torcicollo- è normale piangere durante la fisioterapia?

[Lusiferino]

Buongiorno Chicca!
Spero di poter trovare risposta ai dubbi che mi tormentano da quasi un mese e mezzo.
Sono la mamma di un maschietto di quasi 3 mesi e mezzo anagrafici (nato a 36 settimane, 2.800 kg, 49 cm). Non posso dire di avere un vero e proprio prematuro (x i medici del UTIN il mio bimbo è nato a termine, ma ha avuto un distress respiratorio e trasporto in elicottero a poche ore di vita). Morale: il mio piccolo è vivo per miracolo.
Quindi adesso facciamo fisioterapia già dall'età di 2 mesi, perchè è l'unica cosa che possiamo fare per evitare eventuali problemi e per aiutare il nostro piccolo per il suo torcicollo congenito e la lieve l'ipotonia (inspiegabile x i dottori visto che abbiamo "solo" iperecogenicità periventricolare, che per fortuna non è peggiorata). Sono piena di dubbi e molto giù, visto che non ho ricevuto risposte chiare per la situazione del mio cucciolo: per il npi, la situazione è molto buona, dobbiamo aspettare solo le varie tappe del sviluppo e fare fisioterapia per aiutarlo. Per i medici del UTIN il bimbo è ipotonico e un po' indietro: ha tenuto il collo a 2 mesi e mezzo (risultato ottenuto in soli 20 gg) e adesso siamo concentrati sulle braccia e “rotolare”. Ma sono due opinioni molto diverse...
Ed ecco la mia domanda: il mio piccolo piange disperatamente durante le sedute di fisioterapia... è straziante. Facciamo la fisio privatamente (1 volta alla settimana) e onestamente non ho la minima idea che metodi usa la fisioterapista, ma sono molto preoccupata. L'esercizio che facciamo per il torcicollo è il più brutto in assoluto - il piccolo piange quasi fino a soffocamento... Mi dicono che è normale, ma io non mi fido più - ho commesso troppi errori fidandomi dei medici sbagliati. Adesso non so di chi posso fidarmi e se non stiamo facendo un'altro errore?
Grazie mille anticipatamente per la Sua risposta!

Saluti,
Ivana

[chicca77]

buonasera,
mi scuso per il ritardo nella risposta. Molto spesso anche nella prematurità leggera ci sono dei leggeri ritardi nell'acquisizione delle tappe di sviluppo, spesso dovuti a una leggera ipotonia. Detto questo non sempre i bimbi amano essere toccati e manipolati, soprattutto negli esercizi per la testa, da qui la reazione con il pianto... io però sinceramente nella mia esperienza lavorativa dico che ci sono molti esercizi e posizioni per ottenere lo stesso obiettivo, e solitamente anche con i bimbi più difficili almeno in una posizione si riesce a lavorare senza scatenare il pianto inconsolabile.... il bimbo così piccolo non deve soffrire durante la fisioterapia. Scusi la domanda, ma la fisioterapista è specializzata nel lavoro con i bambini? tra il lavoro con gli adulti e quello con i bambini passa un abisso nel tipo di approccio usato.... non esiste una realtà pubblica nel luogo dove abitate?
mi scuso ancora per il ritardo, cordiali saluti elena

[Lusiferino]

Elena, grazie mille per la Sua risposta!
A dire il vero aspettavo con ansia la Sua opinione.
Purtroppo non siamo molto fortunati per quanto riguarda le strutture mediche – Sicilia è un posto bellissimo ma … sicuramente Lei sa che mancano le persone aggiornate, specialmente nelle piccole città. Nelle città più grandi (tipo Palermo, Catania, etc) sicuramente ci sono più possibilità.
La ns fisioterapista è specializzata nel lavoro con i bimbi piccoli, ma onestamente non riesco a giudicare se è brava o meno. E la struttura pubblica della ns città è da evitare (anche l’ospedale non scherza…)!!! Quindi ho veramente poca scelta…
Quando ho parlato apertamente con lei del perché di questi pianti, lei mi ha spiegato che gli esercizi per il collo non sono piacevoli, ma molto efficaci e che il bambino non prova dolore. Inoltre mi ha detto che lui non ama essere toccato e manipolato per niente e che secondo lei è anche abbastanza pigro (più la leggera ipotonia). Ecco perché per lavorare con lui, non ha come evitare il pianto. Per il resto, non appena il mio cucciolo si metteva a piangere, non c’era modo di calmarlo, quindi anche gli esercizi/giochi più piacevoli diventavano una tortura per lui.

