Broncodisplasia polmonare

[Barbara&Elena]

Ciao Byr, mi sono molto commossa nel leggere il tuo post... non so rispondere ai tuoi dubbi ma credo che altre mamme che hanno fatto un percorso simile al vostro sapranno senz'altro dirti di più.
8 mesi sono davvero lunghi ed è normale perdersi d'animo. Anzi tu sei davvero forte, io forse non lo sarei stata così tanto, conoscendomi... Ti faccio tantissimii xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx per te e per la tua Carmen, che deve essere una tipetta molto tosta anche lei, come la sua mamma

[Byr]

Care tutte,
Grazie infinite per le vostre parole e sopra tutto a te, Ivana, per condividere con me tutti questi particolari che mi sono tanto di aiuto.
Proprio l'altro ieri quando arrivavo al ospedale, disposta a fargli il bagnetto e portarla a spasso come faccio quasi tutti i giorni con l'ossigeno portatile, mi sono trovata a Carmen con la CPAP!!! Ha fatto un broncoespasmo (non so come si dice in italiano), si erano chiusi i polmoni ed é stato necessario aprire i suoi polmoni. Gli hanno fatto una gasometriá ed il CO2 era alto. Dopo ore di CPAP sono stati fatti di nuovo e la CO2 era del 98!!!!!!! Mi hanno detto che dovevano intubarla di nuovo (mettere il respiratore). Mi era crollato il mondo ma la dottoressa ha pensato prima provare di nuovo con gli occhialini e dopo un ora il CO2 era sceso al 64, cifra buonissima per il suo stato. Si vede che dopo poter aprire i suoi polmoni non ce la faceva piu con la CPAP. Essendo una bambina "grande" avere la CPAP le angoscia molto.
Ivana, non so come facevano con il tuo tersorino a mantenerlo tranquillo con la CPAP, MAGARI QUALCHE TIPO DI SEDAZIONE/CALMANTE?. Per il momento non pensano a mettergli di nuovo CPAP alcuna ma continuo a pensare che i dottori sono un po persi nel come continuare.. Questa prossima settimana ho chiesto una riunione con i diversi dottori che l'hanno trattato e con lo pneumologo. Questo ultimo mi diceva che vogliono fare un esame dettagliato delle vie aeree per vedere se magari le corde vocali sono infiammate e non permetono l'aria passare bene. Io sinceramente non credo che sia quello ma bensi la situazione polmonare é quella che provoca questi espasmi ma ovviamente sono loro i dottori.... Noi a differenza tua hanno trattato a Carmen con cortisone (corticoidi) da tanti mesi oltre ai diuretici ovviamente. La differenza é che ci dicono di dare da mangiare a Carmen finche non si affatigui ed il resto si da per il sondino. Dicono che ciucciare gli fa bene, che per lei é un piacere...
Non pensano nemmeno sian una questione di ipertensione pulmonare perche nelle ecografia pulmonare non si apprezza...
É curioso come il CO2 sale e scende e tutto lo giustificano con la fare che tutto é dovuto a la grave broncodisplasia.
Ivana, una ultima domanda. Eravate con CPAP sempre o solo in certi momenti e dopo a casa avete vissuto con gli occhalini? Carmen ora ha gli occhialini ad alto flusso, 7 litri oggi
Grazie di nuovo per le vostre esperienze.

[Ivana]

