Emorragia cerebrale grave e idrocefalo

[Giady87]

Buonasera a tutti
Sono la mamma di un bellissimo bimbo nato a 26+4 purtroppo il mio cucciolo ha avuto una grave emorragia al lato sinistro del cervello e lunedì verrà operato per idrocefalo. Io e il suo papà siamo disperati perché ci hanno mostrato molti buchi lasciati dal riassorbirsi del emorragia e abbiamo paura di quello che potrà capitargli quando sarà più grande. Qualcuno ha avuto una situazione così? Grazie a chi rispondera

[briseida]

Ciao Giady,
Leggo solo ora... Come è andato l'intervento? Mia figlia ha avuto una emorragia cerebrale grave (di IV grado) ma senza idrocefalo. Nel suo caso ci sono state algune "piccole" conseguenze: sordità moderata-severa, miopia grave e ritardo madurativo e del linguaggio. Confesso che, a distanza di sette anni, ci sono alcuni giorni in cui predomina el pessimismo, ma in generale è una bambina che cresce sana e felice, molto sveglia e curiosa.
Una emorragia cerebrale è una lotteria che può avere zero, alcuna o tante conseguenze... Purtroppo dovrai aspettare per avere risposte. Abbi fiducia e goditi tuo figlio giorno per giorno; se ci dovesse avere alcuna conseguenza, ti assicuro che troverai le forze per conviverci e aiutare tuo figlio.
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[Giady87]

Grazie mille per la tua risposta..il mio piccolo ieri dopo l intervento è stato male ma oggi sembra essere in ripresa..purtroppo i ventricoli si sono ingrossati tantissimo x la presenza di liquido che hanno cominciato ad aspirare..
Io mi auguro con tutto il cuore che mio figlio non soffra perché non è giusto quello che gli sta capitando e so che se avesse dei seri problemi crescerebbe si amato dai genitori ma in un mondo che oggi come oggi tra ipocrisia e cattiverà lo metterebbe a dura prova.
Credo che nessun genitore voglia questo per i propri figli

[Marco]

Cara Giady,
mia figlia ha avuto emorragia di IV grado, oggi ha quasi 16 anni, e ti assicuro che non ha alcun difetto visibile o invisibile.
Questo genere di problemi è veramente una lotteria, forse noi abbiamo fatto bingo...ma abbiamo potuto capirlo solo con il tempo.
Il consiglio di Briseida è prezioso e posso solo condividere il suo pensiero:
"Abbi fiducia e goditi tuo figlio giorno per giorno"
Posso aggiungere: non farti domande, cerca di dare solo risposte alle richieste che ti farà il tuo cucciolo.
Un grosso abbraccio.

Marco

[Giady87]

Ancora una volta grazie per la risposta..
Per noi soprattutto adesso è importante avere un confronto con chi ha avuto la nostra stessa esperienza.
È vero che ogni giorno che passa mi innamoro sempre di più del mio bellissimo bimbo e accetterò qualsiasi cosa accada ma sapere che potrebbe avere una bella vita mi rincuora.
Se posso chiederle la sua bimba( ormai cresciuta ) ha avuto idrocefalo o buchi lasciati dalla emorragia? E i medici cosa vi dicevano di lei?
Grazie ancora
Giada

[Marco]

Beh...idrocefalo, no.
Lesioni si, ci parlavano di emiplegia....(...!!!...) o tetraplegia, ma ti garantisco che non abbiamo visto nulla di tutto cio' nemmeno da lontano.
Mia figlia pattina, scia, va in bici, salta la corda e si confonde con tutti i suoi coetanei.
Ora ha quasi 16 anni e i primi anni sono stati i più duri dal punto di vista dell'ansia; ovviamente finchè non ha camminato avevamo tutti i dubbi e le paure di questo mondo.
Nessuno puo' dire adesso quale sarà lo scenario che dovrete affontare, ma occorre essere preparati a tutto, senza smettere di sperare, perchè le possibilità sono infinite.
State vicino al vostro cucciolo che sentirà la votra presenza e non mancate di fargli sentire il vostro affetto, perchè gli servirà.

