FORUM DEI PREMATURI

Anche Leli ha fatto la visita da poco.
La crescita è sempre regolare per cui non c'è indicazione all'ormone.
Ora faranno la ricerca del gene Shox (vi fosse la mutazione le darebbero l'ormone della crescita). se anche questa strada si rivelasse inconsistente...in pratica ci hanno detto di rassegnarci.
In questo caso la porterò ancora al san Raffaele per scrupolo eppoi...come scritto in un altro post userà il rialzo pure quando guiderà...

noi siamo in cura al san raffaele e ci troviamo bene ... chi vi segue?

Lu ha scritto:...se anche questa strada si rivelasse inconsistente...in pratica ci hanno detto di rassegnarci...

la facciamo fidanzare con il mio nipotino che han già detto che non arriverà a 1.60, nel suo caso è semplice eredità genetica, mio fratello non è molto alto, sua moglie è piccolina e lui ha preso dal ramo materno che sono ancora più piccoli...

Al momento non siamo seguiti dal San Raffaele. Faro' per scrupolo una visita anche li' perche' pare che a Torino non siano molto interventisti (per carita' non e' che voglia l'ormone a tutti i costi, ma vorrei sapere se non glielo danno perche' non deve essere dato o perche' lo centellinano in generale)

corinna posso chiedertti cos'è grande/pesa matteo?
x ora noi siamo sotto oservazione xè è ancora presto ci hanno detto...bo...

Ho la sensazione che le visite endocrinologiche siano un insieme di valutazione di parametri, numeri ecc. un pò casuale, senza giungere ad un vero e proprio esito, una scienza astratta, ecco.
Lo dico perchè, da esperienza personale, daniele è stato valutato una prima volta al gaslini un anno fa, dove non mi sono trovata per niente bene (ma questo può essere soggettivo!), e, poichè mi hanno comunque consigliato un controllo l'anno, a settembre l'ho portato a pavia. Non sono rimasta troppo soddisfatta nemmeno lì, la dott.ssa l'ha visto in modo superficiale, mi ha detto con poca convinzione che cresce nella norma (tra il 3 e il 25° per altezza e 3 per peso ) però, forse sarebbe bene fare gli esami ormonali.....
A dicembre abbiamo il prelievo....

Ora, se cresce nella norma, perchè il prelievo??
In cinque anni di controlli, visite, esami ecc. è solo per questa specialità che rimango molto perplessa....boh!

A quanto ho capito io:
I tempi di recupero sono molto molto variabili.
E' importante non solo l'altezza in se' ma pure la velocita' di crescita (infatti c' e' un percentile pure per quello).
L'unica terapia posbile al momento e' quella con l'ormone della crescita che pero' pone molti dilemmi (pure etici, dato che la bassa statura non pone nessun problema di salute).
Gli esami ormonali sono pure questi difficilissimi da fare perche' i vari picchi sono abbastanza rndom.
Insomma per tutti questi motivi e' difficilissimo analizzare la situazione.
Devo dire infatti che pper Letizia i controlli si fanno piu' stringenti ora in quanto e' relativamente vicina al menarca (data in cui i giochi saranno conclusi).
Prima la diagnosi tipo essenzialmente era: "Del resto qualcuno al 3 percentile ci deve stare..."

Lu ha scritto:Prima la diagnosi tipo essenzialmente era: "Del resto qualcuno al 3 percentile ci deve stare..."

Ussignor!

Ciao a tutti!
Vi do le misure di matteo (altezza 88 cm e peso 11,7 kg - 3° percentile circa) anche se sono d'accordo con quanto scritto nei vs post ... NON è solo una questione di misure ma di "funzionamento" dell'ipofesi. Tenete presente che Matteo è ipotiroideo dalla nascita quindi il problema ormonale ce lo portiamo dietro da sempre ...

Sono riuscita a sbrigare le questioni burocratiche, oggi ritiro il farmaco in farmacia e da questa sera si comincia spero di vedere presto risultati!

Ho avuto una buona esperienza al San Raffaele, prima di arrivare al farmaco abbiamo fatto tutti i test necessari con estrema umanità rispettando i tempi di Matteo ... non faccio commenti sul fatto che qualcuno sul 3° percentile ci debba stare

Corinna

Forse mi sono espressa male, non volevo essere polemica.
Secondo me la frase "Qualcuno al terzo ci deve stare" ha la stessa identica valenza del "BOH" risposta a quanto pare assai diffusa in auxologia...

Lu ha scritto:Forse mi sono espressa male, non volevo essere poleica.
Secondo me la frase "Qualcuno al terzo ci deve stare" ha la stessa identica valenza del "BOH" risposta a quanto pare assai diffusa in auxologia...

Ma sì ....... ti sei espressa benissimo

salve se posso permettermi, io vivo all'estero come sapete e qui non é molto diversa dall'italia la situazione.Ilaria é affetta anche lei da ipotiroidismo e ci hanno sempre detto che la causa della sua piccolezza é anche questo.
Mi avevano detto che a 4 anni sicuramente si sarebbe fatto l'esame dell'ormone della crescita ma invece nulla perché mi dicono che in fin dei conti lei cresce di poco ma in modo costante e che quindi l'ormone funziona regolare.Poi hanno preso le misure mie e di orazio e ci hanno detto che ne va anche di un fatto di geni.Ila fa 5 anni tra poco e l'ultima visita é andate bene perché in un anno era allungata 6 cm e per loro va benissimopoi vistoc he tocca la prima curva dei bimbi a termine per loro é magnifico.
Premesso ila ancora non arriva al metro é 98cm per 15k anche se per me hanno i metri sballati eprché col mio metro a casa ci arriva ad un metro ahahaha.
Peor' mi sono informata e qui l'ormone lo danno solo in veri casi problematici

Ehm Rosy, essere 15 cm in meno dei coetanei e avere una statura bersaglio di 140 cm é un caso problematico!
Non stiamo parlando di essere semplicemente un po' piccolini.
Ilaria è ancora molto piccola, ma se il problema perdurasse vedrai che verso i 7 anni cominceranno con tutti gli accertamenti.
Ovviamente si guarda anche la statura dei genitori (e di tutti i congiunti, noi facciamo spesso telefonate immagino graditissime ai parenti: "Quanto sei alto? Quanto pesi? Ti misuri le gambe per favore? Quando ti sei sviluppato?) e da questo si ricava un ipotetico percentile, se il bambino si discosta molto si parte con gli esami.

grazie lu

Anche per Letizia la velocità di crescita è nella norma (quest'anno 8 cm=75 percentile) ma non ha mai recuperato il gap iniziale che, ahimè, erano 18 cm circa.