un passo avanti uno indietro

[Elen77]

Ciao silvia
Hai ragione cmq. Oggi il medico ha detto che la pcr é aumentata quindi nn tolgono gli antibiotici a copertura. Dopo 48,ore emocoltura negativa ma si sa che le emocolture q.sa dopo 5/10 gg. Mi ricordo i tempi di quella fatta dopo la nascita.
Ieri visita oculistica ok. A quasi 29 settimane niente da segnalare. Speriamo continui.

Un bacio

Elena

[gabriella tolotti]

Evvai! anche la visita oculistica è andata bene. Per l'infezione credo che tu possa essere abbastanza tranquilla, è stata presa all'inizio.

[camilla2000]

Ciao!! La tua guerriera di sta comportando benissimo!! Bene x gli occhi!!

[Elen77]

Ciao Silvia.

in realtà dall'emocultura ad oggi non è ancora emerso nulla. cmq fanno sempre antibiotici ad ampio spettro. so che tra gli altri fanno il fluconazolo (diflucan) un classico contro le infezioni da candida che, a quanto ho capito, è una delle cause più comuni d'infezione, tu mi insegni. adesso è di nuovo estubata (pare si sia tolta il tubicino da sola la peste) ed è in bpap a 27.
i medici ipotizzano che possa anche essere il surfactante a dare un po' di infiammazione.
che dire? dopo un mese esatto ho capito che nn posso che far altro che attendere e sperare.

un abbraccio ai cuccioli

Elena

[gabriella tolotti]

Si, la candida è quella che aveva causato non pochi problemi a Fabio. Anche lui qualche volta si era estubato.

[Elen77]

grazie a tutte

e' bellissimo sapere che c'è qualcuno che non solo sa quello che si prova ma che riesce anche a darti appoggio ed incoraggiarti .
Volevo chiedervi una cosa che mi frulla nella testa da q.che giorno.
Noto che Vittoria fa degli "scattini" come se avesse dei tic nervosi e poi scalcia molto e muove parecchio anche le braccia anche se in questo caso sono dei movimenti "fluidi". da ciò mi è venuta la paranoia dell'ipertono. centra qualcosa secondo voi?
i medici al solito mi dicono che essendo il sistema neurologico immaturo è "normale" ma volevo avere un vostro ritorno.

grazie mille

[gabriella tolotti]

Ti sei risposta nell'ultima riga. Se la situazione fosse preoccupante o patologica indagherebbero credo. Anche il mio aveva questi movimenti a volte, e in generale non stava fermo un attimo...

[silvia73]

Si li ha avuti, ma le sue erano vere e proprie clonie agli arti, tant'è che ha preso luminalette (che danno anche agli epilettici per intenderci) per lungo tempo. Poi sono sparite e han sospeso tutto. Era immaturità neurologica unita alla grave emorragia cerebrale.

[Elen77]

buongiorno a tutti/e

come state? e i vostri super bimbi?

La mia Vittoria è ancora in bpap e ad oggi siamo a 29+5. sulla respirazione la vedo luuuungaaaaa.
in compenso emocultura negativa, e stanno valutando in settimana di togliere alimentazione parenterale e con essa l'accesso venoso, anche se "comodo" ma che cmq è veicolo di infezioni.
Ho parlato anche con un pediatra dei danni celebrali di emorragie e leucamalacia. Lui sostiene che la leucomalacia ad oggi è un pericolo quasi scongiurato in quanto si verifica a seguito di numerosi processi ischemici che ormai si è imparato a prevenire con un'osservazione più attenta e cure più mirate.
per quanto riguarda l'emorragia celebrale, definita "lieve" nel caso di Vittoria diceva che è molto frequente nei prematuri e che solitamente si forma in una zona chiamata germinativa; se ho capito bene, bisogna vedere gli esiti postumi al riassorbimento dell'emorragia, ovvero come si "riorganizza" quella zona. A volte si riforma della sostanza, a volte no lasciando dei "buchi" quindi gli esiti spesso sono imprevedibili. Ad oggi, dopo 5 settimane l'emorragia non si è ancora riassorbita e mi chiedo quando mai capiterà. soprattutto quali saranno gli esiti. sono "preparata" su un ritardo motorio, anche se non so esattamente cosa aspettarmi. Leggo di bimbi che camminano sulle punte dei piedini, alcuni che muovono a fatica una parte del corpo, di ipertonia e spasticità, di ipotonia.... Mi spaventa di più l'aspetto cognitivo: se nn diventa un genio della matematica chissene, ma poi chissà...
penso che lo scoprirò vivendo.