Un caro saluto

[MammaSole]

Ciao come sta adesso il tuo bimbo?
Come gli altri mi sento di dirti di vivere giorno per giorno ogni piccolo progresso vi stupirà di meraviglia e orgoglio, comunque vada lo amerete e sarà amato e si ci saranno strascichi oggi, rispetto al mondo di una volta, offre molte possibilità di recupero e integrazione.
La mia bimba non ha avuto interventi, a dire il vero non ha avuto neppure emorragie importanti essendo nata a 31 settembre, ma ha comunque avuto esiti a livello neurologico, leucomalacia periventricole e una zona sfumata che ha portato ad un forte ritardo di sviluppo neuromotorio. Le sue tappe sono state raggiunte molto più tardi, ma anche lei conduce una vita dignitosa e integrata.
Il danno neurologico dipende molto dalla zona colpita, il cervello, soprattutto nei bambini ha una plasticità incredibile cellule morte possono essere rimpiazzate da altre, possono quindi portare a piccole o grandi difficoltà dipende ma lo vedrai giorno per giorno.
Abbi fiducia in lui, ha già fatto tanto e saprà darvi grandi soddisfazioni.

[Giady87]

Il mio piccolo adesso ha 3 mesi e mezzo e 15 giorni di età corretta.. dalla risonanza è stata evidenziata danni bilaterali ma i medici non si sbilanciano a dire nulla..
A me sembra di vivere un incubo senza fine ..grazie mille delle vostre risposte

[vero21]

Mio figlio è nato alla 27+4. Ha avuto una emorragia intraventricolare di IV grado, ci parlavano di danni cerebrali possibili dopo la risonanza magnetica ... ora ha quasi 3 anni e non solo non ha ritardo cognitivo ma nei test di sviluppo ha una intelligenza superiore alla media. Quanto a problemi motori che ci avevano preventivato, ha solo un leggero ipertono sull'arto sinistro che corregge con un plantarino, ma lui corre, si arrampica e cammina come gli altri, finora nessuno si è accorto di nulla.
Dato che abbiamo consultato diversi specialisti ti consiglio di rivolgerti a dei luminari nel campo di queste patologie, uno di questi è il prof. Cioni di Pisa. Si possono fare tante cose nei primi 3 anni e anche oltre. Non perderti d'animo, ci sono passate altre mamme, e vedrai che il tuo piccolo ti stupirà. Una cosa che fa molto bene è il DHA, un integratore importante per lo sviluppo del cervello. Chiedi a uno specialista...
Ciao, un abbraccio.

[Giady87]

Grazie dei confronti..al momento il piccolo che adesso ha 3 mesi di età corretta e 6 anagrafica sta benino ha un problema di attenzione nel senso che nonostante L occhio sia apposto e i pev sono andati decentemente non ho la sensazione che veda perché non segue con lo sguardo o fissa è sempre come assente tranne in alcuni momenti ..poi ha un leggero ipertono ma del resto è un amore..i vostri bimbi come stanno?

[IreneKetty]

Ciao.Mi sono iscritta poche ore fa e legenda la tua storia momento se avessi tornata in dietro. Mio figlio Gabriel (1340g ,32+2 di gravidanza trigemina) anche lui ha avuto una grave emorragia celebrale di lll grado. Anche a lui si era creato idrocefalo per cui con intervento chirurgico l'hanno posizionato derivazione esterna. Per causa di essa dopo un mese è avvenuta infezione di liquor. Era necessario il secondo intervento per cambiare la derivazione e bombardamento di antibiotici. Un'altro mese di torta e la seconda derivazione si era deposizionata ( uscita fuori). Frattempo sono passati 4 lunghissimi mesi. Ne avevo abbastanza. L'hanno fatto la risonanza che ha dimostrato che nonostante la dilatazione i ventricolo senza derivazione non sono in ipertensione quindi non era necessario inpianto di derivazione interna.
Finalmente Gabri poteva andare a casa. La mia paura cosa ne sarà di lui mi tortura fin ora che ha già 2 anni e mezzo. Confronto senza volerlo con il suo gemellinino che è sano. Mi fa malissimo vederli così distanti nello sviluppo.
Gabri ha diffuse lesioni sulla massa bianca e quindi ancora non cammina da solo ma da qualche mese fa le passeggiate poggandosi sui mobili e muri. Al livello contino corrisponde al bimbo di 8 mesi ma fa piccoli progressi.Oltre questo è ipovedente ( vede ma non si sa a quale distanza e in che modo). Quando era piccolo spesso non reagirà alla luce, richiami
giochini..pugnalata al cuore. Poi mi hanno consigliato ( ospedale di Gaslini ) la terapia neurovisiva che aiuta sfruttare al massimo le positività visive. Anche se la PEV sono scarsi io vedo che Gabri è molto più sveglio. Guarda anche cartoni in tv e ride.
Come finita la tu storia? Come sta adesso la Tua Gioia? Se non è troppo tardi e ne avrai voglia, desidererei tanto poter confrontarmi con Te.