FORUM DEI PREMATURI

ciao a tutti, sono nuova nel forum.
Vi leggo ormai da 39 giorni ma scrivo solo ora perché davvero no so più dove andare a sbattere la testa. Luca è nato 16 settimane in anticipo...perché no si sa, incompetenza cervicale sembra, ma noi ha importanza, è qua.Siamo in Inghilterra , il papà è inglese e io qui ci sono finita per lavoro... volevo dare una svolta alla mia vita. così nel giro di un anno ho un ragazzo nuovo meraviglioso, un lavoro, una casa che noi ho neppure fatto in tempo ad arredare perché quella sera siamo dovuti correre all ospedale , parlo un altra lingua, e ho un figlio in TIN o nicu come lo chiamano qu, da ormai 40 giorni ..Luca pesava 700 g e la prima settimana tutto bene stava quasi per essere estubato. .poi bum NEC, perforazione e operazione in un altro ospedale,stomia, sepsi ..ventilatore al massimo. È diventato un palloncino da quanto era gonfio..poi si è un po ripreso.ha cominciato per la prima volta con il mio latte e fatto steroidi la settimana scorsa , cpap 2 giorni e sul piu bello di nuovo sospetta infezione, ha perso un sacco dalla stomia, così e ritornato al ventilatore e adesso siamo qua con antibiotici tpn fluidi. I marker d infezione non si sono pero alzati più di tanto. .la pcr era 3 stamattina..così non si capisce se aveva un infezione o un intolleranza al latte, sta di fatto che non cresce bene..era 840 2 giorni fa ora è 990 ma è tutta acqua, infatti è gonfio di nuovo..ah in tutto questo ha il dotto aperto e per ora lo lasciano così..(iI farmaci per chiuderlo no li poteva fare per via Dell operazione che ha avuto) e un emorragia di 4 livello al emisfero destro..altro? Dopo 6 settimane mi sembra di essere ritornata alla casella numero 1. Poi mi vengono a dire che la settimana prossima ha la visita agli occhi per la ROP. Ma io no so neanche se ci sarà la settimana prossima. .e non c'è la faccio a vivere così. .lo guardo e mi chiedo come fa ad essere ancora qua..è così piccolo. Poi so che è un pensiero strano ma Luca non lo abbiamo neanche cercato, è capitato e basta, con nostra immensa gioia. Ma quel qualcuno che lo ha mandato, perché vuole riprenderselo?

Ciao, sono la mamma, da 10 anni, di un bimbo nato a 23 + 4, 560 gr. che nemmeno dovrebbe essere qui per tutto quello che ha passato, tutto quello che hai descritto tu Daniele lo ha avuto (sepsi, grave emorragia cerebrale, problemi neurologici e polmonari, rop ad antrambi gli occhi, infezioni, trasfusioni, dotto aperto ecc. ecc.), tranne la NEC, quella, non si sa perchè, ce la siamo risparmiata!
La medicina in questi 10 anni ha fatto passi da gigante, oggi si sopravvive di più e meglio! Il percorso è lungo e duro, durissimo, immagino che lo sia doppiamente in un paese straniero, dove non hai vicino nessuno che ti dia conforto....quello che ti posso dire è di cancellare l'ultima frase..."non so nemmeno se ci sarà domani"....io non sapevo se l'avrei ritrovato il giorno dopo, ma ho sempre pensato fortemente che me lo sarei portato a casa, e così è stato dopo 107 gg....
Una dott.ssa nei momenti di sconforto ci ripeteva sempre di crederci, crederci e crederci perchè trasmettevamo loro la forza e li aiutavamo quanto potevano aiutarli le medicine. Non pensare a quello che sarà, concentrati sulla forza che ci mettono questi piccoli nonostante la sofferenza, chi siamo noi per arrenderci, quando non lo fanno loro? Perciò sii positiva, scrivici e sfogati, solo chi passa attraverso questo tunnel può capire!

Condivido e sottoscrivo le parole di Silvia... Vedrai che resterai strabiliata dalle cose che il tuo bimbo riuscirà a fare.

