FORUM DEI PREMATURI

Ciao mamme! (e ciao papà ... naturalmente)
seguo spesso questo sito ma non intervengo nelle discussioni ... credo che tutti i piccoli problemi di matteo abbiamo monopolizzato la mia mente e quindi penso ... penso ... penso
però forse, dopo 3 anni di dentro e fuori dall'ospedale, è ora di raccontare la mia storia, almeno a voi che avete la sensibilità giusta per capire, e per non dire "dai poteva andare peggio"
matteo è nato a 34 settimane, piccolo per la sua età gestazionale, ma senza apparenti problemi legati alla sua sofferenza fetale ... matteo ha respirato da solo fin dall'inizio e dopo tre settimane dalla nascita riuscivo, con un po' di fatica, ad allattarlo al seno!
poi questi follow-up ... matteo è ipotiroideo, prende l'eutirox da sempre ... matteo ha l'anemia del pretermine ma, andando un po' a fondo e facendo la biopsia del midollo, matteo ha l'anemia di blackfand-diamond ... il testicolino di matteo non è sceso, facciamo un piccolo intervento ... matteo non cresce e ora facciamo il test per valutare il funzionamento degli ormoni

e dopo questo sfogo iniziale, chiedo a voi e alle vostre esperienze personali, se qualcuno dei vostri figli ha già fatto questo test e se poi ha cominciato la terapia con gli ormoni ...

scusate lo sfogo iniziale! matteo e filippo sono la mia vita e mi sono stati dati per amarli incondizionatamente ...

Sai che avrei voluto aprire io un post sull'ormone della crescita?
Letizia ormai ha otto anni, apparentemente non ha mai avuto problemi e produce l'ormone della crescita (ai limiti inferiori della norma comunque).
Ora e' alta 116 cm quindi e' intorno al 3 centile.
Insomma e' un caso border line e proprio in questi giorni stanno descrivendo la sua situazione al comitato etico per valutare un'eventuale somministrazione di ormone della crescita.
Al momento aspetto le conclusioni, poi vedro' se preoccuparmi o meno.

Ciao Corinna, benvenuta!
Daniele è nato a 23 sett. + 4 gg, 560 gr, 5 anni fa, e ci hanno consigliato dai 4 anni di fare controlli auxoendocrinologici una volta l'anno per valutare l'accrescimento, che spesso è lento nei gravi prematuri.
Lui oggi pesa circa 14 kg ed è altro 105 cm, anche lui 3° centile, ed ha evidentemente un ritardo di crescita rispetto ai suoi coetanei nati a termine o quasi.
Lo scorso ottobre lo abbiamo portato al gaslini a genova per una visita specialistica, non ci hanno fatto nessun esame, ma hanno valutato peso (molto sotto norma), altezza (l'anno scorso era ritenuta abbastanza nella norma) e circonferenza cranica (più piccola della norma, microcefalia).
A dirti la verità non mi sono trovata affatto bene per come si è svolta la visita e per il modo sbrigativo con cui il grande professorone indicatoci come il meglio in italia ci ha liquidati, senza nemmeno una spiegazione.
Così quest'anno una nuova visita ho deciso di farla a pavia (andiamo il 2 settembre), dove lui è nato e dove ha sempre fatto tutti gli altri controlli, e non so sinceramente come si svolgerà.
Per il momento comunque una piccola crescita c'è e c'è sempre stata, in realtà non si è mai arrestata del tutto, quella che mi impressiona di più in daniele è la sua magrezza eccessiva, quasi da biafra, gli si contano tutte le costole, gli si vede la spina dorsale anello per anello, e i muscoli delle gambe sono inesistenti, infatti ha anche una lieve ipotonia.

