Finalmente trovo il tempo e il coraggio di aggiornare questo post e di chiuderlo, perchè abbiamo ricevuto la diagnosi che aspettavamo e ora abbiamo tutte le risposte, ne aprirò uno nuovo in "crescendo" per aggiornarvi sui progressi della mia principessa.
Purtroppo dall'indagine è emersa una problematica di natura genetica (probabilità 1/50000
), che spiega il suo quadro, in particolare le piccole malformazioni all'occhietto (presto dovremo prendere in considerazione l'idea di operarla, perchè il canale lacrimale non funziona ed è a rischio infezioni), la schiena (la mia più grande preoccupazione... ma per il momento procede bene) e il ritardo psicomotorio (principalmente causato dall'ipotonia). La diagnosi è arrivata in un momento di massimo sviluppo e ci ha lasciato molto perplessi, sicuramente non potevamo aspettarcelo... a chiunque parliamo di questo, non possono crederci, perchè veramente Maria Sole è il ritratto della salute e la gioia di vivere fatta bambina, è sveglia, reattiva e intelligente, sempre in movimento, ciarliera e allegra! E' una bambina come tutte le altre se non che ancora non è arrivata al cammino e non parla molto... Per non sprofondare nello sconforto mi aggrappo alla sua immagine così “normale” e mi concentro sul lavoro da fare per aiutarla a recuperare il ritardo, ma a volte penso a come sarà il suo futuro e mi prende tanta tanta paura...
Riguardo i suoi progressi, sono tantissimi! ormai si muove autonomanente, gattona velocissima, si alza in piedi, si arrampica e comincia a muovere i primi passi sostenendosi al dito o spingendo le cose per tutta casa (sedie, tavolini, carrellini...) e fuori (se non stiamo attenti scappa, l'abbiamo già trovata in cortile o in giardino a bighellonare a 4 zampe
) le fisioterapiste che la seguono ci hanno detto che è ormai pronta per camminare (finalmente possiamo metterla in piedi senza sentirci in colpa
).
L'ho portata anche dal logopedista per verificare lo stadio del suo linguaggio, ci ha detto che i prerequisiti ci sono, è presto per iniziare una terapia e di aspettare che completi questa fase dello sviluppo motorio, si è raccomandata di eliminare il biberon entro i 2 anni! (per favorire il corretto movimento della lingua) e di ridurre le pappe frullate... su questo Maria Sole è stata davvero formidabile! Dopo 3 giorni, sapeva bere l'acqua dal bicchiere, senza aiuto, mangiare i pezzettini di cibo, masticandoli muovendo la linguetta di quà e di làe persino mi toglieva il cucchiaio di mano per fare sola... ormai mangia quasi tutto, carne, pesce, pasta, alcune verdure e qualche tipo di frutta! Il biberon di latte però al mattino lo prende ancora (mi rifiuto di toglierlo, la signorina quando va bene si alza alle 5 e quando va male lo vuole alle 3
) e io ho bisogno di rimettermi a letto dopo
Ha fatto la visita endocrinologica e la dottoressa non è stata contenta della crescita. A un anno era al 90° percentile della curva di crescita per l'altezza e al 50° per il peso; mentre a 18 mesi era scesa al 50° percentile per l'altezza e al 25° percentile per il peso mentre i valori ormonali andavano bene. Perciò a ottobre se non avrà recuperato qualche centile, dovrà fare gli esami per l'ormone della crescita... povera piccola! Noi siamo dell'idea che la crescita sia anche funzionale, se fosse stata 91 cm!!! a 18 mesi avrebbe avuto molte difficoltà a muoversi... inoltre la pediatra pensa che è stato un inverno duro per lei che è stata molto malata.... e questo può avere influito. Spero che per ottobre abbia recuperato abbastanza per evitare quest'ulteriore esame invasivo...
Le novità però non sono finite!!!! Quando abbiamo ricevuto l'esito di Maria Sole, io e mio marito abbiamo subito prenotato l'esame genetico per capire se questo problema era di tipo ereditario, in tal caso la possibilità che si ripetesse in altre gravidanze era alta, ma soprattutto altissimo il rischio di aborto spontaneo... ma io ero già incinta! (Sì, questo cucciolo aveva deciso di portarci una ventata di speranza, nel momento più nero per noi...). Quando abbiamo fatto il prelievo ero alla 8° settimana ed è stato molto duro attendere l'esito dell'esame, mi ero convinta di avere un problema e mi aspettavo di abortire spontaneamente da un giorno all'altro... Per fortuna non è emerso nulla in noi, l'unico modo per essere sicuri che il feto è sano sarebbe fare l'amniocentesi o l'esame dei villi coriali, ma abbiamo deciso di non farlo il rischio di aborto sarebbe più alto del rischio che si ripeta il caso e... soprattutto, non riuscirei a interrompere volontariamente la gravidanza! Perciò questo bimbo starà con noi, comunque vada...
Sono alla 15° settimana e il viaggio è ancora lungo... questa volta ho deciso di interrompere il lavoro dal terzo mese e di stare a riposo, questa gravidanza è molto diversa da quella di Maria Sole, (con lei stavo benissimo!), fin dal primo giorno ho avuto molta nausea, stanchezza e nei primi mesi anche contrazioni... ora va meglio ma nausea e vomito non è ancora passato del tutto.
A 18 settimane inizierò ad essere seguita nell'ambulatorio delle gravidanze a rischio, dove sono previsti monitoraggi più frequenti e se sarà il caso inizierò delle terapie farmacologiche... comunque per il momento stò bene, la pressione è a posto e anche gli altri valori vanno bene (aprirò un post in "gravidanza").
Abbiamo fatto l'ecografia del terzo mese e il bambino stà benone, la traslucenza nucale perfetta e la placenta è dietro, (il rischio era che si attaccasse alla cicatrice del taglio cesareo), inoltre in diverse posizioni c'era un triangolino sospetto... la gine non si è voluta sbilanciare ma... al 70% il piccolo esibizionista è un maschietto (a 12 settimane è raro riconoscere il sesso... ma era proprio in primo piano!!!).
Siamo felicissimi! non sappiamo come chiamarlo, perchè non siamo daccordo su nessun nome... abbiamo chiesto a Maria Sole come si chiama il fratellino, lei ha detto BABA PA BA' (che sarebbe Barbapapà) e un'altra volta ha detto PEPE (sono i nomi di 2 pupazzetti con cui gioca lei)... naturalmente non può ancora capire... ma quando le dico di fare attenzione a non saltarmi sulla pancia che c'è il fratellino lei viene vicino e mi accarezza la pancia... è troppo teneraaaaa!!!
Insomma, mi spiace di essere stata così lunga, ma avevo voglia di raccontarvi un po' di noi, spero di non avervi annoiato troppo, in questo momento abbiamo molto bisogno di sapere che ci sono tanti amici che ci sostengono e tifano per noi!
Allora, un pò di incrocini????