Ciao Byr
Cercherò di essere sintetica.
Anche a Filip la CO2 saliva e scendeva e non si riusciva a capire il motivo, anche perchè ci hanno spiegato, per lo scambio di CO2 hai bisogno di una superficie polmonare molto più piccola che per O2, l'unica differenza è che i polmoni si devono "spremere per bene" come una spugna, per rilasciare il CO2 altrimenti rimane nel sangue. anche Filip aveva dei valori di CO2 molto alti, il giorno che gli hanno fatto la risonanza magnetica, che non hanno dovuto nemmeno sedarlo, per come era "stanco" è arrivato a 97. Per questo l'hanno ricoverato in rianimazione e gli hanno messo "lo scafandro" con la pressione positiva nell'ispirazione. Ma si ribellava tanto, gli dava fastidio e alla fine era quasi controproducente. Hanno provato la CPAP, ma non con gli occhialini, ma con la mascherina che copriva il naso dove gli veniva soffiata l'aria con l'ossigeno a pressione positiva, questo solo però quando dormiva, altrimenti non si lasciava "aiutare" dalla macchina. Era molto importante mettergliela appena si addormentava e togliergliela appena si svegliava. e per questo dovevamo esserci noi, le infermiere non avevano tempo per farlo e se glielo lasciavi da sveglio, la CO2 risaliva tanto per lo sforzo e stress che gli creava. Ma dormendo si lasciava aiutare abbastanza e si sincronizzava con i respiri preimpostati della macchina. In questo modo riuscivamo a fargli "riposare" i muscoli del torace, per cui quando si svegliava poteva respirare meglio e la CO2 scendeva molto dopo un po' che respirava da solo. Con la CPAP la CO2 rimaneva sui valori sopra il 65 ma non superava 70 che già per noi era un successo. La nutrizione enterale gli hanno messo per garantirgli l'apporto nutrizionale adeguato, facevano i conti che un bambino broncodisplasico grave ha il consumo energetico circa 1,5 più grande di un bambino sano. Per cui verso i 10 mesi doveva prendere circa 1 l di latte al giorno, impensabile da dargli con il biberon. Me ne ciucciava 50 ml e smetteva, poiché si addormentava. Ai tempi continuava a prendere i diuretici - Lasix 2 volte al giorno, sildenafil che gli migliorava la saturazione e altri due farmaci per il cuore.
A casa avevamo (e tuttora abbiamo) il bombolone con l'ossigeno, il saturimetro, il ventilatore meccanico che chiamo CPAP ma non sono sicura, in ospedale non vedevo questi strumenti, aerosol da fare cortisonici e broncodilatatori, e la pompa per la nutrizione enterale (questa l'unica l'abbiamo già restituita). Filip ora sta bene, non usiamo niente, se non si ammala, ma appena si prende anche un semplice raffreddore, gli viene il broncospasmo e scende la saturazione, per cui necessita di avere l'ossigeno in più.
ti faccio tanti xxxxxxxxxxxxx per l'incontro della settimana prossima e facci sapere. Se credi sia utile, puoi raccontargli la nostra storia, oppure se vuoi posso trovarti i contatti nell'ospedale che ci segue.

[nadi]

ciao byr, immagino quello che stai passando.noi abbiamo fatto 5 mesi di ospedale e poi siamo state dimesse a casa con l'ossigeno. è dura, 8 mesi sono davvero tanti e so che quello che sto per dirti è una magra consolazione ma piano piano migliorano, senza che tu te ne renda conto un gorno tua figlia respirerà meglio e tutto lo sconforto che provi adesso sarà passato. fidati! sara adesso è senza ossieno, satura a 96 ma non le metto più il saturimetro, hanno detto che con la broncodisplasia non si va più di così. i nostri bimbi sono delicati, ma sono molto forti, hanno solo bisogno di un po' di tempo in più per sbocciare.
un bacio grandissimo

[Byr]

Ciao Nadi,
Grazie per le tue parole!! Spero scriverti piu a lungo quando anche noi saremo a casa con l'oss.!!! Ho letto bene? Sara é nata con 390 grammi? Veramente un miracolo, un vero regalo di Dio, non pensi?
Oggi sono contenta perche giá domani é lunedi e si ricomincia la sett e di conseguenza la normalitá e la riunione con i medici.
Speriamo sia una buona settimana!
Bacio a tutte da Madrid!

[nadi]

in realtà era 360 alla nascita, solo che poi quando l'hanno pesata in tin con intubazione e cateteri e sondini risultava 390! è un miracolo come tutti i nostri piccoli, è un miracolo come facciano a trovare la forza per lottare e vivere! vedrai che anche per la tua tigre andrà bene! facci sapere cosa dicono i medici!! e dai un bacione grande grande a Carmen!

