Dopo legatura dotto Botallo mille problemi, cosa aspettarci?

[Mammakatia]

Vi aggiorno sulla situazione di Gioia:
ieri siamo stati convocati in mattinata per un probabilissimo intervento agli occhietti, ma dopo la visita ci hanno detto che aspettano qualche giorno perchè la retinopatia sembra procedere più lentamente e data l'instabilità respiratoria di Gioia si concedono ancora qualche giorno. Non ci sarà molto da festeggiare, ma l'idea che la malattia non sia progredita velocemente per noi è già tanto!
Anche se abbiamo raggiunto le 35+2 settimane Gioia continua ad avere alti e bassi respiratori, ma un pochetto migliora e l'ossigeno si abbassa piano piano. E anche questa è una buona notizia. Solo mi spaventano quelle desaturazioni a 30% che sembrano non finire mai!
Le hanno fatto un'ecografia cerebrale e la cisti presente FORSE si è appianata e potrebbe non dare conseguenze. E questa è una strepitosa notizia compresi i forse e i ma, a volte si vive anche di non brutte conferme.
Potrei dire che quella di ieri è stata una giornata positiva, ma il nostro cuore ha sanguinato comunque perchè arrivati in TIN nella stanzetta delle urgenze gravi non c'era più la nostra amichetta di culla che è volata in cielo a fare l'angioletto! Le infermiere dicono che era troppo grave, che avrebbe vissuto male. Io ringrazio Dio se l'ha tolta dal dolore e prego perchè in cielo sia ricompensata di tutte le sofferenze che ha passato su questa terra per due mesi. I suoi genitori avranno per sempre una bimba speciale che fa l'angioletto ai piani alti!

[silvia73]

E' capitato di non trovare più qualcuno...che dolore immenso!
Dai Katia, le notizie mi sembrano positive, siete già a 35 settimane, vedrai che in men che non si dica tutto si sistema, non ti sembra vero ma è così! Un abbraccio!

[Mammakatia]

Ieri con un altra mamma abbiamo letto per l'ennesima volta la storia di Daniele e le sue patologie e tutte e due abbiamo sperato che la ROP dei nostri piccoli regredisca come è avvenuto per lui.
E' strano con quale "dimistichezza" si parli di patologie neonatali del prematuro dopo due mesi di Tin e voi mamme che siete state forti prima di noi e soprattutto i vostri bimbi che sono stati guerrieri prima dei nostri ci danno tanta e tanta forza!
Sembravamo due bambine che giocavano al ce l'ho, manca! Mi raccomanda quando passi di là per la visita di controllo (il 2 ottobre mi pare...) facci un fischio che abbiamo un paio di coccole in serbo per Daniele!

[briseida]

Purtroppo non tutti i piccoli ce la fanno... Noi abbiamo perso il fratellino di Ada e sappiamo benissimo come è...
Un pensiero per questo angioletto e tanti xxxxxxxxxxxxxxxx perchè Gioia si risparmi l'intervento agli occhi e migliori presto.

[clemy]

tanti xxxxx per tutto e speriamo che l'angioletto che è in cielo vegli su Gioie e le dia una mano a superare i momenti critici.

[chicca77]

mi dispiace molto per il piccolo angioletto..... speriamo che da lassù vegli su gioia.....

[mariateresa]

Tanta forza per Gioia affinchè tutto si sistemi quanto prima...e un pensiero speciale alla bimba diventata un angioletto..

[Mammakatia]

Gioia fa passi da gigante secondo le sue possibilità e sono orgogliosissima della mia piccola guerriera che già mi dà tante soddisfazioni. E questo mi basta e assolutamente mi presento da lei tranquilla, con il sorriso e con tanti e tanti incoraggiamenti. Però in cuor mio non sono per nulla tranquilla.
Domenica le hanno tolto gli occhialini e l'hanno rimessa in cpap perchè si stancava troppo, dopo tre crisi bradicardiche che mi hanno riportato indietro di un mese Gioia si è assestata ad una saturazione del 94/95% con ossigeno in cpap al 32/35%.
Le hanno poi fatto una trasfusione di rossi perchè i livelli sono risultati bassissimi in emocromo. E' la 6a o 7a che facciamo.
Lunedì la trovo ancora con gli occhialini che satura meglio. E così stabile fino a ieri quando la trovo non più nell'incubatrice, ma nel lettino. Sono felicissima anche se Gioia è un pò agitata e in braccio ha ancora qualche crisi. La rimetto giù e poi parlo col medico:
Gioia è ancora sotto i limiti percentili della curva di crescita (36 settimane x 1740 gr);
le è stato somministrata una minima quantità di cortisone;
le sue nasocanule ho scoperto essere diverse da quelle comuni in quanto in realtà si tratta di una cpap più "gentile", infatti è comunque garantito un flusso d'aria perchè altrimenti Gioia non ce la fa;
la rop non è regredita e verrà operata più avanti;
il medico mi ha ventilato l'idea che quando sarà ora di portarla a casa probabilmente avrà ancora l'ossigeno.
Di tutte queste cose l'ultima mi ha un pò tagliato le gambe...vedo i bimbi nati di 26 settimane dopo di lei che avevano gravissime patologie polmonari, che hanno fatto quantità esorbitanti di cortisone che ora stanno meglio, sono più grandi e sono con gli occhialini senza flusso, al 21% e saturano 100. E' inevitabile fare paragoni e quindi mi chiedo cosa possa avere Gioia di così grave da far prevedere un rientro a casa con O2. Ormai abbiamo passato le 36 settimane, ma siamo molto indietro.
Sono pomeriggi felicissimi perchè vedo la mia piccola crescere, ma quando sono lontana da lei non riesco a non farmi prendere dallo sconforto di tutte queste notizie!