Ciao Irene,

Innanzitutto spero che in questi 5 giorni Luca abbia fatto qualche passo in avanti e la situazione sia migliore...
Io sono la mamma di Ada, una bambina nata a 23+5 settimane che si è fatta 146 giorni di ospedale. Lei ha avuto un percorso molto difficile e fino all'ultimo mese sembrava che non ce l'avrebbe fatta. Era gemella e sicuramente per questo era meno sviluppata, è rimasta intubata 82 giorni e quasi sempre in alta frequenza. Emorragia di 4º grado anche per lei, con parecchie conseguenze ma nessuna di particolarmente grave. Ada non ha avuto la NEC ma non riusciva a fare la cacca e perciò ha subito una ileostomia. Quello che volevo dirti è che anche lei non cresceva in ospedale, la sua dottoressa era molto preoccupata e pensava a tante possibilità. Le infermiere, però, ci dicevano che il problema era il fatto che la ileostomia era molto in alto e il latte faceva un percorso molto corto, perciò lei non aumentava di peso. Era abbonata all'alimentazione parenterale e, dopo le dimissioni, è stata seguita dal nutrizionista per tre anni, anche se dai 6 mesi corretti ha iniziato a crescere come una pazza. Ormai è una spilungona di 6 anni che veste 8-10 anni ed è oltre al 97 percentile in altezza da parecchio tempo. Secondo me Luca potrebbe avere lo stesso problema, una ostomia e sempre una ostomia

Aggiungo solo i miei migliori desideri e disponibilità, siamo qui per farti compagnia sempre che ne avrai bisogno, purtroppo sappiamo quanto sia dura...

Ti abbraccio.

Grazie mille a tutte, siete gentilissime. Luca è leggermente migliorato ma non voglio sbilanciarmi, è sempre con il suo ventilatore anche se i setting sono più bassi ma non abbastanza per riprovare la bipap. Pesa un chilo e si anche i medici sembrano pensare che l ileostomia sia uno dei motivi per cui cresce lentissimo. Per ora stanno affiancando al latte la nutrizione parenteral. Ce l opzione di fortificare il latte, ma per ora non vogliono in quanto sono sempre prodotti artificiali e quindi più difficili da digerire per lui che ha già i suoi problemi intestinali. Oppure potrebbero provare a riciclare ciò che esce dalla stomia dentro il restante pezzo di intestino che al momento non è in uso. Questo però lo devono decidere i chirurghi, insomma un po' complicato. ..però mi aiuta sapere che Luca non è l unico ad attraversare tutti questi problemi. Spero di potervi aggiornare con qualcosa di positivo!! E vi ringrazio tantissimo davvero.

Anche quando a noi non sembra, i progressi ci sono eccome!! Forza!

Ciao Irene,
leggo la tua storia e sembra di rivedere la nostra.
La nascita alla 24 settimana, la NEC, la ROP, l'emorraggia cerebrale, la ventilazione forzata...le abbiamo viste tutte...
http://24settimane.it/storia.htm
Oggi Francesca ha 15 anni...!! E dovresti vederla...
Posso dirti di non smettere di lottare perchè la prematurità è fatta di alti e di bassi, oggi sembra andare tutto bene e il giorno dopo è un disastro; lo chiamano l'ottovolante proprio per questo motivo, ma è possibile uscirne.
Stai vicino al tuo cucciolo e trasmettigli la tua forza, loro lo sentono.

Aggiornaci sull'andamento e non ti scoraggiare.
Un grosso abbaraccio.

Forza mamma Irene !! Ti capisco tantissimo , anche noi con Damiano abbiamo avuto un percorso tortuoso, stomia anche noi... Ma nn ti arrendere mai, lotta insieme al tuo cucciolo!!

Ciao a tutte,
Luca per ora è stabile. Purtroppo è ancora con il ventilatore anche se con supporti bassi. Hanno aumentato la nutrizione parenterale E dovrebbero fortificare il latte nei prossimi giorni così vediamo se cresce un po più in fretta. .ma è un po pigro sul quel versante li. Ieri la pcr si era un po alzata poi è scesa da sola. .sempre queste infezioni in agguato!! Tra l altro oggi è morto un bambino un paio di incubatrici più in là di Luca, e mentre aspettavo fuori dal reparto è arrivata una mamma con una bimba di 5 anni bellissima ex 25 settimana. ...così sono triste per l angioletto e felice per quella bimba allo stesso tempo. Ah la rop era negativa la settimana scorsa ora aspettiamo il 10 dicembre per la prossima visita. Vi tengo aggiornate:-D ..

Forza piccolo Luca e tu cara mamma tieni duro il tuo bimbo è forte lo sta' già dimostrando.
Un abbraccio.