FORUM DEI PREMATURI

Buongiorno a tutti, ho scoperto questo bellissimo sito e vorrei condividere e magari avere pareri sulla nostra storia.
sono Carlo padre di 2 gemellini nati il 04/11 a 25+4 di cui uno aimè volato in cielo dopo 3 giorni.

Il Fratellino è in TIN (peso iniziale 660gr ora oscilla tra i 570 - 610). Intubato per 7 gg ora solo con ossigeno a 30% (a volte provano ad abbassarlo fino a 25).
Dotto di botallo aperto e dopo ciclo farmaci si è chiuso; ieri ci hanno comunicato che si è riaperto.
Continuo ristagno di latte (materno) ed infatti l'hanno interrotto.
Alcune piccole trasfusioni per un po di anemia, oggi ne faceva un'altra.
Il piccolo si muove e apre gli occhi, ieri poi era molto attivo; ora incrociamo le dita e attendiamo giorno per giorno...

qualcuno sa darmi pareri o esperienze in merito. Grazie.

Benvenuto Carlo,
Mi dispiace tanto per il fratellino che non ce l'ha fatta, purtroppo so cosa si prova... Esperienza in merito ne ho tanta, ma forse è meglio non raccontarla, la degenza di Ada è stata particolarmente difficile... Posso dirti che è possibile uscirne è che bisogna avere tanta forza e pazienza...
Come si chiama il piccolo? È molto frequente che il dotto si riapra, da noi intervengono chirurgicamente dopo trentativi di chiusura farmacologica e non conosco nessun caso andato male (con l'operazione, intendo). Le interruzioni del latte materno sono normali all'inizio e anche le trasfusioni (mia figlia ne ha fatto cosi tante che non so dire neanche il numero), ma il fatto che il bisogno di ossigeno sia basso e che il bambino sia attivo fa ben esperare. Non perdere mai la fiducia nelle sue possibilità e restate accanto a lui, parlando e cantando per far capire che ci siete. Avete iniziato già il metodo canguro? Magari ancora no, è nato da poco, ma vedrete che vi darà tanta forza a tutti e tre.
Un abbraccio.

Intanto grazie per la disponibilità.
Aggiornamenti da Pasquale, è stato reintubato a causa del dotto di botallo aperto che ha portato sangue nei polmoni.
Ora siamo preoccupati e attendiamo la nuova cura farmacologica.

Ciao Carlo e benvenuto! Mi dispiace per il piccolo che non ce l'ha fatta, adesso concentratevi, per quanto possibile, su Pasquale. E' nato molto piccolo: un pochino più del mio come peso, un po' meno come età gestazionale. Posso dirti che Fabio è stato intubato due mesi, qualche interruzione del latte all'inizio, parecchie trasfusioni...è routine. Che già abbiano provato ad estubarlo è molto buono, ma considera che è ancora presto. Tanti xxx e tienici aggiornate.

grazie dell'appoggio.
so che può sembrare stupido chiederlo, ma questa piccola emorragia nel polmoni causata dal dotto di Botallo, può causare problemi? si riassorbe ?
ci sono esperienze in merito ?

Ciao Carlo, il mio Daniele è nato quasi 10 anni fa a 23 sett. + 4 gg., 560 gr. di peso, 107 giorni di Tin di cui 40 intubato, 30 in cpap e il resto con ossigeno in culla e ossigeno a casa per qualche mese. 10 anni sono tanti, tantissimi, un'enormità, perchè nel frattempo le cure mediche sono sempre più sofisticate.
Ha avuto un percorso molto difficile, con tutte le patologie possibili e immaginabili, tante trasfusioni, ma anche lui sempre molto attivo, e ti garantisco che già di per sè è un'ottimo segno! Il dotto si è chiuso dopo 2 cicli di ibuprofene.
Se vuoi leggere la nostra storia, trovi il link sotto la mia firma, forza e coraggio, il percorso è lungo e tortuoso, ma se ne può uscire bene come gran parte dei nostri guerrieri. Un pensiero per il gemellino che non ce l'ha fatta!

silvia73 ha scritto:Ciao Carlo, il mio Daniele è nato quasi 10 anni fa a 23 sett. + 4 gg., 560 gr. di peso, 107 giorni di Tin di cui 40 intubato, 30 in cpap e il resto con ossigeno in culla e ossigeno a casa per qualche mese. 10 anni sono tanti, tantissimi, un'enormità, perchè nel frattempo le cure mediche sono sempre più sofisticate.

Concordo assolutamente. Non abbiamo avuto problemi con il dotto di Bottalo, ma con varie infezioni polmonari si. Inoltre il polmone destro non voleva sapere di espandersi...alla fine ne siamo usciti bene anche noi. Fortunatamente, al di là di ogni aspettativa, Fabio adesso sta benissimo. Abbiamo fatto una polmonite a 3 anni, forse c'era una relazione con la prematurità, ma non è certo. Ad oggi ne ha quasi 9, l'anno scorso ha perso un giorno di scuola...uno!

Benvenuto e tantissimi xxxxxxxx per Pasquale.
Di sicuro questo primo periodo è molto delicato. La preoccupazione e l'ansia di sicuro non vi lasceranno....è assolutamente normale. Abbiate fiducia nella grande forza del vostro piccolo, stai vicino a tua moglie.....insieme darete forza anche al piccolo.
Dov'è ricoverato?
Vi fanno entrare in TIN?

Un caloroso benvenuto anche da parte mia!

Un forte abbraccio a te e tua moglie ed un bacio soffiato verso il Cielo al fratellino di Pasquale che è volato via troppo presto.

Come state?
Come sta tua moglie? Ed il piccolo lottatore?

Un bastimento carico, carico di energia positiva!

Ciao e benvenuti a te tua moglie e il piccolo guerriero... Sicuramente il suo gemellino sarà il suo Angelo custode e lo sta aiutando in questo periodo difficile...ce la farete tutti insieme
un abbraccio

grazie a tutti per esserci vicini. E' nella TIN del policlinico di Bari.

Giovedì sera l'emoraggia ai polmoni si era riassorbita, il dotto aperto ancora.
Oggi pomeriggio un po' di desaturazione e aspirazione di muchi con un po' di sangue... un mezzo passo avanti e 3 indietro.

Aspettano che i valori sangue siano ottimali per fare un farmaco un po' più vecchio per tentar di richiudere il dotto.

Un passo avanti e tre indietro...è la norma in questo momento! Forza!

Ciao Carlo e benvenuti ! Mi dispiace x il gemellino di Pasquale ma sicuramente dal cielo lo proteggerà sempre!! Anche x noi nn è' stato un percorso facile sopratutto per uno dei miei bimbi e la frase un passo avanti e tre indietro era all ordine del giorno!ma forza forza forza!!

Del farmaco per il dotto ancora niente, in quanto ha un'infezione micotica.
Da cosa può esser dovuto ? Qualcuno ha info in merito?
Grazie

Fabio al tempo aveva combattuto contro un'infezione da candida...ci è voluto tempo e antibiotici, ma alla fine ce l'abbiamo fatta. Anche questo pensa che sia piuttosto comune.