Broncodisplasia polmonare

[gabriella tolotti]

Fabio per i primi mesi era gravemente broncodisplasico (alle dimissioni però era senza ossigeno) , ora dalle radiografie non c'è evidenza di broncodisplasia. Vero è che non sempre si vede, a meno che la situazione non sia molto compromessa. Ci sono state un paio di polmoniti, a 3 e a 4 anni (speriamo di non replicare aI 5) che hanno fatto pensare a qualche problemino residuo, ma capita anche a bimbi nati termini, e la relazione con la broncodisplasia non è dimostrata. A noi hanno sempre detto che la situazione va migliorando, consigliato tanto sport aerobico, soprattutto nuoto. Se puoi quest'estate cerca di portarla per un bel po' al mare, vedrai che farà miracoli !

[parviz]

io penso che la simpatica dott.sa dovrebbe un po' aggiornarsi Maryam ha 8 anni e della broncodisplasia non c'e' piu' ombra , all'inizio e' stata un po' dura ma con il passare degli anni la situazione e' migliorata, certo a nostro favore ha giocato il fatto di abitare fuori da una citta' e poi comeha detto Gabriella tanto sport aerobico, le lunghe passeggiate in pineta a noi hanno fatto benissimo. In bocca al lupo

[chicca77]

anche i miei hanno avuto un bella broncodisplasia..... i miei a settembre stavan già meglio.... so che nella maggior parte dei casi si guarisce, magari non sempre completamente.....

[cheti]

Anche a Giulio era stata diagnosticata la broncodisplasia. I primi due inverni ha avuto frequenti broncospasmi sicuramente da mettersi in relazione alla broncodisplasia(qualche medico li metteva in realazione anche al fatto che vomitava spesso per non dire sempre).
Dal terzo inverno le cose sono andate migliorando. Giulio ha fatto acquaticità 2 volte a settimana inverno ed estate fin dai 4 mesi corretti ( con gli anni ho poi visto che "acquaticità" la si può fare in molti modi, con il nostro istruttore lavorava molto sulle apnee che sembra contribuiscano a migliorare la struttura alveare dei polmoni) e poi tanto "sport" aerobico.. lui ha sempre corso a perdifiato anzichè camminato.

[mariateresa]

a noi hanno sempre detto che la BDP è una condizione difficile da valutare con precisione...ma si può guarire e giova sicuramente trascorrere vita all'aria aperta e se possibile un lungo periodo al mare

[Ivana]

Ciao ragazze
Qualcuno di voi sa, se ci sono delle controindicazioni per bambini broncodisplasici a volare in aereo. Non intento un volo lungo, dovrebbe durare 1 ora e 15 minuti, ma non so se devo richiedere l'ossigeno per Filip oppure ce la può fare senza. Non sapete a che altitudine corriponde la pressione che è tenuta nella cabina durante il volo? Corrisponde a 1000 m, 2000 m? Grazie e ciao

[briseida]

Uffa, Ada ha volato un sacco di volte e non ci abbiamo mai pensato. Che genitori che siamo...
2 volte in Svezia x 4 ore
2 volte in Italia x 1,5 ore
= 8 vuoli = 22 ore in aereo

Fra un mese abbiamo appuntamento con il neumologo, sicuramente avrai già risolto ma chiederemo comunque, cosi abbiamo una opinione in più.

[Misia]

Non sapete a che altitudine corriponde la pressione che è tenuta nella cabina durante il volo? Corrisponde a 1000 m, 2000 m? Grazie e ciao

ho appena letto su un sito che sui grandi jet corrisponde a 1500-2500mt indipendentemente dal volo.

[nadi]

io avevo chiesto alla neonatologa tempo fa e mi aveva detto che non c'erano problemi! cmq mart rivado e chiedo di nuovo anche perchè sara dovrebbe andare in sardegna fra un po'!

[Byr]

