FORUM DEI PREMATURI

Eccoci qui, ciao a tutti.
Giovedì 16 gennaio 2014, alla 29+1 settimana a seguito di un cesareo d'urgenza è nato giacomo, il nostro frugoletto di 33 cm per 1,04kg. La mamma è stata colpita da un eclampsia molto seria che ha rischiato di portare via sia lei che il bambino...sono salvi per miracolo. È stata dura ma lei si sta riprendendo, l'attacco eclamptico che inizialmente sembrava averle lasciato danni neurologici, in realtà si è risolto, la pressione, sebbene sotto farmaci è scesa...insomma ora la mia preoccupazione più grande è giacomo. Oggi è al terzo giorno di vita. Ovviamente, dopo aver trovato questo forum, me lo sono studiato abbastanza e devo dire che tutto sommato mi ha abbastanza tranquillizzato. Unica pecca che forse ho notato e una generale "apprensione" dei genitori...voglio dire, mi sembra che in molti attribuiscano alla pre maturità dei "sintomi" che magari in altri bambini vengono considerati solamente aspetti del carattere. Quanto è vera questa cosa? Io mi ci devo ancora ritrovare,lo so, ma per quanto giacomo di sicuro avrà bisogno di cure speciali, non voglio che cresca sapendo di avere qualcosa di diverso dagli altri.
I medici mi hanno detto che tutto sommato 29 settimane non è male come eg e le prob di recupero sono buone (basate su dati statistici,al momento è troppo presto per fare previsioni sul mio nanetto).
Voi che mi dite? Credo che la migliore cosa sia sentire il parere diretto!!!

Grazie a tutti !!!

Ciao benvenuto. Come stanno ora Giacomo e la mamma?
Le prime 48-72 ore sono le più delicate, di solito i medici non si pronunciano nelle prime ore. Comunque a 29 settimane le statistiche sono buone e anche qui sul forum avrai letto storie di bambini della stessa età gestazionale del tuo (e anche prima) a lieto fine, il peso è relativo mentre è importante lo sviluppo dei polmoni, il cuoricino e il cervello. Il tuo bimbo potrebbe avere necessità di ossigeno nelle prime settimane e di essere alimentato per via parenterale o con gavage, probabilmente starà in incubatrice almeno fino al raggiungimento di 1,5-1,6 kg e poi ancora un po' in culletta. Per quanto riguarda l'ansia, un po' è dovuto al fatto di aver vissuto una brutta esperienza con il proprio piccolo e la particolarità di dover crescere soprattutto nei primi anni un bambino che ha un percorso di crescita e sviluppo che potrebbe discostarsi parecchio da quello dei bambini nati a termine. L'importante è non considerarlo un alieno, perché assolutamente non lo è, ma un bimbo che ha la sua storia e i suoi tempi di crescita.
In bocca al lupo e aggiornaci.

Ciao e benvenuti. Anch'io ho dovuto subire un cesareo d'urgenza per eclampsia grave...alla 26 + 3, il mio bimbo era la metà del tuo, ma siamo stati molto fortunati...

Fabio ha scritto:Unica pecca che forse ho notato e una generale "apprensione" dei genitori...voglio dire, mi sembra che in molti attribuiscano alla pre maturità dei "sintomi" che magari in altri bambini vengono considerati solamente aspetti del carattere. Quanto è vera questa cosa? Io mi ci devo ancora ritrovare,lo so, ma per quanto giacomo di sicuro avrà bisogno di cure speciali, non voglio che cresca sapendo di avere qualcosa di diverso dagli altri.

Mi trovi assolutamente d'accordo. Nei primi mesi, talvolta nei primi anni, un po' di "apprensione" è normale, fisiologica direi soprattutto per bimbi gravemente prematuri, ma poi anch'io ho l'impressione che alcuni genitori di bimbi ormai cresciutelli tendano ad attribuire alla prematurità ogni piccola difficoltà dei figli...io cerco e penso di non farlo, lui ormai conosce a grandi linee la sua storia, ma ho sempre cercato di non solo di non farlo sentire diverso, ma nemmeno "speciale" .

