FORUM DEI PREMATURI

Chiara, prova a mandare un messaggio a Kitty83, ha scritto anche più sopra, lei ha un nome di uno pneumologo di padova, che le è stato consigliato come molto bravo!

E venerdì tocca a noi, controllo semestrale con lo pneumologo che viene al follow up in Mangiagalli. Speriamo lo trovi bene...ovviamente adesso è raffreddato...
Quest'inverno sarà il primo senza Synagis, il primo in cui inizierà a frequentare un asilino (faremo il tempo per le famiglie due pomeriggi a settimana)...confesso che ho un po' paura che si possa ammalare seriamente, vista la sua broncodisplasia. Ma non voglio pensarci!!
Incrocini per noi, ragazzeeeeee!! E poi vi racconto com'è andata...

Tanti incrocini Gabryyyyy non ti ammalare, divertiti tanto!

E oggi abbiamo fatto la visita pneumologica. Il risultato è quello che pensavo: nel momento in cui Fabio stà bene non si evidenziano problemi particolari.
Il consiglio è quello di incentivare al massimo tutte le attività aerobiche, per recuperare quel deficit di capacità polmonare che ancora potrebbe sussistere. Continueremo con il nuoto, e poi come sapete, le nostre passeggiate e gite con gli sci da fondo in inverno. Se più avanti Fabio in piscina sentirà freddo (l'acqua in questa piscina è freddina), ho visto che alcuni bimbi portano una muta leggera, mi sembra una buona idea.
E poi per 3 mesi mi ha consigliato la terapia con Broncovaxom (l'anno passato ha preso l'Ismigen, che è simile). Vedremo.

Ciao Isa

tanti incrocini anche se in ritardo.
Come ti sei trovata con lo pneumologo?
Io devo dire che mi rifiuto di andare da lui. La prima volta che ci ha visti, ha chiesto se non deve fare l'operazione al cuore, aveva il DIA di 7mm, la cardiologa però l'ha stoppato, dicendo che c'erano più rischi che benefici. La seconda vista che ci ha visti ha detto che considerando il torace "a botte" bisognerà operarlo e inserire tra le costole delle barre per allargare la cassa toracica. Mi sono allarmata, ne ho parlato con alcuni altri medici che sono rimasti perplessi. Per cui io da questo pneumologo non ci vado più!
Una domanda: Mi potresti dire quanti respiri ha Gabri quando dorme ( e sta bene?) - come vedi io conto ancora anche se ci siamo staccati dall'ossigeno.
Smetterò primo o poi anch'io, no?
Magari la primavera prossima. Che sia già passato l'inverno!
Ciao

Com'è andata Isa???

Ivana, questa delle barre è la prima volta che la sento...fai bene a chiedere altre opinioni. Non hai pensato, magari più avanti a primavera, di inserire Filip in un corso di acquaticità o altra attività che possa aiutarlo in questo senso? magari anche a informarti se potrebbe servire qualche tipo di fisioterapia respiratoria.

Ciao Gabriella

Siamo già stati dall'osteopata, che dovrebbe fargli dei massaggi e cercare di migliorare l'espansione del torace, se possibile anche la forma. Abbiamo appena fatto la prima visita a luglio, la prossima sarà a fine mese. Sono abbastanza fiduciosa, anche perchè ci ha dato alcuni rimedi omeopatici, uno come drenante per i reni, e all'ultimo controllo eco che abbiamo fatto l'altro ieri, i calcoli non ci sono più!!! Filip e' riuscito ad espellerli senza coliche. Ancora un mese fa c'erano anche se sgretolati dopo la litotrissia ma erano nel rene. Ora non più. (ora aggiorno anche il post relativo ai calcoli)
Per la piscina ci ho pensato, ma dovrei trovare una senza il cloro. Ci sono anche delle piscine termali, ma quella più famosa Vinadio è in montagna e per ora Filip non può andare fino su. La settimana scorsa l'ho portato al mare, passando per il Col di Tenda e la su saturava solo 90. Vedremo. Vorrei trovare uno pneumologo qui a Cuneo o al massimo a Torino, quello della Mangiagalli lo lascio lì
Ciao

Ciao! Scusate, non ho aggiornato perchè sono stata malatissima e ho dovuto spostare la visita di Gabriele. Ieri mattina mi sono alzata con 38.5 di febbre!!! Non mi reggevo in piedi, figuriamoci andare fino in ospedale per il controllo....
Quindi tutto rimandato di una settimana. Vi saprò dire.

Ivana, quello che mi dici dello pneumologo mi lascia Non avevo mai sentito nulla di simile...Capisco che la cosa ti abbia preoccupato e hai fatto bene a consultare altri medici. Ti auguro di trovare un valido specialista nella tua zona.
Noi per ora continuiamo lì e spero che sia sufficiente. L'ultima volta si è limitato ad auscultarlo e a farmi varie domande, mi ha detto che finchè sta bene non ha problemi ma bisognerà giudicarlo quando si ammalerà (TIE' ): come un pugile sul ring, finchè non cade e si rialza non puoi dire che è un buon pugile. Più o meno ha usato queste parole...
Comunque lo ha visto 6 mesi fa a marzo, l'inverno era ormai finito e aveva fatto il Synagis tutti i mesi. Questa volta spero mi suggerisca qualche terapia preventiva.