Care amiche,
Sono la mamma di Carmen e vi scrivo da Madrid. La mia fortissima bambina é nata alle 25 settimana con soli 470 grammi. Operata al ductus e diverse infezioni, una abbastanza grave anche se superata. Oggi siamo ancora in ospedale dopo 8 mesi che facciamo esattamente domani. Pesa ora 3 kg 250 grammi e porta gli occhialini al 100% di ossigeno con un flusso di 4 litri. Mangia 60 ml ogni 3 ore di cui piú della mettá per bocca e resto con il sondino del naso.
Medicazione: tanta! Corticoidi (da tanti mesi), anti reflusso, diuretic, calmanti, ferro, anti ipertensióne pulmonare (anche se non si apprezza nelle ecografie). Non ha avuto conseguenze nella visione (prova, tutto ok) e aparentemente neanche l'udito.
15 giorni fa ci avevano detto che saremmo andati a casa questa settimana con, ovviamente, stroller e tutto il necessario. Il motivo di quest decisione é che a casa lo sviluppo é sempre migliore e che tanto con l'ossigeno si prevede dovremmo stare fino ai 2 anni di etá vista la sua BRONCODISPLASSIA GRAVE.
Questa settimana é stata specialmente bene. Il flusso é stato abbassato fino a quasi 1,5 litri ma...... sapete giá che non si puó mai stare contenti.... le hanno fatto ieri un controllo di gasometría perche era molto addormentata ed ecco: retenzione di carbonico al 80%.... (settimana passata era 61, decente per il suo stat ci hanno detto.). Penso che la cifra ideale sia intorno al 50%.
Ora sono di nuovo in un mare di dubbi e non posso dire disperata perche ho imparato a trovare forze delnulla. Com'é possibile che possiamo abbassare il flusso ossigenando bene (saturazione sopra il 93%) e questo provochi la retenzione del carbonico?. Quando durerá questa situazione?? Si dice presto pero sono giá 8 mesi di TIN e penso che Carmen ha bisogno di altri stimoli. Si, facciamo tutti i giorni una passeggiata che finalmente apprezza (le prime furono un disastro, non faceva altro che piangeres. Tutto le era strano, la luce del sole, il venticello in faccia...ma ora si addormenta e ho addirittura dato da mangiare fuori.

Io lo so, che questo é lentissimo ma siamo sicuri che questi bambini recuperaano del tutto e protranno fare una vita normale? A questo punto siamo ancora in grave pericolo? Non posso pensare che sia cosí.... Ho letto alcune delle vostre storie ma vedo che Carmen é ad un livello molto piú grave.
Sono veramente stanca di soffrire, di andare tutti i giorni al TIN, vedere come altri bambini sono dimessi e Carmen resta lí e deve crescere in questo posto e no nel calore della nostra casa dove avevo giá preparato una cameretta di vera principessaVedo quasi come un sogno lo svegliarmi con lei, addormentarmi sapendo che é a pochi metri da me e no curata dalle meraigliose infermiere ma, non é la sua mamma o il suo papá.... So che mi capite e spero ansiosa le vostre rispose.

[MammaSole]

Ciao Byr, le tue parole stringono il cuore e come mamma non posso fare altro che esserti vicina e condividere le tue preoccupazioni e dirti che il desiderio di vivere con la tua bimba una vita normale è più che legittima.
Purtroppo non posso proprio aiutarti per i tuoi dubbi, posso consigliarti di metterti in contatto con altre mamme che hanno vissuto con i loro bambini la stessa esperienza, per condividere le informazioni e il vostro percorso. Ivana una delle nostre mamme del forum sicuramente potrà darti molte indicazioni.
Carmen è un fiore delicato e il prezzo per averla come figlia è quello di avere la pazienza di aspettarla e non perdere la fiducia per un futuro migliore. Un forte forte abbraccio.
Noi siamo quà anche per te, per aiutarti e sostenerti in questo momento difficile.

[mariateresa]

Ciao Byr quoto quanto ti ha già detto Mammasole...con le tue parole mi hai profondamente commosso, perchè è un percorso davvero difficile quello che state facendo...e hai descritto così bene

Ora sono di nuovo in un mare di dubbi e non posso dire disperata perche ho imparato a trovare forze delnulla

...in questo forum ci sono mamme come StefaniaCarmen (mamma di Francesco) e Ivana (mamma di Filip) che hanno fatto o stanno facendo un percorso abbastanza simile e che potranno aiutarti...oltre naturalmente a tutte noi mamme, quando vorrai semplicemente sfogarti e ricevere un pò di appoggio...ti abbraccio fortissimo e un abbraccio speciale a Carmen

[Carmen72]

Ciao Byr, posso dire di capire quello che provi... Ci sono stati periodi in cui non intravedevo la fine ed era difficile andare avanti in quei momenti... Allora arrivava un segnale importante di Francesco che sembrava volermi dire coraggio mamma non disperare, abbi fiducia in me.... e allora... quel faro in fondo al tunnel mi dava la forza per andare avanti.
Anche Carmen ha fatto dei progressi importanti, lo so che 8 mesi sono tanti e il fardello è pesante ma la tua bambina è fortissima! Coraggio!!!
Anche Francesco appena estubato non riusciva a scambiare bene la pco2 (quanta preoccupazione!)però è stata una fase e poi è andato bene.
Dai mamma Byr, il fabbisogno di ossigeno di carmen è diminuito e questo è positivo no?
Qualsiasi cosa tu voglia chiedermi son qua, a tua disposizione

