Broncodisplasia polmonare

[bianca]

Carissime mamme e papà, sono Elisa la neo iscritta mamma di Bianca Maria.
Ieri la Dottoressa della neonatologia mi ha avvisato che quasi certamente, a seguito di uno sviluppo della malattia alle membrane ialine, la mia piccola andrà incontro alla Broncodisplasia e tutte le conseguenze che sappiamo questa malattia possa portare. Oggi la nostra bimba è in TIN con CPAP a circa il 28-30% di FiO2 e toglie la mascherina per un'oretta al giorno così da far esercitare i propri polmoncini, anche se stando attenti a non sforzarli troppo.
Dalle lastre però i polmoni risultano essere ancora brutti e dopo 21 giorni di respirazione meccanica (intubata), sono già un ventina di giorni di CPAP. Tra un'infezione e l'altra il peso è arrivato oggi, al compiere dei suoi primi 41 giorni di vita, a 1kg170gr. dai soli 800 gr. della nascita.
Vi scrivo perchè a volte, quando ho queste brutte notizie dai medici, non riesco ad andare a trovare la mia bimba (che è a circa 120 km da casa), solo perchè so che non sta bene e questa cosa mi lacera letteralmente il cuore.
Poi quando ci dicono che occorre tempo e fortuna, mi sento mancare le forze perchè cercando dentro di me non trovo più quasi nessuna risorsa.
Come avete affrontato voi super mamme questi momenti?
Cosa comporta la Broncodisplasia quando si è ancora in TIN?

[sandra]

Ciao Elisa e benvenuta a te ed alla piccola Bianca Maria. Nel forum troverai che ci sono parecchi bimbi affetti da broncodisplasia. Ti metto il link relativo a questo
http://www.prematuri.com/forum/viewtopic.php?t=1861

In bocca al lupo ed un abbraccio

Sandra

[lucia]

Christian ha avuto una situazione polmonare bruttina dall'inizio. E' stato intubato per 21 giorni, dopo ha fatto circa una settimana di CPAP. Dopo abbiamo continuato con gli occhialini e ossigeno in culla. Siamo a casa ormai da dicembre (dopo 4 mesi esatti di ricovero) e a casa sempre con ossigeno. Dunque Christian è tornato a casa durante i mesi invernali più brutti. Noi in famiglia (mamma, papà e sorellina di 4 anni) ci siamo ammalati a rotazione e lui non ha mai preso niente! Tutto l'inverno è stato benissimo forse anche grazie al synagis (il vaccino che si fa nei mesi invernali ai prematuri). Ora stiamo ancora tribolando con l'ossigeno tra togli e metti. Praticamente ha nove mesi anagrafici, sei corretti e siamo arrivati ad un punto che di giorno sta praticamente senza e li mettiamo il tubicino con l'ossigeno vicino il nasino solo quando dorme. E' un casino ma ci si abitua. Ora vediamo i primi progressi- - molto ma mooooooolto lenti. Ci vuole tanta pazienza ma prima o poi ...
Non preoccuparti passerà tutto e poi non si sa mai qua nel forum ci sono tanti bambini che da una situazione polmonare brutta sono tornati a casa senza ossigeno!

[vale]

Per esempio, Love ora gioca a hockey su ghiaccio. I medici avevano detto che non avrebbe mai potuto praticare sport, tantomeno, una roba del genere.

Un abbraccio
Vale e Love

[silvia73]

Ciao e benvenuti!

Daniele è nato a 23 sett. + 4 gg per una grave preeclampsia + hellp sindrome e purtroppo (io ero già preparata perchè colpita da gestosi alla prima gravidanza) anche per i medici imprevedibile, violenta e fulminante tanto da lasciarci poche ore di vita!

Daniele è rimasto 107 giorni in Tin , di cui 40 intubato con altissime percentuali di ossigeno (90%), 40 in cpap e quasi tutto il restante periodo con ossigeno in culla! Ha ovviamente sviluppato la broncodisplasia ed è' stato dimesso con ossigeno che però abbiamo usato solo i primi 15 gg durante i pasti perchè desaturava un poco, abbandonando poi tutto l'armamentario!
Ma lui in tre anni non si è praticamente mai ammalato, e non solo a livello polmonare ma in tutti i sensi!

Nel leggere la tua storia mi ha lasciato molto stupita una cosa che scrivi....riprese le terapie abbandonate.....mamma mia, non posso credere che i dottori a un certo punto abbiano gettato la spugna!
Se hai bisogno cmq chiedi pure!
Un bacino alla piccola!

[bianca]

Grazie veramente a tutte...mi avete tranquillizzata e solo voi con la vostra esperienza potevate riuscirci! So che la strada da percorrere è ancora molto lunga, ma voglio essere positiva e pensare di scrivervi tra un pò delle buone notizie sulla mia piccola Bianca Maria. Un bacio a voi e a tutti i vostri angeli.

[asia27]

Benvenute....e forza piccolina ti aspettiamo presto!

[Jenny]

Benvenuta!

[paradisangel]

benvenuta

[Sofia2007]

CIao e benvenuta, anche sofia è broncodisplasica. Intubata 40 giorni, poi cpap 1 mese e mezzo , poi occhialini per un sacco di tempo (in totale tra togli e metti quasi 1 anno). è stata in ospedale 4 mesi e mezzo, ma a dire il vero alla fine il problema vero era che non era autonoma nel mangiare, e poi si le continue desaturazioni anche per una semplice visita fisiatrica. Non ho idea di quanti pizzicotti le ho dato per farla riprendere quando desaturava, specialmente quando si ingozzava con il biberon(ha provato ad arrivare anche a 20 !, anche se è stata una eccezione).
Dopo 1 mese dalla dimissione si è presa la bronchiolite che le ha compliecato le cose,ma dovresti vederla adesso !! Adesso sta benissimo, quets'inverno non si è mai ammalata tranne qualche raffreddore che ha superato bene. A me hanno sempre assicurato che potrà fare sport, per la broncodisplasia ci vuole solo pazienza, ma alla fine si supera.

In bocca al lupo.

[alise69]

Benvenuta....e ricorda che i nostri bimbi, i prematuri, hanno una forza ed una voglia di vivere da riuscire a superare qualunque ostacolo!!

[Cinzia]

Benvenuta!! Anche Sere è stata intubata più di un mese e mezzo, poi con ossigeno fino circa ad annetto. E' stata dura, durante il ricovero ha avuto anche ossigeno a 100%, polmoni collassati e ventilatore ad alta frequenza, ma ora ha quasi 6 anni e sta benone. Non si ammala quasi mai e dalle lastre credo non si veda più nulla di strano.
Fatti forza, e cerca di stare il più possibile con la tua piccola, ha bisogno di te!
Un bacio

[gigiusb]

Cara Elisa, leggendo la tua lettere mi sono commossa perchè so cosa stai passando e tutte le paure sulla broncodisplasia le ho vissute anch'io con la mia piccola Aurora...Sappi comunque che il problema polmonare non è perenne e chi prima o chi dopo comunque si risolve.
Io incrocio le dita per te!Un abbraccio.

[Alessandra]

Benvenuta anche da noi!

[cheti]

benvenute.
anche a giulio è stata diagnosticata la broncodisplasia. Probabilmente lui non ce l'ha in forma importante, infatti è venuto a casa senza ossigeno. Durante questi primi due inverni ha avuto qualche broncospasmo, ma niente di grave: qualche giorno in casa con medicinali.
Una nota. Giulio fa piscina dall'età di quattro mesi corretti.