FORUM DEI PREMATURI

Ciao, qualche giorno fa abbiamo fatto un'ECG di controllo - prescritta dalla pediatra - ed è risultato che nostra figlia di 9 mesi anagrafici ha ancora questo "buco" nel cuoricino: pervietà del forame ovale e del dotto interatriale Ostium secundum ++ restrittivo (cosa significhino le crocette e il termine restrittivo ancora non so). Da informazioni racimolate quà e là (devo ancora vedere la pediatra) risulta che in un 1 caso su 5 si richiude entro i 3 anni, e che nell'89% dei casi si richiude entro l'anno. Non è chiaro se queste età siano anagrafiche o corrette. Dobbiamo rifare un controllo in agosto per valutare, penso, se si stia richiudendo o meno. Se non si richiudesse bisognerà operare per evitare complicazioni in età adulta. Ovviamente sono pro-intervento ma la cosa non manca di crearmi qualche ansia. Qualcuno di voi ha avuto la stessa esperienza o simili e mi sa dire qualcosa in proposito?

Non sono un medico e non so' interpretare la descrizione... mia figlia ha un "buchino" tra i due atri del cuoricino, di 2,5 mm, abbiamo fatto un primo controllo a 1 anno anagrafico, un'altro a 1anno e mezzo e il prossimo lo faremo tra un altro anno... ci han detto che al momento non crea nessun problema e che in linea di massima si aspettano la spontanea chiusura... in genere i DIV (difetti interventricolari) si chiudono prima dei DIA (difetti interatriali) che possono metterci anche molto tempo... insomma, dobbiamo aspettare, ma senza ansie

Anche Filip ha avuto un DIA (difetto interatriale), derivante dal foramen ovale non chiuso, che è arrivato fino a 7 mm di larghezza massima. Fortunatamente si è chiuso spontaneamente all'età di 2 anni. Per quanto ne so, non si chiude se c'è una certa ipertensione polmonare, di solito dovuta alla broncodisplasia polmonare. (Non so se risulta anche a voi). a volte è necessario usare dei farmaci, noi per 2,5 anni avevamo il Viagra per abbassarla, quando supera dei livelli di norma. (superiore a 35 mmHg). Cerca di capire se c'è anche nel vostro caso l'ipertensione che si riflette anche sulle dimensioni del ventricolo destro.
Se è tutto normale di solito si aspetta fino ai 3 anni di età. Se non è significativo si aspetta ancora fino ai 6.
Ivana

Ok, grazie Ivana per le precisazioni. Non mi hanno mai parlato di ipertensione, anche se Chloe è stata broncodisplasica. E cosa ancora più strana, non hanno quantificato le dimensioni dell'apertura in mm...il che è strano, chiederò delucidazioni. Di sicuro c'è da aspettare ancora un po'... incrociamo le dita!

ciao Yasmine
se dovessi avere dei dubbi, magari potresti prenotarti una visita alla Mangiagalli di Milano, noi siamo seguiti dalla dottoressa Galli della cardiologia, e´estremamente accurata, precisa e molto, molto brava. (Ha un suo modo di comunicare gli esiti, cioe´prima di dirti in miglioramento devono passare dei mesi, quando ti dice stabile, stabile e niente di piu´(che butta un po giu´), ma posso solo consigliare.

Non conosco bene questo difetto cardiaco, Francy ha dovuto correggere un altro tipo la stenosi dell'arteria polmonare di grado così elevato che non sarebbe migliorata da sola (ha già fatto l'intervento)...ti faccio mille xxxxxxxxxxxxxxxxxx e affidati ovviamente ad un buon centro di cardiologia pediatrica

Ciao
Alessandro ha fatto l'ecocardio a settembre, quindi a tre mesi, e questo forellino di comunicazioni tra gli atri c'è, dobbiamo ricontrollare tre sei mesi, e ci hanno dato la prenotazione per marzo già a settembre. Quando poi l'ho portato alla visita di controllo in TIN mi hanno detto che è normale nei prematuri e ne riparleremo eventualmente a Marzo.

Stef ;o)

Ciao, anche Sofia ha un difetto interatriale, dalla nascita. Quando è uscita dall'ospedale sembrava che si stesse chiudendo, ma poi una forte bronchiolite l'ha fatta peggiorare e adesso il difetto è tale che deve essere operato (13 mm). Anche sofia è brondisplaisica.
Adesso Sofia ha quasi 5 anni ed è probabile che verrà operata in primavera 2012. Cmq da quando è nata abbiamo sempre fatto dei controlli e tutte le volte ci dicevano che il difetto era significativo ma pe ril momento stabile, per cui hanno preferito apsettare che Sofia avesse un peso di almeno 15 Kg (ci siamo adesso) per poter tentare la strada dell'ombrellino (senza aprire per intenderci) amche se è più probabile la seconda strada, il difetto è troppo grande.
Siamo in cura anche noi dalla Galli in Mangiagalli e confermo quanto detto da Ivana...bravo medico ma un pò asciutta dal punto di vista umano. Siamo anche già stati a S. DOnato a fare una visikta dal cardio chirurgo perchè 1 anno fa sembrava che Sofia fosse peggiorata e dovesse essere operata d'urgenza (pressione polmonare alle stelle), poi alla fine tutto sotto controllo, spavento a parte.
Fra 1 mese abbiamo il controllo dalla Galli. vi farò sapere.
Cma Sofia è una bambina attivissima: si fà tranquillamente due ore di trekking in salita, scia (sia fondo che sci aplino), va in piscina, a cavallo ed è sempre di corsa. é un difetto che non da problemi fino ai 6-7 ani d'età.
Ciao, Stefania.