[isa]

Ciao Byr, anch'io capisco il tuo dolore e la tua stanchezza. Noi siamo rimasti in ospedale 5 mesi e mi sono sembrati eterni...anche noi vedevamo tutti uscire e noi sempre fermi lì, per colpa di una broncodisplasia cronica e dipendenza da sondino nasogastrico. Poi siamo usciti (con ossigeno e sondino) e pian piano ne siamo venuti fuori.

Cerca di stringere i denti ancora per un po', aggrappati ai progressi di Carmen come hai imparato a fare, non guardare gli altri (so che non è affatto facile, io a volte non ci riesco nemmeno adesso....) e abbi fiducia nella tua splendida bambina, che sta lottando con tutta se stessa. Quello che provi è più che normale, sapessi quanta rabbia avevo io. Ma ha ragione Ylenia

Carmen è un fiore delicato e il prezzo per averla come figlia è quello di avere la pazienza di aspettarla e non perdere la fiducia per un futuro migliore

Un immenso abbraccio

[Ivana]

Ciao Byr
ho letto il tuo post e mi si stringe il cuore, poichè mi ricorda molto quello che abbiamo passato anche noi. La strada era molto lunga e difficile, ma alla fine ne siamo usciti. Devi avere veramente tanta pazienza e tanta fiducia nella tua bimba, sta facendo tanti progressi, ma anche tanta fatica, per questo spesso succede che fa un passo avanti e due indietro.
Posso immaginare che 8 mesi sono davvero lunghi, ma finchè non sarà stabile, è meglio che sia lì, dove ha tutta l'assistenza necessaria. Prova eventualmente a metterti d'accordo con il personale, se ti fanno stare di più oltre il normale orario, farle i bagnetti, cambiarla, tenerla in braccio etc,
Noi siamo stati dimessi dopo 5 mesi, ma dopo un mese a casa siamo stati ricoverati in ospedale pediatrico e ci abbiamo trascorso altri 3 lunghi mesi, tra la pediatria, rianimazione e la terapia intensiva. Anche Filip aveva dei problemi di CO2 nel sangue troppo alto. All'inizio non riuscivano a capire il motivo, anche perchè la saturazione O2 era buona. Infine hanno ipotizzato che si tratti della stanchezza muscolare: finchè era in grado di muovere il torace, la CO2 andava bene, appena si stancava e lo muoveva di meno, la CO2 saliva. Come età era simile a quella di Carmen, era luglio, per cui aveva più di 8 mesi. Hanno provato le cure con il cortisone, che davano il risultato finchè lo prendeva, ma poi tornava come prima. In più hanno controllato molto il cuore, poichè si è verificato il cuore polmonare cronico, per cui diuretici, e varie medicine per sostenere il cuore. Ci hanno dato il sondino e la nutrizione enterale in continua per non affaticarlo ulteriormente con la suzione e non riempire troppo lo stomaco per lasciare il posto ai polmoni e infine per dargli dei momenti di riposo, durante il sonno, (in ospedale erano anche 12-14 ore al giorno) dovevamo mettergli il ventilatore meccanico qualcosa come la CPAP che gli aiutava ad riempire i polmoni senza fare così tanta fatica. E ci hanno detto che doveva crescere per farsi la massa muscolare per poter muovere il torace. E' stato davvero difficile ma alla fine ha funzionato. Prima siamo riusciti a togliere la nutrizione enterale da gennaio 2010, per cui Filip aveva 14 mesi e mezzo, e pesava quasi 8 chili, poi il ventilatore (che diminuiva piano piano, abbiamo iniziato che aveva intorno ai 60 respiri/minuto, l'ultima impostazione girava intorno ai 35), quando aveva 16 mesi. abbiamo dovuto poi riprenderlo, poichè si è preso la polmonite, per cui dopo essere dimessi dall'ospedale lo usavamo di nuovo per tutta la convalescenza. Ma alla fine ce l'abbiamo fatta e l'ultima medicina per abbassare l'ipertensione polmonare l'abbiamo sospesa quest'anno alla fine di aprile!
Cerca di vedere i piccoli progressi della tua bimba e ti mando tanti xxxxxxxxxxxxxxxxx per evitare tutte le infezioni, che ci fanno fare dei passi indietro.
Un grande abbraccio.