Problemi di crescita

[Lu]

Va benissimo , mani e piedi piccoli possono essere un segnale in un quadro più ampio. Ognuno ha la propria struttura fisica, ci mancherebbe.

[nadi]

lu io nn sottovaluto il problema, ti assicuro! soprattutt adesso che cnfronto sara al nido e che sta per nascere il fratello di dimensioni normali. quello che volevo dire io in merito alla pediatra è: non è un tantino presto per fare queste valutazioni? la bambina è piccola, come si fa a sapere che non recupererà? noi siamo segiuti anche in auxologia, e probabilmente a gennaio chiederemo un consulto genetico perchè i dismrfismi che avevano trovato a sara sono rimasti, nnostante non abbia più i segni del prematuro. ma sara ha 2 anni e mezzo, non ha recuperato, ha dismorfismi. in più in auxo ci hanno detto che prima dei 3 anni si può solo valutare il trend di crescita data la situazione iniziale. muoversi per tempo va bene, ma fare delle valutazioni così premature mi sembra eccessivo

[lu&denise]

la mia..l'avevo anche scritto a suo tempo,ha avuto una crescita sproporzionata della testa nel giro di qualche mese.cresceva tanto e solo quella.fatte le indagini necessarie,tutte ok,poi si è assestata ed ha tutt'ora praticamente quella misura.per un periodo ha avuto anche le gambette corte.ad oggi ineve,nella sua magrezza e bassezza,ha le gambe lunghe rispetto al tronco.le maglie cascano sempre dalle spalle e sembrano sacchi.i pantaloni se li prendo giusti x la lunghezza sn enormi di vita...e via di stringimento.di scarpe ha appena iniziato a mettere il 26. ricordo che ha 6 anni,è nata di 32w cn una statura molto molto bassa x età gest.
siamo seguiti dall'auxologo da tempo,nn ha mai misurato gli arti,solo la testa

[renate]

Al volo,sperando che la connessione regga (sono in Polonia ).cecio in gravidanza era un alieno.gambe al 25,tronco tra 25 e 50 e capoccia al 97.e nato a 29+5 34 cm di cc,42 di lunghezza 1393 di peso(stimato 1900 una settimana prima .ha sempre vestito 2 anni in meno e toccava ritoccare il punto vita senno perdeva i pantaloni.in compenso gli dovevo comprare cappelli da adulto perché quelli per piccoli non gli andavano.piede piccolissimo (a 11 anni ha il 32).ha avuto una metamorfosi negli ultimi 2 anni.adesso veste 10 anni ,si e riproporzionato e non e manco il più piccolo della classe anche se e il solo prematuro.non ci speravo più .

[clemy]

OT: Renate wow! Hai fatto un salto di qualità, sei diventata moderatrice! Complimenti!

[Misia]

Ieri sono andata dalla pediatra, da sola, a parlare di sonno e a parlare di scarso accrescimento.
Le ho manifestato alcune perplessità su come l'ospedale stia gestendo questo problema di crescita, manifestandole il mio desiderio di chiedere un secondo parere ad un Istituto specializzato.
Lei me lo ha sconsigliato, dicendomi che se proprio ne sento il bisogno si può fare, ma che in realtà questo non sarebbe utile ma al limite controproducente. Lei dice che per quanto concerne la sua esperienza al SR stanno facendo esattamente quello che devono, ovvero monitorare attentamente la situazione e vedere come si evolve, tanto non esistono interventi possibili da fare se non il GH, e per quello se ne parla molto più avanti. Lei pensa che non abbia nemmeno senso indagare patologie genetiche dato che comunque trovarne una non cambierebbe la realtà dei fatti: non si può fare nulla. Anzi, chiedere un altro parere ci confonderebbe ulteriormente le idee. Inoltre mi ha spiegato una cosa che non sapevo: gli eventuali test successivi a quelli che abbiamo fatto (prelievi di sangue per escludere patologie ormonali, tiroidee, allergie e intolleranze, malassorbimento) sono prove che vengono fatte ponendo l'organismo in situazioni di stress estremo (es. ipoglicemia etc), quindi secondo lei non vale proprio la pena di farlo ora, considerato che poi non cambierebbe nulla.
Ad ogni modo mi ha detto che nei prossimi giorni telefonerà al primario del mio ospedale (che lei conosce, dato che hanno lavorato tanto assieme) e chiederà a lui cosa ne pensa.

[Cinpica]

Beh Misia mi pare che le spiegazioni che ti ha dato abbiano un loro senso. Tu cosa ne pensi? TI hanno convinto le motivazioni?

E sul sonno?
Noi devo dire con la melatonina abbiamo visto un cambiamento immediato... speriamo che duri!

[Misia]

Sul sonno ho parlato nel topic generico!
Sì devo dire che la trovo sempre molto ragionevole, è una dottoressa che a me piace parecchio. Tra l'altro eventualmente lei suggerirebbe l'ospedale di Pavia e non l'Auxologico.

[silvia73]

Noi siamo seguiti a pavia, reparto di auxologia pediatrica.

[Misia]

Da sempre Silvia? Ti trovi bene?

[silvia73]

Non da sempre....intorno ai tre anni ci proposero il primo controllo e mi inviarono loro stessi da pavia a genova - gaslini - da un importante prof di auxologia che prima lavorava con loro a pavia. Ci andai ma non mi soddisfò....la visita ce la fece un laureando, per quello durò parecchio, lui scrisse tutto e solo a fine visita comparve il professore che mi fece prendere un colpo parlandomi per la prima volta di microcefalia (mi informai solo dopo di che si trattava) e ci liquidò comunque senza dirci cosa eventualmente dovevamo fare o se era necessario fare altri controlli. Insomma uscimmo con più dubbi e brancolando nel buio. Quindi ho deciso che non valeva la pena di fare ancor più strada e ho deciso di farmi seguire a pavia come per tutto il resto. Si mi trovo bene, gli fanno visita classica, esami ormonali, celiachia e malassorbimenti e rx polso una volta l'anno e poi monitorano la situazione con un controllo ogni 6 mesi circa. Per ora è tutto ok, è cresciuto parecchio di botto ultimamente e gli ultimi esami sono buoni, ho aggiornato nell'angolo della tristezza l'altro giorno.

[Misia]

Avevo letto i vostri positivi aggiornamenti
Come mai ti parlarono di microcefalia?
Ma quindi voi non avete fatto nè indagini genetiche né nessuna terapia, giusto?

[silvia73]

Nassuno mi aveva mai parlato di microcefalia prima di allora, e aveva già 3 anni. In effetti la sua testa è sempre stata piccola ma comunque la microcefalia pura comporta problemi neurologici importanti che lui non aveva allora e non ha oggi, quindi il prf. giunse a conclusione, dopo che mi aveva fatto prendere un colpo!, e dopo aver preso le misure mio e di mio marito, che probabilmente la sua è genetica. No, mai fatto altri esami e comunque la microcefalia nessuno più l'ha nominata. Per ora nessuna terapia.

[briseida]

In questi tre anni di ossessione con la microcefalia (anche Ada testa piccolina) ho avuto occasione di vedere casi in cui c'è davvero, e la forma del cranio è particolare, più stretta nella parte superiore...

[Misia]

No, mai fatto altri esami e comunque la microcefalia nessuno più l'ha nominata. Per ora nessuna terapia.

Intendevo esami per lo scarso accrescimento non per la microcefalia presunta
(i miei son due testoni)