FORUM DEI PREMATURI

Buongiorno a tutti.
sono il papá di Michele.
Il 5 giugno è nato mio figlio, desiderato da oltre 10 anni, a 28+1 a causa di preclampsia, con parto cesareo.
Al parto pesava 885gr e subito portato alla Tin del Salesi di Ancona.
É stato subito intubato e gli sono state somministrate 2 dosi di surfattante.
È stato fatto un primo tentativo per estubarlo, però fallito, per cui, nuovamente re intubato per oltre 1 mese, durante il quale si sono verificati anche 2 pneumotoraci.
È stato trattato con corticosteroide idrocortisone senza una significativa risposta.
I valori di ossigeno richiesto erano al massimo e le notizie durante i colloqui con i medici erano sempre pessime, con scarse probabilità di sopravvivenza, conseguenza della grave broncodisplasia.
Poi il piccolino ha sorpreso tutti ed ha reagito, permettendo di estubarlo e metterlo in cpap, dove inizialmente ha risposto bene per poi di nuovo aumentare il suo fabbisogno di ossigeno erogato che dal 36% è man mano salito fino a raggiungere di nuovo, il 27 settembre, l'87%, dopo che nelle settimane precedenti avevano assistito ad un netto miglioramento, con l'ossigeno erogato che andava man mano scalando.
È stato operato per un ernia inguinale dx il 1 settembre, da quella data le sue evacuazioni sono diventate diarroiche, ma tutte le analisi, per eventuali infezioni, hanno dato esito negativo.
Nel frattempo é stata anche cambiata la macchina ventilatrice, da infatflow al ginevri Giulia, ma, avengo il Giulia dei pessimi accessori, ha provocato delle lesioni in entrambe le narici, con conseguente aumento dello stato mucoso.
La modalità di ventilazione è passata da nasal cpap a nasal sippv.
Il piccolo viaggia inoltre con livelli di co2 elevatissimi, intorno a 90.
A seguito della situazione aggravata, i medici hanno deciso un secondo ciclo di corticosteroidi, questa volta desametasone.
In questo momento Michele viaggia sul 65% di ossigeno e saturazione 96, ma con esami emogas non buoni, sempre co2 intorno a 90 e ph intorno a 7,20.
Attualmente pesa kg 3,122 è alto cm 49 ed ha una circonferenza cranica di cm 34,5.
Il bimbo è vispo e vitale.
Volevo qualche consiglio da genitori che hanno avuto simili esperienze.

Ciao Micky,
Difficile dare consigli perchè non credo che adesso sia possibile fare altro che aspettare... Mia figlia è nata a 23+5 ed è stata intubata 84 giorni con l'ossigeno sempre al massimo (e anche con l'ossido nitrico nei giorni più disperati). Ci hanno detto parecchie volte che non avrebbe potuto superare la situazione e sarebbe morta, invece un giorno tutto è iniziato a migliorare piano piano. Siamo andati a casa dopo 145 giorni di degenza e ci siamo portati dietro l'ossigeno, ma l'abbiamo tolto dopo 15 giorni. Per me era difficile immaginare che un giorno avrebbe respirato da sola... Adesso ha 7 anni e i problemi sono altri, la broncodisplasia è un incubo lontano, infatti Ada è una bambina molto sana che si raffredda pochissimo.
Spero che anche Michele riesca presto a liberarsi dell'ossigeno e possa lasciare l'ospedale, ha fatto già un lungo percorso.
Tanta forza xxxxxxxxx

Ciao Micky, anche noi siamo reduci da ossigeno terapia e cpap. In ospedale ci dicevano che non riuscivano a svezzarla dall'ossigeno, infatti l'ha avuto fino ad una settimana prima di essere dimessa. Giulia ha anche 2 belle cicatrici tra la fronte e il naso procurate dalla cpap.
Anche noi, come briseida, pensavamo che non sarebbe mai riuscita a respirare da sola. Invece, da un giorno all'altro, l'ha fatto.
Al momento quello che potete fare è aspettare e avere fiducia nel vosteo piccolo che ne ha già superate tante! Un abbraccio

Ciao Miky, anche Viola nata a 28 settimane, pesava 610 grammi, non ha avuto problemi ai polmoni ma tanti altri, posso dirti però che nei 4 mesi che siamo stati in tin abbiamo visto tanti bambini prematuri, tenere la botta è dura, ma questi bimbi sono fortissimi, e sorprendono sempre, hanno bisogno di tempo, di maturare e crescere, Viola è stata quasi sempre in c pap , o ad aria, un po di flusso le serviva, ma mano a mano che passava il tempo e diventava più grande migliorava in tutto e per tutto. Tieni duro!

grazie veramente a tutti per le frasi di incoraggiamento. Continueremo a combattere insieme al piccolo Michele

Come sta andando Michele?