FORUM DEI PREMATURI

Ciao a tutte!
Eccomi qui a tirare un po' le somme di queste prime settimane da quadrimamma.
Iniziamo dal principio... quando ho visto per la prima volta le mie bimbe, tutte intubate sotto quella luce blu che rendeva la loro pelle trasparente e violacea... non è stato un bel momento. Non so cosa mi aspettassi, ma nonostante tutto non ero preparata a vedere tanta fragilità...apparente, ok, ma al momento non mi sembrava possibile che potessero sopravvivere. E così ho passato sabato e domenica a piangere. Poi devo aver finito le lacrime o la depressione è passata, non so cosa sia successo nella mia testa, ma lunedì mi sono svegliata in un mondo rosa e felice. Fortunatamente questo stato di serenità non mi ha ancora abbandonata nonostante qualche novità sulle bimbe non proprio buona. Infatti hanno riscontrato in entrambe un difetto cardiaco che i medici non credono si risolverà da solo. Hanno entrambe un buchino a forma di Y tra i due ventricoli (DIV), in una regione abbastanza apicale per cui difficilmente si richiuderanno senza un intervento chirurgico, Sofia ha anche un buchino di 1 mm tra i due atri (DIA) ed entrambe avevano i dotti di Botallo aperti. I medici sono sereni, l'intervento è abbastanza importante dato che è a cuore aperto e da fare nei primi mesi di vita, ma è molto comune, non particolarmente complicato, già effettuato su bimbi di 1500 g e risolutivo al 100%, quindi non cresceranno con cuori più deboli degli altri. Al momento le stanno curando con diuretici per diminuire il volume di sangue e non sovraccaricare i polmoni così da permettere loro di crescere e irrobustirsi prima di dover eseguire gli interventi. Sono state visitate anche da una cardiologa pediatrica e poichè il cuoricino di Sofia iniziava a risentire della situazione hanno deciso di iniziare la terapia farmacologica per chiudere il suo dotto di Botallo, beh, ha funzionato e dopo solo 1 ciclo di terapia il suo dotto è chiuso!!!!!! E adesso aspettiamo che crescano e speriamo che i DIV e il DIA si chiudano da soli, come credo che faranno. Per il resto sembra che stiano bene e sono ogni giorno più belle!

Brave piccole!! C'è ancora un pochino da lottare, ma state andando alla grande!! Tanti xxxxx per voi!

Grazie per gli aggiornamenti!
Bravissime le tue cucciole!
Sono ancora intubate?
E tu? Riesci a gestirti un pochino tra la tin e gli altri due?
Un abbraccio a te e Incrocini per i cuori Xxx

Lo sconforto e il disorientamento iniziale è normalissimo, è un bene che comunque sei riuscita a reagire in fretta e da sola, a me c'è voluto un bel pò per riprendermi e non ci sono certo riuscita con la mia mente...lasciamo perdere, fu un periodaccio!
Speriamo bene per i cuoricini delle piccole, ma cmq ti ho letto abbastanza serena, anche se sarà un intervento a cuore aperto, sempre se ce ne sarà bisogno, è bello comunque sapere che rientra nella routine ed è risolutivo al 100%.
Ti auguro di cuore che tutto possa risolversi nel minor tempo possibile, facci sapere qualcosa in più sulle piccole.
Un abbraccio e tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx!
A presto!

Concordo con Clemy.

Tenete duro! Presto i momenti "bui" lasceranno posto a tanta luce!

Tanti xxxxxxxxxxxxxx alle cucciole! Una bella "pacca sulla spalla" a te e tuo marito/compagno.

Forza Elena...tenete duro!!! Piano piano si risolverà tutto...anche noi abbiamo affrontato un problema cardiaco (mi pare di aver letto da qualche parte che la gemellarità sia un fattore di rischio), ossia la stenosi dell'arteria polmonare e siamo stati seguiti presso il reparto di cardiologia pediatrica di Bari. Voi a quale struttura fate riferimento? Un bacione

forza tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

forza piccoline.....

e bello sentire che sei riuscita a riprendere un po di serenita(magari la avessi io...sembravo una pazza a quei tempi ) e spero che al piu presto riesci a riportare le piccole pulcine a casa...FORZA SOFIA FORZA VITTORIA!!!!!

Che bel post cips, brava, l'ottimismo è la miglior medicina!
Il mio andrea, nato a 35 sett., aveva un DIA, non è servito l'intervento, si è chiuso spontaneamente dopo qualche mese....xxxxxxx

Ciao a tutte e grazie per il vostro sostegno. Oggi ho sia tempo che voglia di raccontare e sfogarmi un po'. Ma procediamo con ordine:

Misia ha scritto:Grazie per gli aggiornamenti!
Bravissime le tue cucciole!
Sono ancora intubate?
E tu? Riesci a gestirti un pochino tra la tin e gli altri due?
Un abbraccio a te e Incrocini per i cuori Xxx

