broncodisplasia e ipertensione polmonare

[mammale]

Salve a tutte..dopo tanto sono riuscita a scrivere...non trovavo le parole..Maria è la terza di tre gemellini nata alla 28 esima sett con un peso di 745 gr . Dopo otto giorni è stata operata per una perforazione intestinale con ileostomia le è stata tolta la.valvola ileocecale. Dopo ha subito l i.tervento di ricanalizzazione.pian piano la piccola è riuscita a riprendersi riuscendo a raggiungere i due kg ma qualche giorno prima delle dimissioni è stata colpita dal virus sinciziale maledetto.. avendo una broncodisplasia di base il virus le ha danneggiato i polmoni. Non è mai stata intubata. Ha avuto prima le nasocannule con osdigeno al 40% poi la cipap per quattro giorni e poi vapotherm al 25% con flusso a 5. Ora l Emogas è ha 47 è ha un ipertensione polmonare con valore 30/35. il problema e che c è molta contraddizione tra i due medici: uno dice che se l ipertensione non scende Maria è ancora in pericolo di vita..l altro dice che l ipertensione scendera entro i tre anni..ma a chi devo credere? Mi sento morire perché vorrei toglierle quei tubicini e portarla a casa ma non riesce a prendere peso è a 2250 con un Latte iperproteico e quando si agita creatura fino a 33..sono dei vostro vi prego accompagnatemi in questo percorso e ditemi cosa succedendo d ora in poi perché sono confusa.grazie di cuore

[briseida]

Benvenuta Mammale!
Mia figlia è stata intubata 83 giorni ma non so dirti niente riguardo all'ipertensione polmonare... Magari anche lei l'ha avuta, ma quando era in ospedale abbiamo ricevuto tante cattive notizie che sicuramente non ho assimilato alcune cose... Qui nel forum ci sono mamme che potranno aiutarti (mi viene in mente ad esempio Ivana, la mamma di Filip). Io intanto ti auguro che tutto si risolva in fretta e ti faccio compagnia...
Un abbraccio.

[Ivana]

Ciao, Filip ha avuto l'ipertensione polmonare severa, con i valori di 55/60 iniziali, che piano piano sono scesi, sia con la terapia giusta (prendevamo sildenafil-viagra) che fa abbassare la presione polmonare e con l'ossigeno supplementare. Non curato però può portare al cuore polmonare cronico, però fidati dei medici che l'hanno in cura. Solo ti consiglio di non togliere i tubicini, quando scende la saturazione sforzi il cuore e peggiora l'ipertensione. Comunque voi siete sui valori quasi normali, al limite superiore (che è 30/35) . La pressione più bassa viene considerata normale. Inoltre per abbassare la pressione forniscono anche dei diuretici, magari è per quello che la tua piccola non riesce a crescere di peso, inoltre calcola che i bambini broncodisplasici hanno il consumo superiore di calorie, circa 1,5 volte di più di un bambino nato a termine. E' importante che vi segua un cardiologo e imposti la giusta terapia, ma come ti dico, siete quasi sui livelli normali. Bisogna aspettare quando guarirà dal virus sinciziale, che è però lungo e poi vedere. Tanti xxxxxxxxxx per la tua piccola. Noi ora siamo senza l'ossigeno, con i valori della pressione polmonare normali senza i segni di alcuna cardiopatia.
Ciao
Ivana

[gabriella tolotti]

Benvenuta! E' buona cosa comunque che non sia mai stata intubata. Tanti xxx per una veloce dimissione.

[MammaSole]

Benvenuta, non perdere la forza proprio ora e continua a fidarti dei medici e soprattutto della tua bambina che stà lottando, noi vi mandiamo davvero tantissimi xxxxxxxxxxxxxxxxxxx e ti teniamo compagnia. Un abbraccio.

