FORUM DEI PREMATURI

da **Jenny** il 26 ott 2013, 8:54

Luana fossi in te lo farei anche prima di subito, non so quale sia l'iter qui da voi ma io ho portato tabatha attorno agli 8 anni e mi ha detto che eravamo al limite perché appunto i controlli erano lunghi e infatti abbiamo avuto l'ormone dopo 18 mesi.

da **nadi** il 26 ott 2013, 10:50

consiglio: riassumo brevemente: abbiamo fatto 3 controlli auxologici a distanza di 6 mesi l'uno dall'altro, all'ultimo a gennaio ci hanno detto che nonostante sara fosse ancora in ritardo la sua curva aveva un trend alto, quindi probabilmente avrebbe recuperato entro i 4 anni. siccome era in FU neonatologico abbiamo deciso (mia richiesta) di risentirci ai quattro anni per fare il punto. prescritta rx carpo e fu endocrinologico (che seguivano in neo). a febbraio abbiamo finito (a sorpresa) il FU in neo, così mi sono ritrovata io a gestire le varie visite ed esami. praticamente io sono il collegamento fra i vari specialisti. dietro consiglio di vari medici ho richiamato in auxo per riprendere il FU da loro, e ho la visita a gennaio. intanto ho preso appuntamento per l'rx carpo che ci hanno prescritto il 13/11. secondo voi devo spostarlo più vicino alla visita di gennaio o ha un senso anche farlo prima?
scusate se vi assillo, ma come dicevo nessuno specialista ha la situazione completa sotto mano, in auxo sono rimasti a gennaio, in endocrinologia dobbiamo fare la prima visita ad aprile 2014 (anche se era già seguita dobbiamo ricominciare da capo come se fosse prima visita proprio perchè non c'è più nessun follow up)

da Lu il 26 ott 2013, 11:31

Mi pare che due mesi prima vada bene, non credo che la situazione possa mutare radicalmente.

da **nadi** il 27 ott 2013, 11:43

grazie!

da Lu il 10 feb 2014, 23:07

Oggi visita in auxologia.
Leli è arrivata a 138 cm (dalla prima visita valutativa è cresciuta 12 cm, 10 in un anno). La dottoressa ha deciso di sospendere l'ormone (esauriamo le scorte, quindi ancora una settimana) e poi si farà una valutazione a giugno.
L'età ossea è leggermente inferiore a quella anagrafica (11 anni) e ora la statura bersaglio è diventata 155 cm! Insomma siamo molto contenti. Ora speriamo ci sia un po' di effetto strascico e che la crescita non si blocchi immediatamente, dovrebbe avere ancora lo scatto pubere.

da **gabriella tolotti** il 11 feb 2014, 9:56

Benissimo!

da **74dani** il 11 feb 2014, 11:28

bene,peccato sia finito

da **Fran73** il 11 feb 2014, 12:18

una crescita impressionante! speriamo davvero in un po' di strascico adesso..
avete rifatto il guardaroba?

Fran

da **Lorenza** il 11 feb 2014, 13:49

Che bello Lu, sono contentissima!!

Proprio stamattina Davide ha fatto l'arginina test per il GH--che magone rivederlo con la flebo :oops:

!! Devo dire che ho un po' insistito io per farlo (al momento non ha comunque i requisiti per la nota AIFA), l'endocrinologo me lo ha fatto un po' cadere dall'alto, comunque se aspetti loro... :roll:

da **cheti** il 11 feb 2014, 19:29

155 cm come bersaglio di crescita mi sembra un buon risultato, si tratta di un bersaglio quindi mi sembra ragionevole sperate addirittura in qualche cm in più. Se posso fate la curiosa (so che è argomento delicato): quali sono i motivi per cui la dottoressa ha deciso la sospensione? La rivalutazione è finalizzata -anche- ad una eventuale ripresa del farmaco?
P.S. chissà che schianto questa estate la Leli... tutte le gonne dell armadio saranno diventate cortissime! :-)

da Lu il 13 feb 2014, 21:38

Era già stato ipotizzato all'inizio che la terapia sarebbe durata un anno. Lei è cresciuta molto bene, è entrata in percentile (il decimo ) e quindi si valuta che i rischi superino i benefici, considerando che stiamo anche bloccando lo sviluppo. Bisogna anche dire che non riusciremmo a sostenere la spesa ancora a lungo. Comunque a giugno si valuterà, potrebbe anche esserci ancora "un colpetto". Leli è entrata in piena adolescente, quindi non fa altro che sbuffare e ululare "sono bruttissimaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, piccolissimaaaaa, grassissimaaaaaaaaaaaaaaaa"