Sindrome di Silver Russel

[corycol]

Ciao a tutte, qualcuna ne sa qualcosa???
Dopo che Matteo ha "presumibilmente" avuto:
- ipotiroidismo congenito
- difetto di crescita corretto (anzi che stiamo correggendo) con Ormone della crescita
- anemia del pretermine
- anemia di Fanconi
- anemia di Blackfund Diamond ...
... sembra che la sorte cada su Sindrome di Silver Russel accompagnata da una forma non grave ma da tenere sotto controllo di anemia macrocitica.

Qualcuno ha avuto esperienza di questa patologia? Conoscete il prof. Selicorni dell'ospedale di Monza?

Grazie!
Corinna

[74dani]

mia figlia è in cura dal dott. Selicorni ma per la sindrome Cornelia De Lange,ma così piccolo già fa l'ormone?

[corycol]

lo fa da quasi un anno, l'estate scorsa la sua crescita è stata 0 in 4 mesi

il prof. Selicorni mi è sembrato in gamba, ha visto Matteo una sola volta e ha fatto una diagnosi che apparentemente - deve essere confermata con l'esame genetico - sembra essere veritiera. Speriamo, poveretto ha fatto una quantità di esami inutili

[74dani]

ho appena riletto la vostra storia ,matteo prende l'ormone della crescita da ottobre 2010 e comunque non cresce?si Selicorni è molto bravo e scrupoloso sei in ottime mani,noi abbiamo spero l'ultima visita il 27 novembre

[corycol]

In realtà con l'ormone sta crescendo ma non riuscirà a recuperare il gap. E' passato da meno del 3° percentile a quasi 10° percentile ... ci riteniamo soddisfatti ma è cuore di mamma che parla perchè il cammino è ancora lungo ...

Io in realtà non sono poi così preoccupata per la crescita, mi interessa che Matteo stia bene e riesca ad avere una vita "normale" ... per ora vederlo crescere con i bimbi della sua età mi rincuora tantissimo! E sono sicura che tante mamme del forum mi capiscono e sanno quanto sia importante per noi vedere i nostri cuccioli all'opera con gli altri bambini

Il tuo feedback del dott. Selicorni conferma la mia prima impressione ... grazie davvero

[Misia]

Non sapevo di avere un'omonima nel forum!
anche noi problemi di crescita, i mesi in cui la crescita è assolutamente zero a volte sono anche ben più di 4 ma in ospedale mi hanno detto che il GH non si somministta mai prima dei 4 anni. I miei bambini sono ancora due chilometri sotto al terzo centile ma nessuno se ne preoccupa troppo (a parte me). Come mai lo fate così presto?

[Misia]

Scusami avevo letto male la data in firma: tuo figlio in effetti aveva già 4 anni quando ha iniziato! come non detto

[lu&denise]

..la mia ha fatto anche una anno ad avere la crescita pari a zero...xò si sta ancora indagando...purtroppo nn ti so aiutare sulla sindrome,mi dispiace

[corycol]

Ciao Corinna ... mi piace "disorganizzata" mamma ... deve essere una caratteristica del nome
Però ce la caviamo sempre

[Misia]

Ciao Corinna ... mi piace "disorganizzata" mamma ... deve essere una caratteristica del nome
Però ce la caviamo sempre

esatto