[mammale]

Grazie tutte per il benvenuto e l incoraggiamento..Maria ha avuto un ipertensione a 70 ora anche lei sta.facendo sildenafil viagra e da ieri un po di Aereosol e cortisone..mi auguro ne esca presto..continuo ad aggiornavi cosi mi siete accanto e potete darmi forza..la mia piccola è la mia vita con i suoi fratellini

[Fran73]

Benvenute,
tieni duro, la strada e' difficile ma bisogna avere coraggio e forza d'animo!

un abbraccio!
Fran

[silvia73]

Presente con broncodisplasia e malattia delle membrane ialine, però intubato per 40 gg con altissima percentuale di ossigeno, in cpap per altri 30, ossigeno in culla e con nasocannule fino alle dimissioni e ossigenoterapia domiciliare per qualche mese una volta dimessi. A tre anni e 1/2, con l'ingresso alla materna, ha avuto il virus sinciziale e 15 gg di ospedale, da allora è in cura pneumologica. Anche lui ha preso moltissimi diuretici e inoltre apporto idrico e di latte controllato, sia in tin che a casa, per molto tempo per non sforzare i polmoni. Il fatto che non sia stata intubata depone a suo favore per una guarigione completa, bisogna solo aspettare!

[mammale]

Scusate il ritardo con cui rispondo..hanno provato a staccare Maria dalle naso cannule ma ha resistito sei ore e poi si è stancata..quindi di nuovo Emogas lastre e ossigeno. La co2 è un po altina..e c è sempre quel medici che mi ripete che finché l ipertensione polmonare non scende..ora è tra 30/35 Maria è in pericolo ..ma perché?gli altri invece no..sono preoccupata faccio una vita da cani..la mattina prendo il treno alle otto per entrare il Ospedale alle dodici.poi riparto alle due mentre mio marito mi da il cambio.per andare dagli altri due piccolini..sentirmi dire sempre e solo notizie negative mi distrugge

[camilla2000]

Coraggio mamma! Un abbraccio

[mammale]

Pensavo di essere piu forte e invece inizio a crollare..Maria è passata a flusso tre anche se sta tra 85/86 di saturazione con 23% di ossigeno..la guardo e dopo sei mesi mi piange il cuore lasciarli li in Ospedale con la speranza di portarla a casa presto..è normale il fatto che ci voglia tanto tempo? Oppure l'mia piccola ha un polmone tanto tanto distrutto..sostenetemi perche sono alla frutta..

[briseida]

Certamente è una degenza lunga ed è normale che tu sia stanca, tenta di non pensare al tempo che è passato, l'ossigeno è basso e lei ormai è grandina e più forte, a questo punto non ci dovrebbero già essere brutte sorprese...

Mia figlia, nata a 23+5, è stata per tre settimane in alta frequenza e con l'ossigeno al 100% e tutti i valori sbagliati, era messa molto male e ci hanno assicurato parecchie volte che non ce l'avrebbe fatta, invece c'è stata una svolta e tre settimane dopo aveva gli occhialini

Non disperare, so che è durissima ma devi avere fiducia. Tenta di fare qualche attività rilassante che ti distragga un po' (a me un'amica ha regalato una sessione al flotarium e devo dire che mi è andata bene). Può sembrare superficiale parlare di queste cose ma sicuramente ne hai bisogno... Stacca un po' e poi torna in ospedale con un sorriso e le tue forze rinovate.

Ti stringo forte.

[gabriella tolotti]

Quoto Fanny...Fabio è stato ricoverato 5 mesi, di cui 3 intubato, e spesso in alta frequenza...qui ti capiamo perfettamente, sappiamo cosa stai passando, ma sembra impossibile, ma passerà...lo so vorresti solo addormentarti e svegliarti con la tua bimba a casa e in buona salute. Verrà anche quel giorno.

[cheti]

Forza e coraggio!

[mariateresa]

Sei mesi sono tanti..noi ne abbiamo passati quasi cinque e non passavano mai..all'improvviso però, come ha detto Fanny, puó esserci la svolta..spero che arrivi quanto prima..un abbraccio..