Letizia e' stata molto sottopeso fino a 5 anni, ora tende al sovrappeso (nonostante continui a mangiare molto poco).
Purtroppo uno degli effetti della scarsita'Di GF e' pure questa.

e avete anticipato pure me..volevo chiedere a te lu perchè misembrava di avere lettoappunto da te x la leli sull'ormone della crescita.stanno valutando anche la mia,il 26luglio avremo un'altra visita e decideranno se fare già eventuali esami x valutare la crescita della mia che è sempre stata sotto o al max al 3percentile,ora da un po è ferma,era riuscitaa prendere 2 kg in unbotto e basta,idem l'altezza

Ho dimenticato di dire che in vista della visita dello scorso ottobre ci fecero fare la lastra al polso, lui aveva 4 anni e 1/2 di età corretta e la lastra evidenziava una età ossea di 2 anni e 8 mesi, mi hanno detto che la cosa è buona, perchè significa che c'è ancora margine per una crescita, però in effetti c'era già un forte ritardo di circa due anni....

Per le bimbe si cominciano a fare valutazioni quando hanno circa 8 anni di età ossea (si presume che la pubertà arrivi circa 4 anni dopo).
Se non hanno una patologia che implichi la non produzione dell'ormone deve riunirsi una commissione etica per decidere se è necessario.
Una cura con l'ormone della crescita è costosissima, circa 50.000 euro.

Ragazze siete fantastiche!

io e matteo siamo in cura al san raffaele di milano, c'è una dottoressa in endocrinologia davvero brava (si chiama Weber) e il centro è molto avanti ...

matteo ha già fatto tutte le analisi del sangue possibili ed immaginabili - IGF I davvero bassi - e l'rx al polso è risultato in linea con l'età anagrafica quindi non ci sono grosse speranze

Lu, la tua piccola ha già fatto il "test di stimolo"?

Ehm non saprei...ma direi di si.
Lei ha fatto il day-hospital con i prelievi periodici per valutare la produzione.
Il risultato e' appunto appena appena nei limiti della norma (bassa ovviamente)

ciao a tutti! venerdì abbiamo fatto il test e dalle prime indiscrezioni (mi ha chiamata oggi la dottoressa) sembra che la produzione di ormoni sia davvero bassa, sotto il limite minimo della norma, quindi a settembre faremo il secondo test con il quale si valuterà se entrare o no in terapia con gli ormoni

conoscevo già il risultato, eppure speravo che così non fosse

però vi do una buona notizia! abbiamo avuto il controllo post-operatorio per il testicolo ed è tutto ok! quindi via al mare, in montagna, dove vogliamo ma certamente IN VACANZA!!!!

saluto con un abbraccio tutte le mie nuove amiche!

Adesso godetevi le vacanze, poi ci penserete!

La figlia di una nostra amica che fa piscina con daniele è affetta da una rara malattia per cui cresce in modo quasi invisibile.....ora ha 8 anni e ne dimostra la metà, finora aveva tergiversato ma ha dovuto cominciare a somministrare l'ormone....dice che questo ormone di ultima generazione non blocca il tuo ormone naturale, che il fisico continua a produrre, mentre prima l'ormone sintetico non permetteva più la produzione di quello naturale (spero di essermi spiegata, ehm).
Dice che i primi risultati già si vedono, anche se ha iniziato da poco tempo (unica scocciatura è la somministrazione giornaliera...)

grazie silvia! mi stai dando davvero delle notizie! fino ad oggi tutto quello che ho sentito sulla somministrazione dell'ormone e tutt'altro che confortante

ciao ciao ... eccomi tornata dalle vacanze!
siamo state in corsica, ci siamo divertiti un sacco e i cuccioli sono stati bene!

volevo aggiornarvi sui test di matteo, venerdì abbiamo appuntamento per il secondo test, poi vi dico come è andata!

baci a tutti i cuccioletti e alle loro mamme

Ciao bentornati! tanti xxxxxxxxxx per gli esami di Matteo

Ciao a tutti!
Scusate l'assenza di quest'ultimo mese ... i controlli di matteo sono andati avanti alla velocità della luce dopo che il primo test di produzione dell'ormone aveva dato risultati molto scarsi.
Ieri siamo stati dimessi dopo 5 giorni di ricovero per gli ultimi approfondimenti e, appena avrò sbrigato tutte le faccende amministrative, matteo comincerà la sua nuova avventura! una magica punturina da fare tutte le sere lo porterà a crescere!
Spero solo che ne sia valsa la pena!

buona notte