Ma la settimana scorsa è successo qualcosa: il temuto incontro a casa è avvenuto senza pianto! Per la prima volta ci sono stati un sacco di sorrisi e il bambino sembrava essere un altro (detto dalla fisioterapista). Come se fosse scattato qcsa e il mio piccolo faceva tutto e senza piangere. Anche il collo, come per magia sta una meraviglia – da una settimana è dritto!
Allora mi chiedo: ma è normale che lui durante quasi tutto il terzo mese fosse stato come addormentato e poi un giorno si sveglia e comincia a muovere le manine, a tenere il collo dritto e stare sulla pancia senza i soliti pianti?
Durante le ultime settimane ero a dir poco distrutta: non vedevo nessun progresso, ma solo pianti disperati e zero novità. Significa che anche adesso a 4 mesi dobbiamo aspettare fine dicembre per vedere qualcosa di nuovo? Come se non bastasse a dicembre abbiamo il follow up del 4 mese a Palermo e non so se anche questo mese per i medici (neonatologi) il mio piccolo sarà di nuovo “inspiegabilmente ipotonico ”. Mentre il npi mi ripete: non voglio vedere suo figlio prima di gennaio!
Leggendo i post di tutti i genitori di bimbi prematuri, capisco che l’ansia, l’attesa interminabile e la mancanza di qualsiasi certezza sia nel bene che nel male (le statistiche non funzionano per questi piccolini) accomuna tutti questi genitori “speciali”. Ma alle volte è cosi dura aspettare e andare avanti come se niente fosse.
Grazie di cuore per la Sua risposta e mi farà piacere scriverLe come è andata la visita del 4 mese.

Saluti

[chicca77]

salve, come sta andando con la fisioterapia?
in efftti molte volte ci sono dei bambini che non amano essere toccati, e sì gli esercizi per il collo in effetti spesso sono poco tollerati, ci sono bambini più sensibili di altri.... molto spesso non appena il bimbo cresce "emotivamente" si osserva questo salto da una seduta all'altra, anche questo mi capita spesso....
avete già fatto il follow-up del 4 mese? come è andato??

[Lusiferino]

Buona sera Elena,
Buon anno a Lei e i suoi cari (anche se con un “piccolo” ritardo).
Purtroppo siamo stati alle prese con l’influenza e non mi è rimasto tanto tempo per scrivere.
Finalmente sono in linea ed ecco gli ultimi aggiornamenti: la visita a Palermo è stata rimandata a gennaio-febbraio dal ospedale, ma io e mio marito abbiamo deciso di procedere per la via del “privato”. Cosi l’eco fatta a dicembre era “normale” (la mancanza di cisti o altro e già una buona notizia ed è una eco normale), ma non abbiamo il parere del npi: lo incontriamo a fine gennaio.
Le buone notizie sono che Simone a cinque mesi ha cominciato a sedersi a modo suo: con la schiena curva e le manine in avanti, cascando a desta o sinistra sempre dopo pochi secondi. Adesso (a quasi 5 mesi e mezzo) riesce a stare seduto con la schiena dritta sempre per pochi secondi, dopo di ciò cade come una patata ubriaca. Il collo va molto meglio, noto una leggera predisposizione di tenere la testa a destra, ma è molto meglio rispetto prima. Rotola perfettamente “da schiena a pancia”, ma non riesce (anzi non vuole proprio sapere!!!) a fare la cosa più facile – “da pancia a schiena”. Devo preoccuparmi?
La fisioterapista mi ha detto che sta recuperando molto bene e che dobbiamo sentire il npi per sapere se continuare con la fisio.

Aspetto con tantissima ansia questo follow up. Grazie mille di nuovo per la Sua gentile risposta!

Cordiali saluti

[chicca77]

Sono molto contenta per voi.....
da quello che descrivete sembra che il piccolo sia perfettamente in linea anzi anche un pò avanti per età corretta.... come sono andati i controlli dall'npi?
cordiali saluti e buona serata elena

[Lusiferino]

Ciao Elena!
Finalmente buone notizie: la visita con npi giorno 19/01 era molto positiva! Il piccolo ha recuperato alla grande, finalmente niente fisioterapia, ma naturalmente dobbiamo continuare a stimolarlo molto. Mi tengo in contatto con la fisioterapista, cosi ogni mese ci possiamo incontrare e vedere come va secondo lei. In realtà proprio lei mi aveva parlato di bambini con ipotonia che dopo il sesto mese hanno recuperano il tono muscolare. Nel nostro caso quel piccolo fagottino che quasi fino al quinto mese era molto debole e abbastanza ipotonico, ora per me è un piccolo toro! Sinceramente avevo perso le speranze, vedevo i bimbi di 2 mesi molto più forti di mio figlio… piangevo ed ero disperata.
Adesso Simone cerca di stare seduto, ma preferisce stare in piedi (sicuramente ha presente che cosa intendo) – cosa assolutamente proibita dal npi! Quindi cerchiamo di tenerlo più tempo nel seggiolone (cosa non semplice visto che preferisce la sdraietta) e sul tappetino, ma anche lì dopo 5 min comincia a piangere. Il suo posto preferito sono le braccia: passeggiamo in tutta la casa e lui è felicissimo! Ma io non so più come fare (il piccolo ora pesa…). Non lo lasciamo piangere perché si fa mancare il respiro (spasmi affettivi) e questa cosa ci ha terrorizzato (da piccolo si era soffocato di brutto e io e mio marito siamo vittime di quel ricordo).
Per caso potrebbe suggerirmi qcsa da fare? Tutti mi dicono di avere pazienza e che non appena comincia a gattonare tutto si sistemerà. Ma io vedo che per adesso (6 mesi appena compiuti) comincia a sedersi (sta seduto senza appoggio anche per quasi 3-5 min - un vero record), da prono fa le stesse cose di prima (anche se è un po’ più forte), ma a gattonare neanche si parla (sta provando ma si vede che ancora non ha abbastanza forza…). Quando dovrebbe stare seduto saldamente (senza nessun appoggio)?
La ringrazio per la Sua risposta e gentilezza! Sono sicura che tantissimi genitori come me, Le sono grati per la Sua presenza e consigli.

