faccio abbastanza?

[aletue]

Buongiorno,
sono la mamma di nicola, un gemello nato alla 32esima settimana. Il giorno dopo la nascita ha avuto emoraggia di IV grado all'emisfero sinistro. Dal quarto al decimo mese ha subito sei interventi di posizionamento della deviazione ventricolo-peritoneale. Dopo il primo intervento ha contratto meningite chirurgica. Oggi nicola segue sedute di riabilitazione due volte alla settimana presso l'ospedale di cremona. Nicola ha un grave ritardo psico-fisico e grossi problemi alla vista. Io e mio marito ci chiediamo se stiamo facendo il possibile per lui. Vorremmo sapere se esiste in Italia un centro specializzato (anche privato) a cui rivolgerci per sapere se appunto, stiamo facendo tutto quello che è necessario per nostro figlio. grazie

[chicca77]

Salve,
intanto benvenuti nel sito.... per quanto riguarda la richiesta di centri specializzati hanno già risposto nell'altro post..... in più mi sentirei di aggiungere l'equipe del dott. Ferrari che però ha tempi di un anno per la visita....
per quanto riguarda la riabilitazione è difficile rispondere senza avere il bambino davanti... quanti mesi ha il bimbo e che competenze ha raggiunto? vi hanno insegnato il lavoro da proseguire a casa che è la cosa più importante visto che due sedute, ma anche 5 a settimana, senza un adeguato lavoro a casa contano poco?
a disposizione

[aletue]

Buongiorno,
Nicola ha appena compiuto un anno. La fisioterapista non sollecita molto il lavoro a casa. Ci limitiamo a fare quello che fa lei durante le due ore di seduta settimanale. Nicola ha da poco cominciato a tenere su la testa. Il problema principale però è la schiena che è molto storta (Nicola è stato per 11 mesi perennemente girato a sinistra) e non è ancora in grado di permettere a nicola di sare seduto.
In più ci sono tutti iproblemi a livello degli occhi e cognitivo. Proprio ieri abbiamo fatto una visita a Brescia dalla Dottoressa Fazi, la quale ci ha detto che nicola si sta riprendendo molto bene. Ma la sua relazione sul lavoro da fare con nichi arriverà fra tre mesi (se tutto ve bene).
Mi sento costretta all'interno di queste lungaggini burocratiche che non rispondono alle esigenze di nicola. E il mio cruccio perenne è che cosa posso fare per fare il massimo per lui. grazie dell'attenzione
alessandra

[chicca77]

Ciao,
da quello che ho capito la schiena è molto inclinata verso sinistra, giusto? Nicola ha fatto test sullo sviluppo cognitivo, o è solo sull'osservazione che si basa la classificazione di ritardo cognitivo? come mai è rimasto girato sempre a sinistra, c'è qualche squilibrio muscolare o era solo una posizione?
insisti con la fisioterapista che lo segue perchè ti dia degli esercizi da fare a casa con costanza, io di solito do le indicazioni e faccio anche provare i genitori in modo da esser sicuri che abbiano capito.... è la parte più importante del lavoro, che se nno compresa bene rischia di inficiare sul recupero..... se alle tue insistenze risponde ancora no pensa di cambiare, o almeno fatti motivare il perchè...
a disposizione, ciao elena

[aletue]

Ciao Elena,
grazie della risposta.
Nicola ha questa postura per il fatto che ha un grave danno cerebrale a destra che gli ha procurato, da sempre, un elettroencefalo molto disturbato. La nueropsichiatra ci ha detto che è una postura "di difesa" dovuta appunto all'attività elettrica molto attiva a destra. A 10 mesi gli hanno fatto fare un ciclo di idrocortisone e il tracciato è miglirato e con esso anche la sua postura. Ma la schiena è messa male.
Non hanno mai fatto test per stabilire il ritardo di nicola. In che cosa consistono? E che utilità hanno poi sul recupero? Te lo chiedo perchè sono molto provata e tutte le volte che metto mio figlio nelle mani dei dottori ne esco con le ossa rotte. Quindi se i test servono solo a fare una fotografia di nico e non hanno utilità per il recupero, li salto volentieri.
Mi puoi dire quanto deve essere assiduo il lavoro a casa con Nicola? Io lo stresso con gli esercizi e i massaggi... ma ho sempre un po' paura di non concedergli il tempo del riposo. Ho un po' paura di ostinarmi su questo maledetto recupero e perdermi il suo benessere qui e ora.
Ho deciso (con tremilioni di sensi di colpa ) di portare nicola da una fisioterapista di roma che a fine settembre farà delle consulenze a bologna. Si chiama fabiana rosa.
Rimane la mia costante sensazione che non stiamo facendo il massimo per nicola, ma, nonostante abbia parlato di questi miei dubbi con le persone che hanno in cura nicola, le risposte sono state ancor più deprimenti. La fisioterapista ci ha consigliato un centro di reggio emilia. Ma per accedervi serve una relazione della neuropsichiatra di nico, la quale ci ha fatto sapere di non avere molto tempo per farla. Le lungaggini burocratiche e i tempi di attesa (nove mesi per una visita fisiatrica) sono logoranti. E la mia sensazione brutta, aumenta sempre più.
Credimi, non sono mamma ansia o, una mamma che vuole un figlio perfetto. Ma se nicola non potrà camminare, vorrei che fosse perchè dopo averle tentate tutte, il risultato è quello. Il mio dramma è di arrivare un giorno a dovermi dire che non ho fatto il meglio per lui.
Ti ringrazio moltissimo per il tuo tempo