FORUM DEI PREMATURI

buongiorno,
sono la mamma di una bimba nata a 24+4 settim di gestazione che ha sviluppato la leucomalacia periventricolare seguito alla sepsi contratta a un mese di vita; ad ogni modo in corrispondenza alla 38 esima settim di gestazione le cisti si erano assorbite completamente o quasi...la bimba ad oggi non riesce a stare seduta bene ( non sempre controlla bene il tronco, a volte si piega a portafogli, altre volte si butta indietro, o cade lateralmente senza appoggiarsi minimamente) non rotola, non striscia anche se aiutata accenna allo striscio e se viene messa sul fianco, rotola a pancia in giù; il mese di dicembre è stato molto duro dal punto di vista delle malattie respiratorie, praticamente trè episodi di broncospasmo con bronchiolite uno di seguito all'altro; durante i cicli di cortisone per bocca (bentelan) la bimba ha cominciato a stare seduta in autonomia anche per un'ora di fila, eseguire torsioni senza sbilanciarsi dalla posizione seduta, e stata visitata da un fisiatra esperto fatalità mentre era sotto l'effetto del cortisone (non glielo avevo detto in quanto non avevo capito che il cortisone aveva effetto doping come mi è stato spiegato in seguito) ed è stata giudicata in bune condizioni, senza problematiche particolari (premetto che pesa 11 kg a un anno anagrafico,9 mesi corretti) ma il giorno dopo sparito l'effetto del cortisone?! alla seduta fisioterapica era tornata la solita bambina che non voleva sentire ragione di stare seduta da sola!
Ora la mia perplessità è la seguente: se ci fosse un danno neurologico ( e la fisioterapista continua a dire che non vede nessun segno che ci fosse, nè babinski, nè ipertono ne nulla di simile- si nota solo assimetria sul uso delle mani ma la bimba ha un braccio molto più grosso dell'altro e tiene piegata la testa verso la spalla più magra) insomma come fa a stare seduta benissimo, ad alzarsi quasi seduta dalla posizione prona a tratti, in certi momenti della giornata ed in altri no? ad esempio ieri sera era in forma perfetta, stamattina alle 6 idem, per poi alle ore 10 dopo aver dormito! svegliarsi uno straccio?! nessun medico riesce a darmi una spiegazione, la fisioterapista che finalmente è riuscita vederla una bambina completamente diversa l'altro giorno, per poi vederla ricadere, per poi vederla riprendersi miracolosamente e questo nell'arco dei tre quarti d'ora della seduta, mi dice che non ha spiegazioni, che non ha mai visto nulla di simile, e che il danno cerebrale presunto non puo manifestarsi in questo modo per quel che ne sa lei....
mi scuso per essermi allungata, spero di essere stata abbastanza chiara aggiungo che non abbiamo eseguito nessuna rmn ma lo faremo e la eeg era nella norma, qualcuno mi puo aiutare? esistono casi simili nei prematuri e se si, come si spiegano? puo la ipoglicemia manifestarsi in questo modo?(ho notato che e sempre debole dopo digiuno prolungato e si riprende nel pomeriggio-sera dopo i pasti)
ah dimenticavo all'ultima eco cerebrale risultavano i ventricoli laterali dilatati (8 mm e 10 mm) ma ci è stato detto che rientra comunque nella norma e che dopo la leucomalacia è normale averli più dilatati.
ringrazio anticipatamente per la pazienza e aspetto fiduciosa una risposta....

buonasera....
mi scuso per il ritardo nella risposta.... il caso di fluttuzioni nel tono e nella forza all'interno della giornata o anche nell'arco di poco tempo sinceramente non ha una spiegazione neanche per me.... non mi è mai capitato purtroppo.... che il cortisone migliori la forza muscolare sì ha un senso....
come sta andando???
cordiali saluti e buona serata

buongiorno e grazie per la risposta! mi conferma allora che la mia fisioterapista non è proprio nata ieri....purtroppo le cose non sono cambiate molto, fatto la visita con la neuropsichiatra del follow up che mi ha praticamente ricoperta d'insulti e mi ha mandata dallo psicologo! in quanto mamma ossessa di malattie genetiche rari (sospetto che mia figlia abbia la BWS non so se lei la conosce questa sindrome ) anzi chè occuparsi di stimolare sua figlia...la sua spiegazione è stata: anche noi signora al mattino abbiamo sonno! poi vede, se stimolata,sua figlia risponde bene! è così indietro perchè cosa vuole, nata in 24 settimane....poi è obesa....
Forse ho omesso una cosa importante: mia figlia ha un'ernia ombelicale importante, riducibile per fortuna,ma la sua fascia muscolare addominale è molto debole (inusuale per quel che ho capito dalla pediatra che la segue, ma solo ieri lo ha detto per la prima volta!) la fisioterapista suppone che mia figlia non sta ancora seduta perchè le manca appunto di rafforzare questa fascia addominale, ed i cingoli in generale.
Finalmente il 28 genn ho appuntamento col genetista per capire se i miei sospetti sono fondati o meno, anche se i medici non ci credono molto alla mia versione della sindrome BWS alla fine tutti i sintomi ci sono, benchè lievi e sfumati; forse così si spiegherebbe la variazione di tono muscolare, sospetto che faccia crisi ipoglicemiche anche se di lieve entità. Ritornerò dopo il 28 a scriverle sull'esito della visita intanto mi potrebbe indicare quale esercizio è il migliore per rafforzare sti cingoli e la fascia addominale? la bimba non vuole rotolare, anche se a mio avviso potrebbe farlo ma prova fastidio in qualche modo nel fare quel movimento (se messa sul fianco rotola subito a pancia in giù,ma poi si lamenta non le piace molto la posizione oppure a faccia in sù )
lo striscio lo fa se trova appoggio sui piedini altrimenti no; ha senso aiutarla e spingerla perchè faccia lo striscio? o è meglio aspettare che lo faccia da sola e chiamarla solo coi giochi?
Poi un'altra cosa: la bimba ha una spalla con tutto il braccio e la mano più grossa dell'altra:la testa la tiene quasi sempre piegata sulla spalla magra: è un vizio posturale giustificato dall'assimetria? la neuropsichiatra sostiene che la bambina non presenta assimetrie.
Mi scuso per la quantità di info e domande, ma non siamo un caso facile temo...mi auguro che il genetista faccia luce in questo buio che ci circonda ormai da un anno....