Benvenuto,fai bene a pensare già al futuro anche se un po troppo presto,ne vedrai tante da parte dei medici e non, sembra quasi che tutto quello che i nostri figli fanno o non fanno dipenda dalla nascita prematura,oggi mi trovi un po nera ho da poco litigato con una mia amica sto iscrivendo la mia bambina alla prima elementare e secondo lei (professoressa)io dovrei presentare un cerificato che attesti le sue difficolta ,per fortuna ad oggi lei non ha niente é più piccola come altezza ma per il resto in linea con i coetanei,ma come ti ho già detto ne avrai di temp

La mamma sta bene ora. Farà gli ultimi accertamenti poi tra 4 5 giorni la dimetteranno. Il piccolo oggi aveva un po' di ittero, quindi avev la lampadina in incubatore, ma è piuttosto frequente nei neonati. Ha un po' di infezione ma gli indici stanno scendendo. Oggi ha perso un po' di peso, ora è a 835g. Respira da solo ma è intubato e gli stanno dando ossigeno al 27%. Non tollera ancora bene il latte, ma qualcosina comincia a restare giù. Nel complesso credo abbia superato bene i primi giorni.. Domani però parlo con uno strutturato perché i medici di guardia nel weekend non mi hanno saputo dare spiegazioni esaustive(almeno per me).
Comunque, la mia testa e un frullatore di pensieri in questi giorni. Certo penso al futuro, ma con la consapevolezza che le cose potranno precipitare ogni giorno. Vederlo li dentro mi da un senso di impotenza che non so dire.

Benvenuto fabio e un bacione al piccolo lottatore giacomo.....

Fabio, (che bel nome ) 29 sett. è già un'età gestazionale discreta...diciamo che il periodo più a rischio è passato, ciò non toglie che il percorso potrebbe essere lungo e difficile, ma pare che siate partiti con il piede giusto. Che sia un po' piccoletto è normale data la gestosi, ma noi al raggiungimento del kg. avevamo festeggiato. Dove siete ricoverati?

Benvenuto papa'!

Il periodo in TIN e' delicato, spesso qui lo definiamo un ottovolante, ogni giorno e' diverso dal precedentee a volte ti ritrovi a testa in giu'
soprattutto, non sei tu che guidi!
Il senso di impotenza colpisce tutti, fai bene a chiedere ed informati piu' che puoi. Il tuo ruolo per adesso e' "solo" quello di stare vicino al piccolino ed a tua moglie, e incoraggiarli a venire a casa presto!

un abbraccio,
Fran

Ciao Fabio, da papà ti dico solo di stare tranquillo, se posso darti un consiglio, fai in modo che anche tua moglie sia tranquilla questo è importante per Voi ma soprattutto per il piccolo Giacomo....

Tanti in bocca al lupo

Siamo ricoverati a patologia neonatale a padova. Dicono che sia un buon reparto, quindi da questo punto di vista sono tranquillo. Poi ho la fortuna di avere orari molto flessibili al lavoro e di lavorare vicino all'ospedale, quindi potrò andare da giacomo tutti i giorni!!
La mia compagna è tranquilla, anche se ora è preoccupata per la sua salute. Non vedo l'ora di portare a casa almeno lei, staccarci dall'ospedale e ritrovare almeno un po' di serenità!

Benvenuti da una mamma con doppia gravidanza, doppia preeclamspia, associata a gravissima hellp sindrome per la seconda.
23 sett. + 4 gg., 560 gr. e 4 mesi di Tin, possibilità di sopravvivenza ridotte a un lumicino, 9 anni sono trascorsi, eppure siamo qui e il mio è un bambino splendido e pieno di vita!
Per l'apprensione, quando fai un lungo ed estenuante percorso dove è maggiore la possibilità di perdere tuo figlio piuttosto che portarlo a casa, penso sia più che giustificata, soprattutto se appunto il tuo piccolo ha bisogno di cure speciali!
Noi a distanza di quasi 9 anni facciamo ancora follow up, fortemente voluto e portato avanti fino all'adolescenza dall'Ospedale in cui è nato, e di cui io sono contentissima, abbiamo fatto e ancora facciamo terapie per alcuni piccoli problemi insorti lungo il cammino e appunto precocemente diagnosticati, non si tratta di farli sentire diversi dagli altri bimbi, ma come mi ripete sempre la nostra eccezionale dott.ssa che l'ha curato in Tin "non si può e non si deve dimenticare la sua storia"! Poi mi guardo indietro e vedo che percorso meraviglioso ha computo, da dove è partito e quanto mi rende orgogliosa e allora devo ammettere che sì, è un bimbo speciale, e sono fiera che lo sia!!
Comunque 29 sett. sono più che tranquille...!