[Byr]

Cara Ivana,
Vorrei risponderti su tuo messaggio che mi é tanto utilie, grazie ancora.
Lo scafandro qui non lo mettono piú. Tranne il puntuale cao dell'altro giorno quando la CO2 era salita tanto a Carmen non hanno messo la CPAP da quando gliel'hanno tolta 2 mesi fa ed é passata a portare ció che loro chiamano occhaialini di ossigeno ad alto flusso che danno un flusso forte ma non "angosciano" tanto come la CPAP.
Una domanda, quando Filip non aveva la CPAP perche la mettevate solo di notte, cosa portaba durante il giorno nienete?

Carmen mangia per bocca con il biberon quando ci siamo noi, ogni 3 ore 60 cc di latte con i cereali e di continua per il sondino durante la notte smettendo alle 9 del mattino. Ultimamente, devo dire, che ha proprio voglia di mangiare e mangia in fretta e senza desaturarsi. Lei ora ha 8 mesi anagrafici. La dottoressa vede con positivitá il fatto che mangi con voglia e che non vomiti per il famoso reflusso. A quanto pare il refflusso é tipico dei bambini broncodisplastici.

I diuretici Carmen ne prende 2 tipi ma siccome le facevano retenere il calcio ora glili hanno tolti e gli li danno a giorni alterni (seguril é il nome comerciale).
Sildenagil anche lei. La ragione perche migliora l'ipertensione pulmonare .
Per il cuore non prende niente dall'ultima ecografia era tutto ok.

Mi dici che non sei sicura se quello che hai ha casa é una CPAP. Quella che usano qui ha bisogno di un capellino di tessuto dove vanno le stringhe che vanno al naso da dove esce un tubetto che sale dal naso ed é lungo aprox 50 cm. A proposito, per quanto tempo avete messo la CPAP di notte? E nel caso a casa eravate con l'ossigeno, se erano gli occhialini, quanto tempo?
Sono veramente felce che Filip sia ora cosi bene e si, so che questa malattia provoca che ogni raffreddore sia un picolo spavento ma tutto passerá....
Veramente ti sarei grata se tu potessi darmi i dati dell'ospedale e dottore che lo ha trattato. Magari i medici possano vedere insieme le cose e magari aiutare Carmen in qualche maniera.
Se preferisci mandami un privato con questa informazione e tutto ció che poss esserci utile.

Grazie infinite Ivana

[Ivana]

Ciao Byr

Filip è stato dimesso con l'ossigeno, quando non aveva il ventilatore non invasivo (NIV) non era la CPAP, è molto meno stressante, copre solo il naso con una mascherina, niente nel naso e gli occhi sono liberi, Quando era sveglio aveva naturalmente degli occhialini con l'ossigeno.
Senza ossigeno scendeva fino ai 80, poi piano, piano andava meglio, ora siamo a casa sui 96-97, al mare 98-99!!!. il saturimetro abbiamo uno portatile facile da usare e trasportare.
Noi diuretici fino ad 1 anno e 2 mesi.
Sildenafil fino a 2 anni e mezzo, ma Filip aveva il cuore polmonare cronico, ora rientrato nella norma.
La NIV mettevamo fino a 1 anno a 3 mesi anagrafici.
Gli occhialini con l'ossigeno aggiuntivo fino a 1 anno e 10 mesi anagrafici, prima tolto di giorno e lasciati di notte, dopo 2 mesi circa tolti anche di notte.
Abbiamo cominciato a togliere gli occhialini a 1 anno e 3 mesi, a ore durante il giorno, ma poi si è preso la polmonite ed in seguito è stato operato per i calcoli renali, per cui abbiamo sospeso lo svezzamento dall'ossigeno x 5 mesi circa finchè non si è ripreso completamente.
Siamo stati seguiti presso la Mangiagalli di Milano, e poi alla De Marchi - clinica pediatrica, i nomi con i numeri di telefono te li mando in mp.
Ciao e xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx per la tua Carmen.
facci sapere come andrà l'incontro.