Mamma Ross e Viola 23+2

[ross030984]

Grazie! Anche il primario ci ha detto le stesse cose.... Ma le vostre esperienze sono molto di conforto. Oggi altra giornata stabile.. Menomale!
Vi tengo aggiornate grazie ancora

[silvia73]

Si concordo con chi mi ha preceduto. Anche Daniele grave emorragia cerebrale, e anche a noi diedero una sentenza terribile, che poi per fortuna non si è avvverata.

[ross030984]

Ciao a tutti... Oggi giornata decisamente negativa :'(
Da qualche giorno Viola fa molta fatica con la respirazione, continua a desaturare.
Stamattina l'abbiamo trovata con la ventilazione ad alta frequenza e 90% di ossigeno. Desaturava di continuo... Il primario ci ha spiegato che ieri le hanno somministrato dell'ossido nitrico ed hanno iniziato la cura di cortisone, che durerà 10gg.
Ci ha spiegato che avrebbe dovuto già reagire al cortisone, ma cosi non è stato...
L unica cosa positiva è che il cuore non da segni di cedimento. Continua a battere fra i 150 e i 175: per loro, quando inizierà a cedere sarà segno inequivocabile del peggio.
Non so piu cosa pensare.. Vorrei solo piangere, ma devo essere forte..

[gabriella tolotti]

Quante volte ho trovato Fabio in alta frequenza...se può consolarti lui è stato intubato 2 mesi, di cui parte un alta frequenza appunto. Però di tutte le previsioni nefaste, non se ne è verificata nessuna. Alla fine siamo pure usciti senza ossigeno (ok, dopo 5 mesi di degenza), qualche medico ci aveva detto che come minimo sarebbe stato un bambino asmatico, e invece no. Forza, tenete duro. Spero che Viola migliori presto.

[briseida]

Quoto Gabriella: Ada è rimasta intubata 83 giorni, di cui la maggior parte in alta frequenza, due volte con ossido nitrico e con ossigeno al 90 e anche al 100%... C'è stato un periodo proprio buio (durato quasi un mese) in cui tutti, i dottori in primis, pensavamo che non ce l'avrebbe fatta, invece si... Ci dicevano che i suoi polmoni erano rovinati e che se fosse soppravvissuta ogni raffreddore l'avrebbe portata in ospedale un'altra volta, però in 6 anni l'abbiamo dovuta ricoverare soltanto una volta. Ci vuole tanta tanta fortuna, ma voglio sperare che l'abbia anche Viola. A suo favore ha il fatto di essere una feminuccia e di aver dimostrato già la sua forza ed energia.
Aggiungo un consiglio che ci ha datto una infermiera in quel periodo buio: credeteci sempre perchè cosi anche i medici lo faranno e continueranno a lottare per lei.
La mia salvezza è stato questo forum, cercavamo esempi di soppravvivenza a 23 settimane, e 6 anni fa non ce n'era una grande abbondanza... Immagino che alcune cose saranno migliorate in questo tempo ma è sempre una età limite. Il percorso sarà lungo e molto molto difficile, ma credici, è possibile vincere e tornare a casa.
Ti abbraccio.

[silvia73]

Mi spiace, anche noi come Gabriella e Fanny, tante volte lo abbiamo trovato in fin di vita, con gravi infezioni (una in particolare da candida per cui lo avevano già dato per spacciato), con ossigeno altissimo e con gravi e improvvise desaturazioni....quante rianimazioni gli ho visto fare attraverso la lunga vetrata che separava corridoio da reparto. Ogni volta un tuffo al cuore, ti capisco. E' lunga e durissima, ma bisogna proprio crederci e non crollare.
E aggiungo....è' ancora troppo presto dalla nascita di Viola per poter tirare un sospiro, sono passati solo pochi giorni, noi per vedere un filo di luce in fondo al tunnel ci abbiamo impiegato tre mesi....purtroppo in questa fase rientra tutto nelle gravi problematiche di questi esserini nati da poco.

[ross030984]

Ciao a tutte,
Grazie per le parole di conforto! Ieri la situazione era decisamente migliorata. Siamo passati da 90% a 45% di ossigeno, la dottoressa di turno era visibilmente sollevata, a suo avviso ha reagito un po' in ritardo al cortisone. Adesso speriamo che vada avanti cosi... Noi cerchiamo di tenere i piedi per terra.. Ma come é difficile! A casa poi ho anche la sorellina di 3anni, che ne parla spessissimo e fa progetti entusiasti su quando Viola verrà a casa... Anche questo mi mette emotivamente alla prova!

[briseida]

Meno male!
Capiamo benissimo la tua ansia, sono poi date difficilissime a livello emotivo...

[Sofyso]

Un piccolo sospiro di sollievo...tenete duro, sotto tutti i punti di vista. Siamo con voi!

[gabriella tolotti]

Bene! Un bel passetto avanti!

[ross030984]

Ciao a tutti,
Spero abbiate trascorso un sereno Natale.

Torno ad aggiornarvi dopo qualche giorno ... Il 24 dicembre è stato purtroppo un altro giorno pessimo, iniziato con una telefonata da parte della dottoressa che ci informava che Viola era estremamente grave e probabilmente non avrebbe superato la giornata.
Il problema, questa volta era l'intestino che, raggiunto dal latte, si era bloccato e gonfiato. La cute della pancia era diventata tutta nera e la dott sospettava una nec.
Ci siamo precipitati in ospedale e le siamo stati vicino, con il cuore in gola ma non abbiamo voluto perdere le speranze. Abbiamo pregato tanto..
Nel pomeriggio le cose anziché peggiorare sono migliorate. Cosi hanno deciso di tentare con un altro farmaco x favorire la circolazione. In serata era stabile e la notte di natale si è scaricata. Evviva la cacca!!
Dal 25 sembra in netta ripresa: Sempre in ventilazione meccanica, ma stanno calando l ossigeno che ieri era al 34%.
Adesso spero davvero che continui cosi...
Ross

[camilla2000]

Forza mamma!! E forza Viola piccola grande guerriera !!

[gabriella tolotti]

Dai, e anche questa è andata! Forza!

[briseida]

La solita altalena purtroppo... Meno male che anche questa battaglia è stata vinta! Viola è senza dubbio una bambina fortissima, speriamo che l'anno nuovo porti soltanto belle sorprese

[ross030984]

Rieccoci di nuovo in altalena... Oggi con la saturazione andava bene, ma ha il pancino di nuovo gonfio, non riesce a scaricarsi.. E io che mi ero illusa ieri vedendo che faceva un po di muco con il clisterino!!
A questa preoccupazione si aggiunge un altro pensiero... Oggi pomeriggio aveva una febbriciattola..37.9 rettale, quindi 37.4 reale.
In reparto ci sono due bimbi con bronchiolite ed uno che ha preso la febbre (forse a causa di un accesso venoso che ha fatto infezione).
Le infermiere sono molto attente ad evitare contagi.. Ma sono lo stesso preoccupata! Uff..
Mamma Ross