FORUM DEI PREMATURI

da **Giumafra** il 24 mar 2015, 0:31

Ciao a tutti, siamo i genitori di Giuseppe nato il 07 gen 2015 a 28 + 6 w, con grave ritardo di crescita. A distanza di 75 giorni il nostro piccolo pesa 2200 gr., ma continua ad essere dipendente dalla ventilazione meccanica. I livelli di ossigeno sono stati sempre relativamente bassi 30-45 % , tranne per un periodo in cui, a causa di un'infezione si sono alzati a 90-100 %. Ad oggi sono stati fatti 3 tentativi di estubazione andati male. I medici dicono che soffre di una displasia broncopolmare e di una quasi certa tracheomalacia che lo fa desaturare fortemente nei momenti in cui si agita o si contorce. Talvolta passa da una saturazione di circa 90 fino al di sotto dei 30....qualche volta l'hanno dovuto rianimare con il palloncino.
Qualcuno di voi sa qualcosa in più circa queste due patologie? Qualcuno sa darci qualche consiglio? Qualcuno può raccontarci se ha avuto esperienze simili?

Abbiamo bisogno di sentire le vostre storie...

Grazie a tutti!!!

da **gabriella tolotti** il 24 mar 2015, 10:28

Ciao, il mio nato a 26+3 è stato intubato per 2 mesi, a volte in alta frequenza. Sicuramente era broncodisplasico, ma non ho mai sentito parlare di tracheomalacia . Il suo problema era il polmone destro che non ne voleva sapere di funzionare. Di che peso è nato il tuo piccolo? Forse è cresciuto un po' troppo velocemente, e non riesce a "starci dietro" con la respirazione? Oh, magari ho scritto una cavolata, ma quando Fabio metteva peso velocemente, a volte peggiorava come respirazione. A volte il peso è aumentato dalla ritenzione idrica. Comunque, posso dirti che nonostante un inizio parecchio difficile, da quando è uscito dall'ospedale è stato benissimo (a parte una polmonite a 3 anni). Ogni bambino è un caso a se, sentire le altre storie fa bene, ma non si possono fare paragoni.

da **silvia73** il 24 mar 2015, 13:22

Ciao, il mio è nato a 23 + 4, 560 gr. ed è stato intubato a lungo, poi in cpap e dipendente dall'ossigeno anche dopo le dimissioni, avvenute dopo 107 giorni, per grave distress respiratorio e malattia delle membrane ialine (broncodisplasia). La grave situazione polmonare gli ha lasciato un'asma bronchiale per cui fa terapia 10 mesi l'anno, oggi ha 10 anni. Se l'ho visto rianimare???? Non ti immagini quante volte, da dietro il vetro, con l'ambu manuale, col cuore in gola...anche lui arrivava a 25 di colpo, da 90, e ogni volta mi si fermava il cuore. Come giustamente dice Gabriella, quando aumentano troppo velocemente di peso saturano male, quindi anche al mio davano il diuretico appena vedevano che gonfiava come un palloncino. Date le settimane di nascita e il grave ritardo ci sta tutto che ci siano alti e bassi, siate fiduciosi e aspettate con tanta pazienza!

da **briseida** il 24 mar 2015, 22:07

Ciao Giumafra,

La displasia broncopolmonare è una vecchia conosciuta qui, quasi tutti (per non dire tutti?) i prematuri estremi la soffrono, ma per fortuna con la crescita la situazione migliora (di solito) tanto. Mia figlia, intubata 83 giorni, di cui la maggioranza in alta frequenza, era data per persa, invece a distanza di 5 anni i suoi polmoni stanno benissimo.

Per la tracheomalacia, posso riportarti l'esperienza della figlia di un'amica, nata a 25 settimane. Nel suo caso, purtroppo, i dottori non hanno individuato questa patologia per molto tempo è il risultato e che è rimasta intubata in ospedale per 13 mesi con conseguenze molto pesanti. Non aveva bisogno di ossigeno ma ogni volta che tentavano di estubarla, la trachea si chiudeva. Alla fine l'hanno dimessa con tracheotomia, che porta ancora oggi. È una questione di tempo che riescano a togliere la tracheo (ci hanno provato l'anno scorso ed è stata senza una settimana, ma per forza di cose hanno dovuto rimetterla).

