FORUM DEI PREMATURI

Non sapevo se aprire il post proprio qui..
Ric, 6 anni, ha strabismo congenito all'occhio destro.. Mio marito ha avuto un problema simile da piccolo (si è dovuto operare). POtrebbe quindi non essere legato alla prematurità.. però è anche vero che una delle tante ortottiste che abbiamo incontrato (sono quasi tutte donne..boh..chissà perchè..) dice anche potrebbe aver inciso il fatto che Ric ha passato 78 giorni praticamente sempre sdraiato sul lato destro.. con conseguente danno a tutta la parte destra del corpo (all'inizio infatti aveva problemi in tal senso).. da qui il consiglio che do sempre alle mamme: fate girare i vostri bimbi spesso in incubatrice.. Ma torniamo agli occhi...

Il problema di Ric sembra essere un pochino più vasto..con gli occhiali lo strabismo si corregge in parte, poi usa la benda 4 ore al giorno..ma l'ultima ortottista ci ha detto che questo gli è servito ad arrivare a 10/10 all'occhio destro che però dovrà essere operato per consentire un asse giusto. Il suo problema però rimarrà in parte, avrà cmq problemi di visione in profondità.. per lui sono inutili i film in tre dimensioni perchè non si accorge della differenza.. I problemi ci sono anche nel movimento e nel cercare alcuni dettagli.. (penso ovviamente alla scuola, ai compiti e così via..) tende ad esplorare più nella parte sinistra tralasciando i particolari a destra.. In più di fronte a righe e quadretti l'occhio tende a perdersi.. tende alla disgrafia..e anche dopo l'intervento - ci ha spiegato - non cambierà moltissimo questo deficit.. Di buono c'è - ci ha spiegato - è che i bambini hanno tante risorse..troverà quindi un modo tutto suo nel fare le cose..un equilibrio personale (Insomma, poveretto, dovrà faticare un po' di più anche in questo..ma si sa i nostri prematuri hanno grande forza di volontà... )

Lunedì andiamo dall'oculista - il prof. benedetto Ricci del Columbus di Roma (se qualcuno lo conosce mi fa sapere??) che in teoria lo dovrebbe operare.. Non sapete (no, non è vero, sapete benissimo) come ci penso ogni giorno.. Non mi va di affrontare ancora l'ospedale e tutto il resto.. L'anno scorso la broncoscopia ..ora questa..con anestetsia totale e un occhio che andrà operato.. Svusatemi..e mi scuso con chi ha problemi più gravi...è che che quando penso a questo intervento mi viene un po' da piangere... Preoccupazioni di un mamma.. Si accettano confronti, suggerimenti e consigli e pacche sulla spalla

Ma la smetti di farmi piangere? Mi è bastato il libro Ovviamente il mio tono è benevolo, l'hai capito no? Mi viene da dirti... "Chi più di me può capirti!" Ma non è così, perchè.... chi per gli occhi, chi per l'udito e chi per altro, qui siamo tutte mamme e i figli "sò piezz 'e core!". Io ti dò una pacca sulla spalla, un abbraccio forte e ti dico: forza! Se l'intervento va fatto, così sia! Ti hanno detto che non risolverà tutto, ma non ti hanno detto che peggiorerà. Quanto meno qualcosa migliorerà! Per l'anestesia so cosa provi, qui se tutto va bene ne facciamo una ogni sei mesi! Ma andrà tutto bene, stai tranquilla. Bacio a Ric e un grosso in bocca al lupo!

Carissima, l'occhio è talmente delicato che capisco le tue paure. Ne abbiamo già affrontate tante di prove, vorremmo solo essere lasciati un pò in pace, soprattutto ne avrebbero diritto i nostri bambini, ma a quanto pare non dobbiamo mai rilassarci! Lunedì vi penserò, e poi lo sai, è scontato, che vi penso spesso. Facci sapere la data dell'intervento!

Cara Silvia, anche Anna dovrà essere operata e ad entrambi gli occhi.
Quindi ti capisco benissimo...
Anche lei continua con l'occlusione (tranne sabato e domenica) e ora la facciamo il pomeriggio così a scuola è più tranquilla.
Un giorno mi ha detto, fra le lacrime: "Perché io non posso essere normale?"...
Ci si sente venire i brividi, anche se non è niente di grave...

A noi hanno consigliato di non farla operare durante l'anno scolastico, probabilmente si farà finita la scuola.
Voi la farete durante la scuola?

Stefy..lo sai che Ric l'ha sempre portata (la benda..) alla materna ma ora che ha iniziato l'elementare preferisce essere libero la mattina e la mette a casa? Che carini.. un pochino magari si vergognano..crescono eh Stefania..

Lunedì sapremo..certo è che effettivamente sarebbe meglio dopo l'anno scolastico.. Lunedì l'oculista ci darà delle indicazioni

Tantissimi XXXXXXXXXXXXXXXX per l'operazione...

E un abbraccio grande... grande... grande... a te e Ric...

Forza Silvia... Vi siamo tutti vicino...