Ah, la frequenza respiratoria di Gabri non la misuro più a meno che non stia male. Però sono appena andata di là a prenderla per potertela dare: 28/30 atti al minuto. Sta ronfando della grossa
Al momento non prende nulla, ma gli ho messo l'umidificatore con o.e.di lavanda in camera perchè è stato raffreddato un paio di giorni questa settimana.

Ivana, ottima notizia quella dei calcoli!!!!!
Vedrai che piano piano anche il resto andrà a posto. Presto non sarà un problema salire un po' di quota. Filip ha fatto passi da gigante, ne sono felice!

Isa... rimettiti presto, aspettiamo notizie!

Per Fabio sono contenta, la nostra fisio respiratoria quest'inverno ci disse che è molto importante l'attività fisica perchè espande i polmoni nel modo giusto!
C'è da dire anche una cosa, che effettivamente quando stanno bene, come hanno detto a Isa, non si può valutare correttamente il problema polmonare, anche daniele nei momenti di benessere non ha particolari problemi e la spirometria, per quanto poco attendibile fatta su un bambino piccolo è regolare, i problemi sorgono durante le malattie alle vie respiratorie che, se per altri sono malanni comuni, per un ex broncodisplasico possono diventare "pericolose".

Ivana: attenta alle piscine termali, fino a una certa età, che non ricordo di preciso quale, ma mi pare 5 anni, i bambini non possono entrare, non ho mai capito bene se è perchè non fa loro bene o altro....
Per le piscine senza cloro, noi a piacenza l'abbiamo trovata, perchè pure noi dovevamo frequentare quella senza cloro (daniele è risultato asmatico, asma intrinseca, cioè non dovuta ai comuni allergeni ma dovuta proprio alla sua storia polmonare passata, e fa terapia preventiva tutto l'inverno). Ti metto il link, inacqua ha diverse sedi anche in piemonte, tra i soci puoi verificare tu stessa, è un centro di acquaticità, riabilitazione motoria e tanto altro.
http://www.inacqua.com/portaleinacquafr ... age/hp.htm

Isa, facci sapere poi che ti dice.

Ciao Silvia

E vedi, io pensavo che le piscine termali andassero bene, ora mi informo meglio. Grazie per il link, ora vedo qual'è quella più vicina a noi. Penso che potrebbe essere molto utile per lui, anche se mi fanno paura le possibili infezioni delle vie respiratorie, che potrebbe prendersi (soprattutto negli spogliatoi come dicevate voi).
Grazie e ciao

A me nessuno ha detto di evitare il cloro, forse però perchè il probelema di Fabio è diverso, non è asmatico...
Quando ho detto alla mia pediatra che avrei evitato do farli farle la doccia in piscina, e che se Fabio avesse sentito freddo in acqua gli avrei preso un muta leggera, mi ha risposto che: 1) la doccia non è problema 2) i bambini in acqua sentono freddo più che altro per la fifa, o perchè i maestri li lasciano troppo tempo fermi (non mi sembra il loro caso). Secondo lei invece in inverno è utile restare parecchio tempo nell'atrio prima di uscire. La pmneumologa invece è d'accordo con la mia linea di condotta.

La doccia e gli spogliatoi per noi finora non sono stati un problema, cerco di non farlo toccare troppo in giro, appoggio sulle panche i miei asciugamani, gii faccio tenere sempre su le ciabattine e gli faccio una veloce doccetta e non si è mai preso nemmeno un raffreddore.
L'acqua da noi è molto calda, ma è un'eccezione; una mia amica che li portava dove andiamo noi ma ha dovuto cambiare perchè ha tre bimbe e dunque ha il problema economico, ha detto che dove le porta ora l'acqua è fredda e spesso si ammalano.
Forse perchè, ripeto, questa non è una vera e propria piscina ma un centro anche riabilitativo, per cui ci sono accortezze in più (e anche il costo è maggiore....).
Inoltre gli spazi sono raccolti, al contrario di grandi piscine comunali che ci sono anche da noi, e ci sono diverse stanzette di acclimatamento prima di uscire, con diverse temperature, per cui è più facile far riambientare il bambino una volta usciti dagli spogliatoi.

Il fatto è che da noi, Silvia le mamme non hanno accesso alle docce. Gli assistenti bagnanti lavano i bambini, ma sono tanti e spesso finita la lezione devo aspettare 15-20 minuti che sia pronto. L'acqua calda e senza cloro però sinceramente mi sembra più a rischio batteri..non credo che l'umidità li tenga lontani. Tra l'altro da noi i bambini lavorano abbastanza sodo, nell'acqua calda sarebbe difficile. Se avrà freddo, la soluzione delle muta mi sembra buona. Alcuni suoi compagni di corso la usano.

gabriella tolotti ha scritto:L'acqua calda e senza cloro però sinceramente mi sembra più a rischio batteri...

Noi, nel seguire gli spostamenti dell'istruttore di acquaticità, abbiamo finito con il frequentare diverse piscine: in estate ad esempio lavorava alle piscine di un bagno al mare: la piscina per neonati, senza cloro, era dotata di un particolare impianto con disinfezione a ultravioletti... non so se quella frequentata da Daniele ha lo stesso sistema di disinfezione.

gabriella tolotti ha scritto:2) i bambini in acqua sentono freddo più che altro per la fifa...

mah... parlo per Giulio: è freddoloso.. quindi capita che in acqua, se la temperatura è troppo bassa, senta freddo pur muovendosi tanto tanto: lo dimostrano le labbra che diventano blu (ci è capitato in alcune piscine all'aperto in estate).