Broncodisplasia polmonare

[gabriella tolotti]

Vedi che piano piano le cose si sistemano Ivana?

[Sofia2007]

Questa primavera senza ossigeno!

Anche prima !!!....Vedrai che sarà una vera liberazione

[Dany1976]

Scusate ma come si calcolano gli atti respiratori quando non sei intubato e non li leggi dal ventilarore? ad esempio se sei in Cpap o con ossigeno libero?

[silvia73]

Scusate ma come si calcolano gli atti respiratori quando non sei intubato e non li leggi dal ventilarore? ad esempio se sei in Cpap o con ossigeno libero?

Poggi la mano sul petto e senti gli atti respiratori, con un cronometro li misuri, a me hanno detto che il giusto è tra i 35 e 40 atti al minuto in respiro spontaneo.

[Ivana]

Volevo condividere con voi la nostra grande gioia.
Oggi Filip è stato per la prima volta 3 ore senza ossigeno!!!
Non ha fatto una piega, ha continuato a giocare e chiacchierare come sempre
tenendo la saturazione tra i 94-98 % che mi sembra ottima.
Ad essere sincera, non speravo che nemmeno due settimane dall'operazione riuscisse a fare questo "miracolo".
Speriamo continui su questa strada, sono quasi 11 mesi dalla dimissione che ci portiamo dietro il bombolone!
Ce la faremo ad abbandonarlo entro un'anno? (scade il 17/04.)
Ciao

Ivana
P.S. Come devo procedere? Ogni giorno qualcosa di più e tenerlo durante il sonno? Non so proprio. Come avete fatto voi?

[Dany1976]

Mio dio Ivana ke bellissima notizia che mi hai dato.........sono tanto tanto tanto contenta per Filip mi viene da piangere di gioia....è fantastico!! ve lo meritate proprio forza Ivy siete grandi !!!
ke bello ke bello !!

[briseida]

Fantasticooooooooooooooooooooooooo!!! Sono felicissima per voi

A noi la infermiera che veniva a casa ci ha consigliato di togliergli gli occhialini e usare invece una piccola campana mettendola il più lontana possibile di Ada, non importando se dovevamo alzare un po l'ossigeno. Veramente è andato benissimo (usavamo un imbuto). Poi gli toglievamo l'ossigeno nei momenti piacevole per lei (cioè, facendo il canguro) e cosi poteva resistere più ore ogni giorno senza ossigeno. Ormai Filip è grande e forse non vuole fare il canguro, ma di sicuro voi sapete che momenti sono più piacevoli per lui

Anche per dormire usavamo l'imbuto e poi abbiamo tolto l'ossigeno mettendoci la sveglia ogni tre ore per le poppate, cosi sapevamo che stava bene. Il nostro saturimetro aveva un registro dei valori che si poteva consultare, quando ci svegliavamo controlavamo i valori di saturazione che aveva fatto durante la notte e ci tranquillizavamo...

Vi desidero molta fortuna. Adesso, avanti tutta!!!

[gabriella tolotti]

Fantastico Ivana! Spero proprio che vi liberiate presto definitivamente dell'ossigeno. Noi siamo usciti senza quindi non ho esperienza, ma così a idea credo che tu possa semplicemente lasciarlo senza finchè la saturazione è buona...un abbraccione!

[74dani]

che bella notizia

[MammaSole]

Un altra vittoria per Filip, evviva !!!!

[silvia73]

Evviva, poco a poco abbandonerà anche l'ossigeno!
Io ti consiglio di lasciarlo senza fin quando vedi che la saturazione non scende sotto i 93/94 e assolutamente dargli ossigeno dai 90 in giù.
E poi lo si vede anche ad occhio nudo se è sofferente....

[isa]

Mi ero persa la bella notizia!!!! Complimenti Ivana, il tuo ometto sta mandando in pensione il bombolone
Avanti così!!

[chicca77]

Forza Filip e complimenti.....
dai che sepriamo presto tu possa abbandonare l'odiato bombolone....

[Ivana]

Solo per aggiornarvi.
Il bombolone non è andato in pensione, anzi dopo la polmonite ce lo teniamo bello stretto. Però Filip è uscito dall'ospedale subito dopo la Pasqua. Teniamo ancora un quarto di litro, ma non riusciamo a staccarci. Scende subito intorno ai 90, per cui niente, dobbiamo aspettare.
Intanto abbiamo compiuto 17 mesi, 5 mesi in TIN, 12 mesi dalla dimissione di cui altri 4 mesi in ospedale.
Il 5 maggio dobbiamo togliere finalmente lo stent, per cui ancora un intervento programmato.
Finirà mai e anche per noi arriverà un periodo di tranquillità?
Speriamo di sì, le forze stanno per finire... e sono un po' esaurita.
Ciao
Ivana

[chicca77]

Forza Ivana...
so che dopo così tanto tempo sembra che le forze manchino, ma cercate di resistere. Tanti pensieri positivi e un bacione al piccolo Filip... come sta adesso il campione???