[clemy]

Katia tutto sommato sono ottime notizie, peccato che dovrà essere operata per la rop.

Di tutte queste cose l'ultima mi ha un pò tagliato le gambe...vedo i bimbi nati di 26 settimane dopo di lei che avevano gravissime patologie polmonari, che hanno fatto quantità esorbitanti di cortisone che ora stanno meglio, sono più grandi e sono con gli occhialini senza flusso, al 21% e saturano 100. E' inevitabile fare paragoni e quindi mi chiedo cosa possa avere Gioia di così grave da far prevedere un rientro a casa con O2

Gioia molto probabilmente è brocodisplasica e quindi i suoi polmoncini hanno bisogno di un pò più di tempo per maturare. Ci sono diversi bimbi del forum che sono andati a casa con ossigeno...chi prima, chi dopo se ne sono comunque liberati ma questo dipende da ogni singolo bambino, può darsi che se ne liberi qualche giorno prima delle dimissioni, i nostri bimbi sono imprevedibili e sanno sorprenderci...il fatto che comunque si parli di casa è magnifico!!! Forza Gioia!

[briseida]

Mammakatia, ti stupiresti di quanti bambini in questo forum sono tornati a casa con l'ossigeno, mia figlia per cominciare!!! Non è quello che una madre desidera per suo figlio, ma ti garantisco che prima o poi l'ossigeno si lascia indietro... Noi ci siamo riusciti in 15 giorni, e pensa che mia figlia aveva una broncodisplasia molto grave (intubata più di 80 giorni e con abbonamento all'oscilatore e all'ossido nitrico). Per la crescita, Ada aveva una ileostomia e per tre mesi è stata quasi ferma. È stata dimessa a 1 mese corretto e pesava 2.200 grammi... 3 anni dopo, misura 1,02 m e pesa 15,8 kg., è arrivata nell'alto delle curve sia per età corretta, sia per età anagrafica. Devo dire però che in famiglia tutti siamo molto alti, mio marito misura 1,97 ed io 1,77 m. La partenza non sempre è determinante per la crescita, non ti preoccupare per questo...
Per la ROP, anche noi ci siamo passati ed è andata benissimo anche se ora Ada ha una miopia galopante, ma non è detto che per forza deva essere cosi
Forza e tantissimi xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

[chicca77]

Ciao....
a 36 settimane provavo anch'io lo stesso senso di impotenza, di invidia verso le mamme i cui bimbi ormai respiravan da soli.... i miei sono passati dalla C-pap agli occhialini con flusso c-pap a 36 settimane, un paio di giorni dopo son passati in culletta..... dopo una sett circa son passati ad occhialini con flusso normale, han tentato varie volte di svezzarli dall'ossigeno prima di venir a casa ma non c'è stato verso... son venuti a casa a 39+4 con l'ossigeno 24 su 4, dopo 40 giorni tolto di giorno, dopo altri 40 anche di notte....
a 3 anni e mezzo han il 110% di capacità rispetto a un bimbo di pari età, peso e altezza nato a termine senza difficoltà respiratorie..... questo per darti un pò di forza e coraggio.....

[Lorenza]

mammakatia, da mamma pretermine "vecchia" ti dico che i confronti cono inevitabili, con il tempo imparerai 1) a farne di meno e 2) a tollerarne il disagio che ne deriva--come puoi vedere il mio Davide ha quasi 8 anni e ancora non sono "immune", ma va meglio. Per l'ossigeno io non ho alcuna esperienza ma credo, e se qualcuno può correggermi lo invito a farlo, che uno dei timori al pensiero dell'ossigeno domiciliare è l'idea di sentirsi a casa come in TIN: ecco, intanto io credo che questo timore possa essere superato perchè penso che a casa sia comunque decisamente molto diverso; poco tempo fa qui sul forum ha scritto la mamma di una bimba che aveva avuto a lungo l'ossigeno domiciliare e che ora è diventata una piccola campionessa di sci!!
Purtroppo le notizie della TIN sono quasi sempre un'altalena di emozioni, ma alcuni dei "nostri" bimbi per cui si prevedeva una degenza ancora lunga, poi hanno avuto una svolta improvvisa hanno raggiunto la dimissione più rapidamente del previsto, ti faccio un grande in bocca al lupo per questo, un abbraccio a Gioia!!