2 settimane fa abbiamo fatto il controllo con la cardiologa, ci ha confermato l'operazione che pianificheremo per maggio/giugno 2012.

Anche se lo sapevo da quando era nata, devo dire che sono già agitata ! Come faccio a prepararla a questa cosa ? Lei si agita anche solo quando va a fare le punture per le vaccinazioni, figuriamoci una operazione. Tra l'altro molto probabilmente dovranno procedere con la chirurgia, per cui la degenza e il recupero saranno più lunghi dell'intervento con ombrellino via transcatetere.

Chi di voi ha già affrontato una operazione (qualsiasi) che richiede degenza e recupero, mi può condividere come preparare una bambina di quasi 5 anni a questo evento ?

Io sto pensando ad esempio al momento in cui la dovrò lasciare in sala operatoria, sarà già sedata ? Io tremo all'idea che la devo lasciare in un ambiente asettico tra estranei, se è ancora sveglia.

Grazie a chi mi vorrà dare dei consigli.
Cia, Stefania.

Non so darti consigli però volevo farvi tantissimi xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx che vada tutto bene!!!

Ciao Stefania, ti comprendo benissimo. Daniele fino a qualche tempo fa si lasciava fare qualsiasi cosa senza problemi, ma da quando capisce tutto è diventato un dramma! Tutto è un dramma, un vaccino, un prelievo, trema anche solo a una visita di controllo finchè non ha capito che non gli faranno nulla di traumatico. L'altro giorno ha fatto il vaccino e non ti dico, a novembre ha fatto ben due buchi a distanza di una settimana l'uno dall'altro per fare una risonanza magnetica in anestesia e urlava come un pazzo, al ricovero di tre anni fa gli hanno fatto 8 buchi 8 prima di riuscire a prendergli la vena, sedato col valium di tanto era scatenato, una furia, e non si spiegavano come un bambino che stava così male potesse avere tanta forza. Ma parlando di intervento, io ti posso dare la mia esperienza dell'anno scorso, esattamente a dicembre, 5 anni e 1/2, quando è stato operato di adenoidi (per le due ernie per cui era già stato operato era troppo piccolo per impazzire!). Non gli avevo detto nulla, ormai gli nascondo tutto per non farlo agitare prima inutilmente, comunque io l'ho accompagnato in sala operatoria da sveglio (anche per gli altri interventi è stato così, e visto che li ho fatti in ospedali diversi, credo sia la prassi per i bambini), là hanno tentato di prendergli la vena col cateterino e non ti dico le urla e i pianti, sembrava posseduto dal demonio quando ha realizzato che avevano in mano gli aghi, eravamo in cinque a tenerlo fermo. Quando il dottore ha capito che non c'era verso di prendergli la vena e lo avremmo torturato inutilmente, ha dato ordine agli infermieri di mettergli la mascherina e "stordirlo". Dopo un paio di minuti che faceva il pazzo anche con la mascherina, temendo fosse chissà cosa, ha ceduto, si è addormentato, allora mi hanno mandata fuori e gli hanno preso la vena. L'unico consiglio che ti dò, è, se si può, chiedere di mettergli la mascherina prima di prendergli la vena, cosicchè non si accorga di nulla. Il problema vero di daniele è che lui non cede nemmeno coi metodi d'urto, ovvero valium, sedativi ecc, pensa che per la risonanza ha detto ai medici "tanto io non dormo", erano così e giù anestetico in vena, e si è mosso comunque....in bocca al lupo!!!

Ciao Stefania, un anno fa affrontai l'intervento cardiaco per Francy, ma era piccina e non si è accorta di nulla...subito dopo quello per mio figlio (adenoidi/tonsille) e ti posso dire che arrivò sveglio in sala pre-operatoria, io accanto e sedato con la mascherina (gli dissero di soffiare in un palloncino, a mò di gioco, così non ha capito nulla e si è addormentato subito, dopo hanno provveduto a fargli l'anestesia vera e propria)...quindi come ha detto Silvia

L'unico consiglio che ti dò, è, se si può, chiedere di mettergli la mascherina prima di prendergli la vena, cosicchè non si accorga di nulla

...chiedi di farla sedare prima.
A Settembre abbiamo fatto una rmn in narcosi per Francesca e ora che è più grandicella si rende conto di tutto, ha pianto per tre giorni...per i vari prelievi ma anche per le semplici visite...adesso, come Daniele, non sopporta più nulla

Grazie per le risposte.
Una psicologa mi ha consiglito di prepararla, facendole vedere dei libricini illustrati che parlano di ospedale e dottori...che ne dite ?
Ciao, Stefania.