Probabilmente tuo figlio avrà un grado più lieve, tre (quasi quattro) settimane gestazionali in più contano tanto per la maturazione, è il fatto che abbiano individuato il problema cosi presto mi sembra veramente positivo. Che vi dicono i dottori? Hanno qualche idea per poter "indurire" la trachea?

Vi auguro che la situazione possa risolversi presto e vi mando tanti pensieri positivi.

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da **Giumafra** il 25 mar 2015, 18:58

Ciao!
Non immaginate quanto siamo contenti di leggere le vostre risposte

. Ci fa bene condividere con voi la nostra esperienza....
Giuseppe quando è nato pesava 820 gr. Per quanto riguarda la presunta tracheomalacia, i medici ci hanno detto che si cura con il tempo, intanto gli somministrano vari tipi di vitamine...riguardo alla displasia i medici si dividono in due 'gruppi': alcuni credono che si possa arrivare alla tracheostomia altri che se ne verrà fuori prima. Pensate che sia il caso di chiedere consulenza anche ad altri medici ? Dateci consigli....

Un abbraccio a tutti voi!

da **gabriella tolotti** il 26 mar 2015, 13:05

Scusa, ma se non ho capito male l'eventuale tracheostomia , dovrebbe riguardare la tracheomalacia, non credo centri nulla con la broncodisplasia. Per quella può essere che uscirete con l'ossigeno a domicilio (non certo intubato però).

da **Giumafra** il 28 mar 2015, 23:11

Un saluto a tutti voi!!!!! Stamattina Giuseppe l'abbiamo trovato con la fiO2 al 30%. I medici ci dicono che i parametri del ventilatore sono bassi però Giuseppe contina ad avere i suoi momenti di desaturazione soprattutto quando si agita. ieri abbiamo parlato con un dottore il quale ci ha riferito che oltre alla broncodisplasia il problema principale di Giuseppe è di tipo strutturale e che nei prossimi giorni avrebbero sottoposto Giuseppe a una TAC. Per quello che abbiamo capito noi il problema è che i polmoni e la trachea collassano. A qualcuno di voi è capitato mai un caso del genere......siamo molto in ansia.....

da **gabriella tolotti** il 29 mar 2015, 17:43

Fabio aveva un problema simile con il polmone destro, che non ne voleva sapere di espandersi senza ventilatore. Alla fine ce l'abbiamo fatta! Problemi di trachea no, mai avuti.

da **briseida** il 29 mar 2015, 18:41

Mia figlia uguale, polmoni messi malissimo ma trachea in regola...

Se può aiutarti posso metterti in contatto con la mia amica, lei è spagnola ma posso tradurre.

da **Giumafra** il 29 mar 2015, 22:08

Ciao a tutti!!! X briseida se nn ho capito male la tua amica ha avuto problemi strutturali dell'apparato respiratorio del figlio/a, se puoi chiederle come ha affrontato il problema. La prossima settimana faranno la Tac a Giuseppe speriamo che si riesca a capire qualcosa di più. Un abbraccio a tutti e grazie per il vostro aiuto.

da **MammaSole** il 7 apr 2015, 15:07

Ciao, benvenuti!
Un immenso in bocca al lupo per la TAC.

da **Giumafra** il 16 apr 2015, 10:47

Ciao a tutti, scusate se rispondiamo dopo tanto...
In questi giorni siamo stati presi da diversi eventi riguardanti Giuseppe.
Il passo più importante é stato fatto: l'estubazione!!! Adesso respira col supporto degli alti flussi, senza quelli resiste, in una situazione di tranquillitá, pochi minuti.
I momenti di desaturazione non mancano, per lo più quando si agita o dorme profondamente.
Altro passo importante, Giuseppe si alimenta spontaneamente, niente più gavage!!! Deve imparare ancora bene a sincronizzare il respiro col deglutimento, credo sia 'normale' al momento.... Infine siamo passati dall'incubatrice alla culletta, sdraietta! Non ne poteva più di stare al chiuso.
A causa dell'estubazione, non si é ritenuto più necessario fare la TAC. Adesso ci rendiamo conto che sono stati fatti passi da 'gigante', ma i nostri dubbi, le nostre preoccupazioni restano sempre le stesse. Quanto ci vorrá prima che respiri autonomamente senza alcun aiuto??? Perché questi polmoni fanno così fatica a fare il proprio lavoro???? Ne verremo mai fuori???
Spero di potervi dare presto ulteriori belle notizie! Noi non molliamo....

Grazie sempre per le vostre risposte.