broncodisplasia e ossigeno

[manu801222]

Ciao a tutti,
Sono Manu, la mamma di Giacomo e Matteo nati a 29+3 il 17 dicembre.
Giacomo in seguito alla broncodisplasia siamo a casa dal 24 febbraio ancora con l'ossigeno, adesso va molto meglio, inizia a saturare bene anche senza se non fosse che questa settimana si è beccato una bella tosse con catarro!
volevo chiedere a chi di voi è stato mandato a casa con l'ossigeno, per quanto tempo l'avete usato? e come vi siete accorti che non serviva più del tutto?
grazie mille,
buona giornata a tutti

[briseida]

Benvenuta Manu! Ada è arrivata a casa con l'ossigeno, l'abbiamo usato per poco più di 9 giorni. All'inizio avevamo tanta paura, ma la infermiera che veniva a casa ci ha rassicurato. Abbiamo collegato il tubicino senza occhialini ad un imbuto e lo abbiamo appeso dove era Ada (in culla o sulla sdraietta), controlando sempre che la saturazione non scendesse troppo (il nostro limite era 93-94). Abbiamo allontanato l'ossigeno sempre di più man mano che abbiamo visto che la piccola resisteva.

[silvia73]

Ciao, anche noi dimessi con ossigeno che abbiamo usato ancora per poco tempo ma soprattutto durante i pasti, momento in cui desaturava particolarmente. Anche a noi era stata data l'indicazione di non scendere mai sotto i 93/94, diciamo che ci siamo accorti che non serviva più quasi naturalmente, ci avevano insegnato a guardare il bambino più che il saturimetro e piano piano è venuto da sè che non servisse più.

[Ivana]

Anche noi siamo andati a casa con l'ossigeno, circa 0,5 litri/minuto, ma il nostro decorso si è complicato un po' per cui Filip ha dovuto tenere ossigeno fisso fino ad 1 anno e 7 mesi anagrafici, nei casi di raffreddori e/o bronchiti fino a 2 anni e mezzo, e finora abbiamo il bombolone in casa.
E' importante che non scenda sotto 93-94% di saturazione quando è senza l'ossigeno.
L'allenamento non serve, o il polmone ce la fa (e lo vedi subito entro 2 minuti max) o bisogna aspettare.
Ciao e tanti auguri.

[chicca77]

Ciao,
ma avete il saturimetro a casa? anche noi dimessi con l'ossigeno a casa che abbiam tenuto per una 40 di giorni, e poi per un altro mese solo di notte.... senza saturimetro per cui ci basavamo molto sul colorito e dispnea dei bimbi.....
un augurio perchè possiate presto abbandonarlo.....

[nadi]

ciao anche noi a casa con l'ossigeno. all'inizio con le nasocannule, anche sara era raffreddata. io non ho osato come ha fatto fanny perchè qui non veniva nessuna infermiera però piano piano mi sono accorta che aveva sempre meno bisogno, e così provavo con l'ambu. ti accorgi dalla quantità di ossigeno. a noi in ospedale avevno detto che non era necessario che arrivasse a 100, ma bastava che saturasse dai 95 in su.
per la mia esperienza l'essere a casa l'ha aiutata a liberarsi dell'ossigeno perchè era in un ambiente più protetto (io ero maniaca)

[manu801222]

noi abbiamo il saturimetro e in effetti è molto più indicativo guardare in faccia Giacomo che non essere tanto ossessionati dai numeri. anche a noi hanno detto che da 95 in su va tutto bene e lui prima di questo catarro a volte saturava 99/100 anche senza ossigeno, speriamo che si riprenda in fretta!
tende solo a scendere ancora un po' quando dorme profondamente, ma anche lui non ha gli occhialini ma solo il tubicino che arriva in culla a 0,5, a volte gli e lo troviamo ai piedi e lui satura bene lo stesso!
forse è solo una paura mia quella di staccarlo troppo presto...
grazie a tutte

[IRENE]

Ciao Manu, anche Giorgia è venuta a casa con l'ossigeno e l'ha dovuto portare fino a marzo di quest'anno. Ora lo usa solamente di notte anche se in questo periodo ne avrebbe bisogno di giorno, ma al mattino come si sveglia si toglie via le canule e non ne vuole sapere. Ogni giorno che passa imparerai a capire sempre meglio i bisogni del tuo bambino e sarà lui a farti capire quando è ora di togliere tutto, con Giorgia è stato così sia per il sondino sia per l'ossigeno.
Auguroni.

[manu801222]

finalmente abbiamo buttato via l'ossigeno!
è arrivato l'esito della polisonno che conferma che non ce n'è più bisogno, anche questa ce la siamo buttata alle spalle...
Adesso dovremo affrontare le ernie inguinali... ma un passo alla volta!

[Carmen72]

Bene!

[clemy]

Benissimo!!!

[mariateresa]

Bene!

[Misia]

Che bella conquista!