PVL Capire l'esame

[renate]

capisco la tua preoccupazione ma come ti hanno detto l'iperecogenicità non è predittiva di per sé, e neppure la pvl, uno studio usa su oltre 1400 prematuri nati fra 28 e 32 settimane ha dimostrato come tracce di pvl erano presenti in quasi 1/4 del campione ma solo il 2% aveva sviluppato una disabilità motoria (si tratta forse del solo studio che ha seguito un gruppo importante di prematuri per 10 anni, dal 1995 al 2005).La pvl ci mette dalle 4 alle 8 settimane a diventare visibile e non è strettamente associata a un'iperecogenicità ventricolare rilevata alle etf (mio figlio aveva etf perfette, ciò non toglie che a 18 mesi la rmn ha confermato la pvl).
Quanto alle previsioni "mild,moderate,severe" non si riferiscono strettamente all'iperecogenicità, ma a quanto ne so ai gradi di cp che sono in genere conseguenza delle pvl.
E' che è impossibile davvero adesso poter fare previsioni sulla base di esami strumentali.Credo che se i medici si mostrano ottimisti è perchè non hanno rilevato nulla al momento che possa far propendere per qualche serio problema,ergo,se anche dovesse saltare fuori qualche problema difficilmente sarebbe di grado "severe".
Che poi nelle casistiche, ci sono bambini che avevano quadri nettamente complicati e poi la situazione si è risolta senza danni o con danni minimi (mi viene in mente una compagna di incubatrice di mio figlio, il cui cervello fu definito "un groviera" e a parte un ritardo in grafismo non sembra avere alcuna sequela) e altri che nonostante un quadro che appariva "perfetto", si sono trovati sequele e neppure da poco.
La cosa migliore da fare a mio avviso è mantenere l'ottimismo,pur restando vigilanti e comunicando ai curanti (suppongo verrà inserito in un follow up) qualunque dubbio vi venga anche se vi sembra assurdo (i medici non hanno i bambini costantemente sotto gli occhi come noi). Suppongo che vi verrà proposta una valutazione fisioterapica, nel caso non lo facciano,chiedetela voi.In bocca al lupo!

[Maurizio]

Intanto un grazie a tutti per le informazione e per i consigli.
So benissimo che internet è uno strumento pericoloso (quanto meno destabilizzante). Certamente è mia cura incrociare le informazioni e non prendere per buono qualunque cosa legga. Il mio problema semmai è il riuscire ad inquadrare le cose che leggo nella loro corretta collocazione. So che su internet si semplifica. Per questo mi rivolgo anche a chi vivendo (o avendo vissuto) le mie stesse paure ha più fame di sapere di chiunque altro.
Io attualmente ho capito che l'iperecogenicità non è causa di sequele in se, ma aumente le probabilità che possano esserci perchè essa può degenerare (o anche nascondere) in lesioni o cisti (PVL). Normalmente se lesioni o cisti non si vedono con l'eco nel primo mese non ci si creeranno più. Purtroppo l'eco non vede tutto. Sarebbe utile la RMN. Ma questa è un pò invasiva e neanche esaustiva. Perciò nella diagnosi ci si basa su eco+analisi comportamentale e tanta fortuna.

Visto che ci sono vi chiedo se avete informazione su un'altra di quelle paure...che magari mettero in un nuovo post. Domani il mio Jacopo deve fare il vaccino. Nessuno ci ha detto che ci sono programmi alternativi ai piani normali di vaccino. Per i bambini prematuri con iperecogenicità il vaccino non introduce potenziali problematiche?

Grazie di nuovo a tutti. Un bacione ed un abbraccio a tutti i vostri piccoli.
Maurizio

[renate]

ciao Maurizio,
internet è un ottimo strumento, ma non bisogna dimenticare mai che anche il sito più serio, riporta solo informazioni generali, che inglobano tutte le casistiche possibili.Non si riferiscono a un caso particolare, e quello che ho imparato in questi 8 anni è che ci sono tante manifestazioni quanti sono i bambini con pvl perchè non c'è un caso anche solo simile a un altro.(ammesso che poi si debba fare i conti con una pvl sintomatica).Immagino avrai capito che mio figlio ha una pvl e che ha riportato sequele, però ti assicuro che,se ai primi approcci con la patologia via internet il morale mi andava sotto i tacchi, dopo tutto sto tempo (e dopo aver imparato a leggere fra le righe... ) quello che ne ho ricavato è che non è una questione di pvl o non pvl, cistica o non cistica che può fare ipotizzare il futuro.Ho un'amica che ha scoperto la pvl del figlio a 7 anni dopo una rmn per un trauma cranico, mio figlio la sola lesione degna di nota ce l'ha nella zona di Broca e quindi stando a internet avrebbe dovuto avere un ritardo di linguaggio pazzesca e invece,al contrario della sorella che la pvl non ce l'ha, a 18 mesi faceva frasi usando correttamente i verbi.In compenso ha un problema di equilibrio pur avendo la fossa posteriore (dove è situato) apparentemente intatta.
Per quello che la mia esperienza mi ha insegnato, una pvl cistica (un grado che esita in genere in severe cp,per intenderci), non sfugge, e dall'inizio purtroppo,anche se dagli esami strumentali non si capisce ancora granché.
Neppure una rmn può essere predittiva in questa fase, perchè il processo di mielinizzazione termina alla fine del 2 anno di vita,quindi anche un eventuale ritardo diagnosticato potrebbe essere puramente fisiologico (nasciamo con le fontanelle aperte proprio perchè il cervello deve avere la possibilità di completare lo sviluppo, e questo termina verso i 5 anni di vita in ogni caso). Mio figlio l'ultima etf l'ha fatta che aveva quasi due mesi e mezzo.Perfetta.Ciò non toglie che avesse una pvl.Quello di cui sono certa è che se la cp fosse stata severe, se ne sarebbero accorti ben prima .
Sui vaccini non ti so dire.Il rischio vaccino c'è potenzialmente per qualunque soggetto predisposto, e,sinceramente, a seconda del Paese he vai, trovi regole diverse (l'antiepatite b qui è obbligatorio, in Francia è sconsigliato se non si appartiene a una categoria a rischio, va a sapere....) Ti consiglerei di esplicitare tutti i tuoi dubbi a chi segue il tuo bambino,chiedendo risposte chiare e comprensibili.Niente medichese o elusioni,finchè non hai chiarito tutti i tuoi dubbi è un tuo diritto avere le spiegazioni che chiedi.