[briseida]

mammakatia, da mamma pretermine "vecchia" ti dico che i confronti cono inevitabili, con il tempo imparerai 1) a farne di meno e 2) a tollerarne il disagio che ne deriva

Assoluttamente d'accordo!

[erika77]

Ciao mammakatia, solo oggi ho letto le vicende della piccola Gioia. Noi abbiamo avuto una storia molto simile. Melissa è la seconda di tre gemellini, unica ad avercela fatta e dal primo giorno abbiamo avuto gli stessi problemi che stai affrontando tu con la tua piccola. Pesava 615 gr e con il calo è arrivata a 560.Ne ha passate di tutti i colori, dall'ittero, alla ipoalbuminemia, all'iperglicemia, all'insufficienza renale e all'ipotiroidismo. Poi il reflusso gastro esofageo, poi l'anemia sia precoce che tardiva della prematurità, trattata con 4 trasfusioni e terapie di ferro e eritropoietina. Sepsi da staphylococcus e infezione delle vie urinarie da escherichia coli. A 14 giorni operata al dotto di botallo dopo 4 cicli di terapia andati male e da lì, tanto gonfiore e giù di lasix. Ne è derivata tutta la patologia cardiaca con ipotensione e cardiomiopatia ipertrofica severa trattata con cortisonici. Il suo torace ancora oggi è deformato, sembra essere mal cresciuto nella parte sinistra, ma dopo mille ricerche che già sanno le altre mamme qui sul forum e mille diagnosi diverse (petto escavato, petto carenato, mal postura che avrebbe deformato, ecc...) sono giunti grazie ad una lastra fatta per via della polmonite, che la sua vecchia broncodisplasia ha lasciato sofferenza nel polmone sinistro e che quel polmone, pur ricevendo abbastanza ossigeno, non si espande totalmente e non porta avanti il costato in modo uniforme. A breve inizieremo terapie respiratorie e osteopata per cercare di risolvere. Con la broncodisplasia, anche malattia delle membrane ialine, candida, ipertensione polmonare, il tutto per 35 ore di ventilazione meccanica convenzionale, 597 ore di ventilazione meccanica ad alta frequenza, 494 ore di nasocannule e 1015 ore di ossigenoterapia. Tutto questo ossigeno le ha salvato la vita, ma ha fatto si che peggiorasse la rop: Melissa è stata in stadio III in zona 2, operata il 2 novembre giorno dei morti, con laser in os e con iniezione intravitreale di avastin in od. Sembravamo vicini alle dimissioni, ma prima di natale ci avvisano che la rop in os è ripartita... è arrivata in pochi giorni in plus disease ed è stata operata il 30 dicembre, il giorno dopo tutti felici a festeggiare il capodanno e noi li, a non sapere come sarebbe stato il futuro. Ci siamo persi tanto, davvero tanto ad imparare tutti questi termini medici e a fare più da infermieri che da genitori. Quei 133 giorni di tin ci hanno segnato profondamente e oggi abbiamo ancora problemi non posso dire di no, ma goditi tua figlia e spera sempre. Leggo dai tuoi post che sei credente e se me lo permetti, prega! Melissa doveva essere sorda, muta e cieca. Un occhio vede solo luce e ombra, l'altro funziona poco, ma la bimba è indipendente e cosa più importante è intelligente. Riacquista ora le forze, perchè è tutto in salita e una volta a casa, non sono solo rose e fiori. Ma tua figlia è l'ennesimo piccolo miracolo, abbine cura, sii orgogliosa sempre di lei. In bocca al lupo per tutto e quando sei giù (i momenti bui arrivano a tutti),noi siamo qui, coraggio!

[mariateresa]

Ciao mammakatia
anch'io sono qui per darti un pò di conforto e "fiducia" nel futuro e nelle capacità di ripresa della piccola Gioia. Qui tanti piccoli hanno avuto e hanno tutt'ora alti e bassi legati alla prematurità, ci vuole molta pazienza e tanta forza nell'affrontare la situazione che vi presenta giorno per giorno.
Viene automatico fare dei confronti...e di questo non ti libererai subito ma, come dice Lorenza, piano piano imparerai a conviverci e capirai che il percorso di Gioia è assolutamente unico.
Un abbraccio!