Benvenuti!
29 settimane è già un buon punto di partenza..ma si tratta cmq di un percorso da vivere..tanti in bocca al lupo!

Noi a distanza di quasi 9 anni facciamo ancora follow up, fortemente voluto e portato avanti fino all'adolescenza dall'Ospedale in cui è nato, e di cui io sono contentissima, abbiamo fatto e ancora facciamo terapie per alcuni piccoli problemi insorti lungo il cammino e appunto precocemente diagnosticati, non si tratta di farli sentire diversi dagli altri bimbi, ma come mi ripete sempre la nostra eccezionale dott.ssa che l'ha curato in Tin "non si può e non si deve dimenticare la sua storia"!

Silvia, so che anche qui a Padova faranno il followup per molti anni, ma dopo nove anni, trovi grosse differenze cognitive/comportamentali tra tuo figlio e gli alti coetanei? So che tutto si basa su dati statistici ma di fatto ogni bambino ha la sua storia. A te come è andata?

Il più grave problema che può verificarsi con bambini piccolissimi è una eventuale emorragia cerebrale che può essere marginale o all'interno dei ventricoli cerebrali o nella sostanza cerebrale e può/deve!!! riassorbirsi. Questa eventualità si manifesta entro i primi giorni, in genere, ed è la responsabile maggiore delle problematiche future. Per il resto quale bambino è da considerarsi completamente allineato su una linea di perfezione?
Forse parlo così perchè il mio Tommi ha riportato conseguenze pesanti e tutto il resto mi sembra una quisquillia. Preoccuparsi si, va bene, ma godersi il proprio piccolo miracolo mi sembra ancora cosa più giusta!
Detto questo, forza e coraggio, 29 settimane di questi tempi sono un traguardo onorevole e predisponente al meglio!
Se penso al Tommi nato a 25 settimane ormai 8 anni fa....sai in 8 anni quanti progressi ha fatto la neonatologia?

Fabio ha scritto:Silvia, so che anche qui a Padova faranno il followup per molti anni, ma dopo nove anni, trovi grosse differenze cognitive/comportamentali tra tuo figlio e gli alti coetanei? So che tutto si basa su dati statistici ma di fatto ogni bambino ha la sua storia. A te come è andata?

A noi è andata benissimo! Siamo stati mooooooolto fortunati, perchè come dice Milla, l'emorragia cerebrale può lasciare segni indelebili e gravi danni permanenti. Daniele ha avuto un'emorragia di III grado, per la quale ci avevano prospettato, nella migliore delle ipotesi, la sedia a rotelle e nella peggiore, lo stato vegetativo, invece a parte un ritardo nel raggiungere le tappe di sviluppo, gli ha lasciato un disturbo motorio piuttosto lieve, detto disprassia, che comunque si porterà sempre appresso ma che non è invalidante e gli permette di fare ogni cosa anche se con tempi e modi diversi dai suoi coetanei. E che con sedute di psicomotricità siamo riusciti ad aggirare. Per il resto il suo sviluppo cognitivo è perfettamente nella norma, frequenta la 3^ elementare con ottimi risultati, ha fatto di recente alcuni test neuropsichiatrici, che fa regolarmente, per cui sono risultate alte performance nella lettura (legge come un ragazzino di 3^ media) e nella scrittura, più difficoltà invece nella parte dei calcoli, ma anche questi sono problemini che ci avevano già prospettato.