[gabriella tolotti]

Ti rispondo per quanto riguarda le vaccinazioni: a noi, proprio perchè prematuro, sono state consigliate tutte le vaccinazioni, obbligatorie e facoltative. Fino all'inverno 2008 abbiamo fatto anche l'anti-influenzale, quest'anno no.
Dopo essermi consultata con la piediatra abbiamo deciso di evitare quella dell'influenza A quest'inverno.
Tutto questo valutando al proporzione tra il rischio del vaccino e quello dell'eventualità di prendere la malattia e sviluppare magari delle complicanze. E' chiaro che ogni vaccino nasconde i suoi rischi, ma in genere sono molto ridotti e comunque inferiori al danno che potrebbe produrre la malattia. A noi personalmente non hanno mai causato nessun problema, se non qualche linea di febbre non ricordo per quale. L'influenza A non lo abbiamo fatto proprio perchè poco sperimentato e perchè, almeno secondo la nostra pediatra, se amche Fabio avesse preso l'influenza, difficilmente avrebbe sviluppato gravi complicanze. Nota che a differenza di altro i vaccini si fanno seguendo l'età anagrafica.
Però non mi sembra il caso di avere paura di una vaccinazione, anche perchè se non si facesse poi avresti sempre paura della malattia che sconfigge...

[federica]

Ciao Maurizio,
per la mia esperienza confermo quello che ha appena detto Gabriella: anche noi abbiamo fatto tutti i vaccini obbligatori e facoltativi secondo l'età anagrafica, anche noi abbiamo fatto l'antinfluenzale fino all'anno scorso e non abbiamo fatto quella per la A per le medesime motivazioni.

Non ti posso dire nulla sulla patologia di cui mia figlia non ha sofferto, ma quoto anche la nostra cara Renate, chiedi approfonditamente ai medici e alla struttura che segue il tuo bambino, chiedi finchè non hai capito, fai domande e approfondisci, ma con loro che conoscono bene il caso specifico di Jacopo. Ed è vero che di solito i medici non sono molto ottimisti: fanno un quadro abbastanza chiaro della situazione fin dove possono, "per il resto" si tratta di aspettare e vedere "come va".
Come avrai letto, qua ci accomuna l'esperienza della prematurità, ma ogni nostro bambino è una piccola (o grande) eccezione rispetto alle statistiche e difficilmente si riescono a "incastrare" in quei numeri.

In bocca al lupo e facci sapere come prosegue.
Federica

[MammaSole]

Rispondo prima riguardo al vaccino, sarà un caso particolare ma il medico dell'asl addetto alle vaccinazioni, quando ho portato mia figlia la prima volta (aveva 2 settimane corrette di vita, circa 2,5), leggendo il referto dell'eco cerebrale, si è rifiutata di somministrarglielo in quella sede. Il neonatologo invece si raccomandò di somministrare i vaccini nei tempi previsti e ha scritto una richiesta formale da presentare in sede di vaccinazione. Probabilmente la tizia non aveva voglia di prendersi troppe responsabilità... alla fine il primo vaccino lo abbiamo fatto a 2 mesi e mezzo corretti.

Per quanto riguarda la pvl, è stata riscontrata il mese scorso a mia figlia con risonanza, anche lei ha iperecogenicità dei ventricoli, non ha avuto emorragie cerebrali, mai intubata, solo un lieve distress il primo giorno di vita..., nel referto si legge probabile ritardo nella mielinizzazione.
Non sò quanto ha adesso tuo figlio, però se è piccolo ancora non si può dire se ha la pvl e se ci sono sequele, per vedere occorre la rnm, cosa che difficilmente un medico farebbe fare ad un bambino così piccolo in assenza di dubbi più certi (tieni conto che la rnm a mia figlia non è stata fatta per vedere se aveva la pvl, ma per indagare altro...).
Per quanto rigaurda la pvl, mi è stato detto che nessun medico è in grado di dire quale sarà il suo sviluppo futuro, non lo possono dire nè di un bambino con il cervello perfettamente sano, nè di uno con pvl, la cosa certa è che il cervello soprattutto nei bambini così piccoli ha una quantità di neuroni molto superiore a quella impiegata, molti di questi non vengono utilizzati normalmente e spesso si perdono, le cellule danneggiate possono essere rimpiazzate da altre... l'importante è che questi bambini siano ben seguiti e soprattutto più importante secondo me è stimolarli correttamente da subito.

[cheti]

Io ho fatto fare a Giulio tutti i vaccini, facoltativi e non, compresi gli antiinfluenzali tranne quello per la A di cui si parlava tanto in autunno.

[renate]

aggiungerei anche che in genere si attribuiscono automaticamente alla nascita prematura eventuali strascichi, però le ultime ricerche dimostrerebbero il contrario, cioè che in molti casi è una problematica ad aver causato la nascita prematura.
Come dice Maria Sole,una corretta e precoce presa in carico riabilitativa in caso di problemi, può veramente fare la differenza