FORUM DEI PREMATURI

da **erika77** il 23 gen 2012, 19:18

Ciao Fiona, come ti hanno già detto in tante, anche la nostra storia è stata diversa. Melissa ha fatto 133 giorni di tin (31/08/09 - 08/01/10) e anche se con esperienze diverse, il cammino è stato duro e in salita (e per alcuni aspetti lo è tutt'ora). E' stata intubata a lungo per poi passare a naso cannule, ossigeno in incubatrice e poi niente ossigeno fino al passaggio nel lettino. Ha avuto un intervento al dotto di Botallo a quattordici giorni e quindi era già intubata. Per gli altri interventi (due agli occhi), è stata di nuovo intubata e ripassata in incubatrice e per l'estubazione post operatoria le esperienze sono state diverse. La prima volta si è avuta un pò di difficoltà, la seconda volta si è strappata il tubo da sola e dopo alcuni minuti di panico, ha respirato da sola.... Mi dispiace tantissimo per il tuo piccolo, ti faccio tanti auguri e ti dico anche "non disperare e non mollare". Sarebbe più giusto comunque tenere il piccolo dove è ora fino alle dimissioni. Speriamo che queste arrivino quanto prima, in bocca al lupo

da **Ivana** il 24 gen 2012, 10:37

Ciao Fiona, avrei bisogno di parlarti. come ti posso contattare?
Anche Filip è nato alla Macedonio Melloni. Finchè siamo stati li, non mi rendevo conto che esistono altri metodi di svezzamento dall'ossigeno. Noi siamo rimasti lì 153 giorni, dal 16.11.08 al 17.04.09, poi siamo stati dimessi con l'ossigeno.
Dopo un mese siamo finiti al pronto soccorso pediatrico e siamo possati alla Mangiagalli che è stata la nostra salvezza, anche se il percorso è stato ancora duro, ma con l'eccezionale competenza del reparto di rianimazione pediatrica della De Marchi, consulenza e follow up del servizio Mangiagalli e controlli degli specialisti della Mangiagalli ce l'abbiamo fatta.
Per cui il mio consiglio è di farlo trasferire alla Mangiagalli (se si può, altrimenti alla rianimazione pediatrica della De Marchi), la mia esperienza di Macedonio Melloni è negativa per quanto riguarda i casi complessi come il nostro e probabilmente anche il tuo.
quando ci hanno dimesso dalla De Marchi (dopo altri 3 mesi di ricovero, gli hanno fatto la TAC per rendersi conto dello stato attuale dei polmoni, che era brutto, ma molto brutto) avevamo l'ossigeno, ventilatore non invasivo per il sonno, sondino nasogastrico per alimentazione e mille farmaci per sostenere il cuore e polmoni (sildenafil, diuretico, digitale etc.) in più dei farmaci per il controllo del reflusso.
Non ci hanno mai nascosto niente, ci hanno parlato chiaro, dicendo che eravamo a un bivio e dipendeva da Filip che strada prendeva: o migliorava oppure andava verso l'insufficenza respiratoria.
Ma noi abbiamo rischiato molto per quel mese dopo le dimissioni dalla Melloni, che l'ha portato allo scompenso cardiaco e l'ha indebolito tanto.
ciao Ivana
mio tel. 347/8936612

da **Ivana** il 8 feb 2012, 10:29

Fiona mi ha chiesto di aggiornare questo post.

Matteo purtroppo è peggiorato x una forte ipertensione.
Hanno tentato la strada con nuovi farmaci,
ma stanotte Matteo è diventato un angelo.

Grazie a tutte per il sostegno
e un abbraccio da mamma a mamme che la possono capire.