Silvia dai un bacione grandissimo a Ric...vi penserò tantissimo in questa ennesima prova da superare...sì è vero non stiamo parlando di cose gravi, ma son sempre i nostri figli e nella loro vita hanno affrontato e affrontano tutt'ora piccole e grandi prove...un abbraccio fortissimo!!

Silviaaaaa!!! Anch'io con Davide sono molto "sensibile" forse perchè, perquanto possano essere piccoli i problemi dei nostri bimbi, ciò che li può far soffrire ci ricorda il dolore di tutto il percorso che abbiamo fatto con loro...

Comunque dai, c'è ancora tempo, dopo lunedì imponiti un periodo di "stacco" così arrivate più carichi all'intervento!
Vi penseremo e facci sapere!!

Cara Silvia,
come ti raccontavo in un altro post, anche io sono stata operata per strabismo. Mi era venuto a 3 anni perche' la febbre alta data dalla varicella mi aveva toccato il nervo ottico destro (anche se poi hanno operato a 5 anni, dopo un periodo di occlusione, ai due occhi). Mi e' rimasta una visione un po' "sbalestrata" ma la nota solo l'oculista e quando cerco di vedere le immagini 3d, ma per tutto il resto non ho nessun problema!

A me sono rimasti solo ricordi "buoni" dell'intervento, e' mia mamma che ha conservato il ricordo della sua ansia quel giorno.

Cosa dire... siamo mamme, nate per gioire e soffrire con i nostri piccoli!
Aggiungo che ho sono stata operata 30 anni fa, quindi l'intervento oggi sara' sicuramente molto piu' avanzato come tecnica, e quindi anche come tempi di convalescenza ed efficacia.

In bocca al lupo!

Fran

Un forte abbraccio mamma Silvia, ti penserò sicuro!

Ti penseremo anche noi e cerca di risparmiare le energie per l'intervento. Ora si tratta solo di esami. Cerca tutta la tua razionalità, aiuta..., almeno un po'.
Un grande abbraccio e tanti xxxxxxxxx per domani.

Cara Silvia, posso ben capire che, per quanto sia un intervento da poco, la cosa ti metta ansia. Io sinceramente (soprattutto alla luce dei risultati che abbiamo ottenuto con la ginnastica oculare) prima avrei tentata quell'altra strada, lo sai. Comunque, anche dopo l'intervento, credo che il recupero di quanto manca sia possibile. Il visual traning richiede impegno quotidiano, ma Fabio è arrivato a 12/10 (con i due occhi assieme) riducendo una diottria, e anche sulla visione delle profondità si profondità si può lavorare. Tanti xxx

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Giulio ha una anisometropia importante. In famiglia non c’è nessuno che abbia il suo stesso vizio refrattivo né tantomeno c’è un anisometrope: la mia personale idea è che abbia a che fare con l’ossigeno in culla e con il non essere girato, cosa che gli ha comportato anche una evidente plagiocefalia. Quindi non posso che dare il tuo stesso consiglio Silvia:

Silvia ha scritto:… da qui il consiglio che do sempre alle mamme: fate girare i vostri bimbi spesso in incubatrice

Anche Giulio l’iter di occhiali-retino da applicare alla lente dell’occhiale(credo l’unico del forum, ma mi sento di consigliarlo)-benda e anche per lui sono stati prospettati i problemi di cui dici:

Silvia ha scritto:avrà cmq problemi di visione in profondità.. per lui sono i film in tre dimensioni perchè non si accorge della differenza.. I problemi nel movimento e nel cercare alcuni dettagli.. tende ad esplorare più nella parte sinistra tralasciando i particolari a destra

Al momento nessuna delle figure che gli ruota attorno ci ha mai segnalato un minimo “problema”, quindi ora come ora non saprei cosa ricondurre ai problemi prospettati.

Tu da cosa ti accorgi che tende ad esplorare più una parte piuttosto che un’altra e –visione di film 3 D a parte- cosa riconduci alla mancanza di visione in profondità?

Tienici aggiornati, un forte abbraccio!

Ciao Silvia...noi fortunatamente non abbiamo problemi di strabismo e credo anche grossi problemi di vista in generale, anche se ad oggi nessun oculista ci ha quantificato (se mai ce l'avesse) il deficit visivo di Giovanni. All'ultimo consulto ci è stato detto che era ancora presto, ora onestamente abbiamo le "forze" concentrate su questo maledetto linfangioma e tutti i controlli che saranno necessari li faremo dopo aver risolto questo problema, pur rendendoci conto che potremmo sprecare del tempo prezioso.
Forse come dice Gabriella, visto che male non fa e la probabilità di riuscita ci può essere, anche io avrei fatto quella sorta di ginnastica prima di approcciarmi all'intervento. Volevo sapere poi se ha consultato altri oculisti e nel caso se hai chiesto un parere anche a quel medico che ti avevo indicato.
Ad ogni modo tanti tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxx al piccolo Ric, affinchè tutto vada per il meglio. Ovvio...tienici aggiornate!