un mega bacio

Elena

[Mamù]

Ciao Elena!
dai che Vittoria sta andando benissimo!!!!Anche il fatto che vogliano togliere alimentazione parenterale e l'accesso venoso è un'ottima notizia!Si sta comportando benissimo!
Adesso cerca di non farti troppe paranoie sugli esiti dell'emorragia anche se è difficile e lo capisco....anche Anita ne ha avuta una lieve e per fortuna si è riassorbita (lentamente) senza lasciare strascichi..aspetta che si riassorba e poi valuterete con i medici..adesso goditi solo i suoi progressi giorno per giorno!!!
Un bacio!

[gabriella tolotti]

Ma anche con la respirazione sta andando bene, fidati. Solo il fatto che sia stata intubata pochissimo, in considerazione del suo peso/età gestazionale è ottimo.
Per il resto, se avessero intravisto grossi problemi te lo avrebbero già detto. Un po' di cautela è normale, ma credo che tu possa essere fiduciosa.
Sì, si dice spesso che i prematuri siano destinati ad avere problemi con la matematica. Posso dirti che il mio (ma altri ancora di più), in matematica è piuttosto bravo. Non gli piace, preferisce le lingue lui, ma non posso dire che faccia fatica per ora.

[Elen77]

Grazie Mamù e grazie Gabry.

in effetti sembra che le cose stiano procedendo lentamente ma dovrei guardare i progressi che Vittoria ha fatto fin'ora. Piccolini chissà che sforzo e che fatica fanno loro!
in fondo per lei sono solo 5 settimane, se penso a quanto era piccola...
ammetto che il cervello è la cosa che mi spaventa di più però è vero, ora è presto per preoccuparsene.

un enorme grazie e bacione a tutte.

ELena

[Elen77]

buongiorno a tutte!!!

Vittoria sta andando bene, almeno credo.
ha fatto lunedì (31 settimane) la visita oculistica e parole testuali del pediatra "non è stato rilevato nulla di patologico".
adesso prox visita 16 novembre. ben 3 settimane. ma non sarà un po' troppo?
ossigeno quasi sempre a 21 in cpap. pressione ogni tanto a 5 ogni tanto a 4. hanno provato a toglierle il cpap ma non ha affatto gradito. giustamente loro provano. mangia 22 ml di latte e pesa ben 1125 gr, la cicciona.
Le eco al cervello mostrano sempre una condizione "stabile" quindi passano da un a settimana ad una ogni 10 gg. mi chiedo quando rientrerà l'emorragia. Voi avete esperienze in merito?

anche se è un po' presto stavo guardando il latte artificiale visto che io faccio una produzione ridicola (10 cc per tirata).
vedo che in reparto tendono a dare il mellin che secondo me è una schifezza. mi pare ottima l'humana che ha anche la linea prematuri e in germania costa moooollllto meno. voi come avete fatto con i vostri cuccioli?

un bacione enorme

elena e vittoria

[Sofyso]

Ciao! La tua Vittoria è davvero una leonessa e sta andando benissimo. Per quanto riguarda il latte io ho continuato ad usare quello che prendeva in reparto che è il plasmon zero. Da qualche mese siamo passati al tipo 1. Credo che dovrai scegliere quello che tollera meglio, a Giulia non ha mai dato problemi e quindi abbiamo continuato con il plasmon. Un abbraccio a te e alla tua principessa!

[Mamù]

Bene dai sta procedendo molto bene la vostra degenza!
Anita quando non sono più riuscita ad allattarla ha preso il Mellin..non le ha dato alcun problema e non mi sono sentita di provare altro!
L'emorragia nel nostro caso si è riassorbita abbastanza presto.. stai tranquilla, andrà a posto!