... avete qualche giochino particolare da propormi? Un'altra cosa che non so come affrontare è la famiglia, quando vedono che sgambetta o fa i versetti dicono "camminera' presto... parlera' presto..." e io penso solo "magari..." e mi viene il magone. Insomma, sono in crisi nera, vorrei essere come mio marito che mi dice di godermela pian piano e che poi vedremo ma non riesco...

Ciao!!
Tuo marito ha ragione devi vivere il momento, i suoi sorrisi i suoi versetti ,
Pensare ...tra un mese cosa farà e tra un anno ??nn serve ne a te ne alla tua bimba
..i bambini sentono i nostri stati d animo e ci sanno leggere negli occhi!!
Xro' ti capisco
noi mamme siamo così e nn è semplice nn pensare...
io passavo notti insonni a pensare, leggere ,cercare ....
Io a casa gli facevo fare gli esercizi che vedevo a fisioterapia, giochi sonori messi davanti a lui e poi spostati sulla destra X stimolare la manina "pigra"
Giochi tattili , superfici ruvide , morbide , sonore, da fagli manipolare prima con una e poi con L atra mano, questo lo puoi fare anche X i piedini
Poi baci e coccole sopratutto nel mio caso sul lato destro

Ciao, posso chiedervi come vi siete organizzate con il lavoro, il nido e tutto il resto?

Ciao mia figlia ha riportato una leucomalicia periventricolare al lobo sinistro, anche lei non considerava tutta la sua parte sinistra, non girava il capo e non usava la manina. Noi abbiamo iniziato fisioterapia a 10 mesi, non stava seduta e non controllava bene il capo... era tremendamente in ritardo. Verso i 12 mesi è riuscita a stare seduta e lentamente ha iniziato le sue tappe di sviluppo che sono seguite in modo regolare seppure in ritardo, ha iniziato a camminare a 27 mesi.
Oggi ha 8 anni cammina, parla tantissimo, gioca, è intelligente e sensibile, è disprassica (problemi di coordinazione) e problemi di motricità fine, cosa che la rallenta nella scrittura e lettura e non ha la minima idea di cosa sia la matematica ma ci lavoriamo e come per il resto con i suoi tempi procede regolarmente.
Il mio consiglio come ti hanno già consigliato altri è di non perderti questi momenti unici e irripetibili, lo sviluppo di tua figlia ti farà dare molta più dell'importanza alle varie fasi della crescita dei bambini, del senso delle cose e in genere di quanto sia meraviglioso vederli progredire. Dai importanza al tempo, soprattutto il suo.

Grazie della risposta, siete tutte molo gentili. Io mi rendi conto di passare giorni tranquilla a godermi la bimba e giorni di paranoia totale in cui conto quante volte muove un braccio rispetto all'altro... so che non va bene ma è più forte di me. Devo concentrarmi un passo alla volta, soprattutto perché lei se lo merita.

Buongiorno a tutte, volevo aggiornavi sulla mia situazione, la piccola ora comincia a prendere gli oggetti, soprattutto con la manina destra la quale è sempre la prima che mette avanti. Con la sinistra prende meno anche se la usa nel momento un cui è interessata e la muove diversamente dalla destra che è più libera. Tiene bene il collo e si gira a dx e a sx senza problemi. A pancia sotto tiene su la testa ma è più rigida nel muovere la mano sinistra per prendere gli oggetti mentre con la destra non ha difficolta'. Cosa ne dite in base alle vostre esperienze? Ce la può fare? Grazie.

Ciao!!!
Certo che ce l’ha farà!!!!
Mai sottovalutare i ns cuccioli
Farà tutto e ti stupirà giorno dopo giorno!!
Magari lo farà a modo suo, troverà le sue strategie ma lo farà

Grazie! Da ieri ha imparato a mettersi da supina su entrambi i fianchi, ma mi domando nelle tappe del gattonare come possa esser facilitata nel movimento data la difficoltà del braccino, il tuo piccolo come ha fatto? E con le attivita' fino motorie come vi siete "organizzati"?

Ciao!!
Il mio bimbo gattonava un po’ a modo suo..
Ma gattonava velocissimo, il braccino plegico lo muoveva un po’ a scatto ma andava!
La manina un po’ intraruotata tipo .. sembrava un piccolo bulldog
Per le attività fini motorie che cosa intendi di specifico?
Tipo noi cercavamo di fargli tenere dal lato plegico i sonaglini,
I giochini sonori cercavamo di farglieli usare sempre con la manina dx,
Poi crescendo biscotti , grissini sempre da quel lato..
X movimenti più fini tipo presa a pinza ci abbiamo lavorato tanto e inizia ora ad averli

Ciao, per attività fino motorie intendo utilizzare giochi più piccoli, impilare le cose, insomma cose che non riguardano solo il prendere le cose ma l'utilizzarle diciamo, non so se mi sono spiegata...