Buona serata!

[chicca77]

sono proprio contenta di come sta andando.....
per lo stare seduti nel giro di un mesetto vedrà che starà seduto da solo bene..... per il gattonare è ancora piccolino, dategli un pò di tempo.... in piedi sono concorde con l'npi, no assoluto, è piccolo e non pronto.... giocate molto a terra con lui in modo da abituarlo a starci così da resistere un pò di più prima di piangere.....
buon proseguimento elena

[Lusiferino]

Grazie mille Elena - La terrò aggiornata!
E grazie di avermi ricordato che devo dare a Simone un po' di tempo - paragonandolo agli altri bambini mi vengono gli attacchi di panico - sono quasi tutti più forti di lui... e che vorrei vedere prima possibile che va tutto bene e che non dobbiamo aspettare per vedere i passaggi successivi.
Grazie ancora e una buona serata!

PS La tattica del tappeto e gioco non funziona – gli ultimi giorni vuole stare solo ed esclusivamente in braccio! Mi chiedo: ma se continuiamo ad accontentarlo per non farlo piangere, come fa a sviluppare i muscoli e andare avanti – stare seduto bene, gattonare ed etc?

[Lusiferino]

Buongiorno Elena!

Volevo aggiornarti velocemente sulla situazione di Simone e farLe qualche domanda: durante questo lungo inverno non siamo andati ai follow-up del UTIN. Quindi un mesetto fa è venuta la sua fisioterapista che ha confermato che per lei non ci sono cose preoccupanti e non dobbiamo fare fisioterapia.
Quando è venuta a casa, il bebè (7 mesi) stava già seduto senza nessun tipo di appoggio, prendeva gli oggetti con tutte e due mani (portandoli subito alla bocca) e messo a pancia in giù faceva flessioni e girava come un orologio velocissimo! Ma niente gattonare o spostarsi minimamente. Se metteva un giocatolo fuori dalla sua portata, dopo un po’ di tentativi (una specie di nuoto con la faccia sul tappetino e le braccia che giravano a vuoto) e di flessioni inutili si metteva a piangere con la faccia appoggiata sul tappeto.
Adesso, un mese più tardi (8 mesi a fine mese), non c’è nulla di nuovo: forse ha le braccia molto più forti e sta volentieri seduto a giocare con i suoi giocatoli. Ma da seduto non va da solo a pancia in giù (per il contrario so che ci vuole molta più forza), come se non volesse per niente sperimentare qcsa di nuovo. Si sposta di qualche cm al indietro ma solo dopo essersi arrabbiato e piangendo disperatamente.
Inutile dire che ho visto bebè di 7 mesi che gattonano una meraviglia e si spostano da soli da seduti a pancia in giù e il contrario: cambiano posizione da soli, tranquillamente. Simone non osa di provare qcsa di nuovo… sembra non interessato, e quando si stanca da una posizione (seduto a a pancia in giù) piange, quindi arriviamo noi e cambiamo posizione! Ho provato a lasciarlo qualche minuto in più, ma non fa altro che aumentare i decibel del pianto.

Le mie vecchie paure ritornano: la fisioterapista mi ha detto che ancora è presto per gattonare, ma vederlo senza grandi progressi ma ha abbattuto. Vorrei riprendere la fisioterapia ma non so se aiuta visto che per la specialista dice che va tutto bene (un mese fa).
Lei che cosa dice? Devo aspettare e quando dobbiamo (se dobbiamo) intervenire? Per gli altri bimbi che ho visto, so che ogni bimbo è a se, e che non hanno passato quello che ha passato mio figlio… ma fa paura. E poì ci sono delle mamme che devi proprio ignorare quando ti dicono: e il tuo ancora no?!? rrrrrrrrrrrrrrrrr

La ringrazio di cuore e aspetto le Sue notizie!