FORUM DEI PREMATURI

Salve a tutte,
sono la mamma di una bimba nata prematura a 33 settimane, ma con un ritardo di crescita, pesava 1100 (mi hanno detto che corrispondeva a circa 27 settimane).
Non ha mai avuto problemi di respirazione. L'unico neo è stato ed è l'intestino: dopo tre giorni dalla nascita addome disteso, ostruzione intestinale, infezione etc. È stata operata dopo circa due settimane di vita ed è stato diagnosticato ileo da meconio e nessuna apparente malformazione. L'intestino non è stato toccato, solo pulito e le è stata praticata un'ileostomia che ha tutt'ora. Qualche giorno fa le hanno fatto una biopsia rettale per escludere il morbo di hirschprung (o megacolon) e siamo in attesa della risposta. Se è negativo mi hanno detto che le chiuderanno subito l'ileostomia e se tutto va bene, ce ne andremo presto a casa, anche perché nel frattempo ha raggiunto i due chili e mezzo.
La mia domanda è: ci sono fra voi casi di prematuri e SGA in cui l'ileo da meconio è stato un episodio non associato ad altre patologie tipo appunto Hirshprung o Fibrosi Cistica? Non riesco a capire se è per forza associato ad altre probelmatiche o se può essere solo un incidente frequente nei prematuri SGA. Grazie

Noi non abbiamo avuto questo problema, ma da quanto ho sentito, sia quando ero in ospedale che qui sul forum, è un problema abbastanza frequente tra i prematuri, e non necessariamente legato ad altre patologie. Speriamo che sia cosi anche nel vostro caso.

Grazie Gabriella, è che in attesa del responso della biopsia sorgono mille dubbi e i medici non si sbilanciano mai...

Ciao Enrica!
Mia figlia (prematura estrema ma non SGA) ha subito lo stesso intervento della tua per tappo di meconio, nel suo caso hanno chiuso dopo tre mesi e non ci sono stati più problemi, anche se la sua dottoressa ci ha parlato qualche volta di fibrosi cistica (siccome la ileo era molto in alto, il percorso del cibo era molto corto e la piccola non cresceva, oltre al fatto di avere una broncodisplasia molto grave e i polmoni fortemente danneggiati). Se sono sincera solo addesso che ho controllato su wikipedia ho saputo che la ileo da meconio potesse essere sintoma di una fibrosi cistica...

Dopo la chiusura della ileo, mia figlia ha iniziato a crescere piano piano e poi a 6 mesi corretti è partita davvero. La chirurga ci ha detto che dopo l'intervento c'era più rischio di occlusioni, ma lei non ha mai avuto problemi per andare in bagno. Ti auguro che nel vostro caso si risolva uguale!!!

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Grazie Briseida! a me hanno parlato di tutte le possibili patologie, sopratutto fibrosi cistica e hirschprung (o megacolon). Mi hanno anche detto che di solito sono i bambini nati a termine quelli in cui l'ileo da meconio è legato a queste malattie e che nei prematuri la causa più "naturale" è l'immaturità degli organi, però il chirurgo dice che l'anno scorso hanno avuto un caso di prematuro con hirschprung e da allora effettuano gli accertamenti. Anche mia figlia (nonostante l'ileo sia bassa) ha difficoltà a crescere con il solo latte, di fatto dopo una prova le hanno rimesso la parenterale.
Adesso mi attendono ancora 7/10 giorni di ansia, poi vedremo se una volta chiusa riuscirà a prendere solo il latte.
Fa bene sentire i racconti di chi ha superato queste esperienze.
A presto e buone feste!

Ciao!! Anche Damiano a tenuto la stomia per 4 mesi! A noi nn hanno mai parlato di fibrosi cistica o altre patologie, Inizialmente pensavano ad una nec in realtà poi, fortunatamente , si era trattato di un volvolo intestinale. Con la stomia Damiano nn cresceva tantissimo di peso, dopo l intervento di rincanalizzazione le cose sono un po' migliorate. Per quanto riguarda l intestino ad oggi nn ha più avuto problemi.

Grazie Camilla, ma tuo figlio veniva alimentato solo con il latte o tramite parenterale?

Ciao! Alimentato con il latte e mi dissero che se era il materno meglio ancora, io gli portavo il mio ma eventualmente lo avrebbero preso alla banca del latte!

abbiamo avuto la risposta della biopsia, anche se per ora solo per telefono e i medici dicono che devono studiarsi meglio la relazione. la diagnosi è: confusione totale. nel senso che la biopsia non è negativa, qualcosa che non funziona c'è, ma non sanno dire se si tratta di semplice immaturità appunto o di patologia.
fra oggi e doman dovrebbe arrivare la relazione scritta e poi valutano come procedere. io non ne posso più. nn so come fare per non lasciarmi andare alla disperazione.

Tieni duro Enrica, finchè non si risolverà tutto la situazione sarà cosi... Come ti ho già detto, nel caso della nostra figlia la primaria aveva il sospetto di una fibrosi. Le infermiere più vecchie, però, erano convinte che il motivo della mancanza di crescita fosse la posizione della ileo. Non ti dico cosa pensavano dei suoi polmoni, che poi si sono sviluppati molto bene. I dottori sono abituati a cercare patologie e a volte non considerano (o non credono abbastanza) le ipotesi più elementari.

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sì, terrò duro. dopo una mattinata di pianti, urla e disperazione, ho risolto che non mi resta altro da fare. però le urla mi hanno fatto bene.

Dai mamma Enrica ti capisco bene ma nn mollare!!nn te lo puoi permettere!!!

Domani abbiamo l'intervento....al buio. Durante l'operazione le faranno una biopsia che sembra darà risultati sul momento: se sarà negativa, chiuderanno la stomia e aspetteremo la canalizzazione; se dovesse essere positiva...vedremo.
Sono carica, finalmente succede qualcosa, dopo tre mesi di attesa.

tanti xxxxxxxxxxxxxxx e carica positiva per domani.
Ciao e facci sapere!
Ivana

Forza e tantissimi incrocini per domani, vi penseremmo!