Non sono più intubate e finalmente hanno eliminato anche l'intergrazione all'alimentazione mediante iniezioni endovena, insomma basta tubi...eccetto quello per l'alimentazione. Non vedo l'ora di poterle allattare ma sono ancora troppo piccole e deboli, da una decina di giorni giriamo intorno ai loro pesi alla nascita e non riusciamo ad allontanarcene! Credo che un po' siano anche i diuretici.
Io mi sono ripresa bene dal cesareo anche se sono un po' gonfia sopra il taglio, ma confido che sia una situazione normale!
La gestione familiare è buona: bimbi alla materna/nido poi un po' con il papà e alle 18-18:30 la famiglia si riunisce e se i fratelli staranno bene questo finesettimana incontreranno le sorelline per la prima volta!!!!!!!!

clemy ha scritto:Lo sconforto e il disorientamento iniziale è normalissimo, è un bene che comunque sei riuscita a reagire in fretta e da sola, a me c'è voluto un bel pò per riprendermi e non ci sono certo riuscita con la mia mente...lasciamo perdere, fu un periodaccio!

In realtà non posso dire che sto reagendo da sola, infatti sto facendo amicizia con gli altri genitori in TIN e una coppia è la nostra compagna in questa avventura fin dall'inizio: insieme in camera in ginecologia, eravamo più o meno nello stesso periodo di gestazione, abbiamo fatto il cesareo lo stesso giorno, e adesso le nostre bimbe sono in termoculle vicine! Ci sosteniamo a vicenda e ci sentiamo meno soli! La loro amicizia mi sta aiutando molto, anche a sdrammatizzare un po'certi momenti.

mariateresa ha scritto:Forza Elena...tenete duro!!! Piano piano si risolverà tutto...anche noi abbiamo affrontato un problema cardiaco (mi pare di aver letto da qualche parte che la gemellarità sia un fattore di rischio), ossia la stenosi dell'arteria polmonare e siamo stati seguiti presso il reparto di cardiologia pediatrica di Bari. Voi a quale struttura fate riferimento? Un bacione

Sì, purtroppo nel nostro tipo di gravidanza i problemi cardiaci affliggono il 5% dei bimbi e spesso con situazioni gravi davvero (addirittura non sono rari i casi in cui 1 dei gemelli è privo del cuore!), quindi so che siamo molto fortunati...però...
Siamo alla TIN dell'Ospedale Maggiore di Bologna, ma le bimbe sono seguite anche dall'Ospedale S. Orsola, sempre di Bologna. I medici collaborano strettamente e sono prese in carico da specialisti di entrambe le strutture. Siamo molto sereni per il tipo di assistenza che stanno avendo! Fortunatamente!

E ora le novità più recenti...non molto buone.
Oggi purtroppo i medici mi hanno comunicato che Sofia potrebbe essere affetta da ipotiroidismo congenito (i suoi valori di TSH sono molto alti, fortunatamente però ci sono tracce degli ormoni tiroidei), hanno iniziato la terapia stamattina e la diagnosi definitiva potranno farla solo tra 1 o 2 anni. Di buono c'è che basta prendere una medicina e non ci saranno assolutamente ripercussioni, peccato che dovrà prenderla tutta la vita... Mi illudo che sia solo uno squilibrio ormonale associato alla prematurità, anche i valori di TSH di Vittoria sono lievemente alti, ma per lei l'ipotesi è che sia davvero una fase transitoria. La prossima settimana si consulteranno anche con l'endocrinologa per vedere se può provare a fare un'ecografia alle loro tiroidi.
Insomma, non riesco a stare tranquilla e oggi ho finito per farmi consolare da tutti medici che ho incrociato; e mi sento anche un po' sciocca a piangere per problemi piccoli e risolvibili.

ma che brave che sono le piccoline....
ti capisco, non è il massimo pensare a dover prendere un farmaco a vita.... ma è il meno, davvero, l'importante è che stiano bene.....
un bacione a tutti

ciao Elena, complimenti alle tue principesse che piano piano vanno avanti... non demoralizzarti... guarda loro come sono piccole eppure con così tanta forza! abbi pazienza per il peso... vedrai che arriverà un punto in cui ingranano anche su quello...
Per quanto riguarda i cuoricini delle principesse, posso dirti che alla nascita MS aveva un DIV e un DIA, il DIV era il più grave e c'era anche passaggio di sangue tra i due ventricoli (normale), ci avevano prospettato l'intervento, però avrebbero proceduto con un piccolo taglietto sotto il braccio... non è stato necessario... il primo mese si è ridotto e al terzo si era chiuso... Il DIA invece è di 2.5 mm e c'è ancora... ma la cardiologa ci ha detto che andrà a spontanea chiusura con la crescita e che non comporta problemi di salute... la rivede tra un anno e mezzo...
Per quanto riguarda i problemi ormonali (che anche la mia pulce ha), han parlato di ipo- o iper-tiroidismo? nel caso di MS ha valori tsh e ft4 entrambi bassi e il suo problema è ipotiroidismo secondario (l'ipofisi è più piccola della norma) ed è in cura farmacologica... ma la cura non lo considero proprio un problema...

Bene per i progressi delle tue pupe! Non avere fretta per il peso...
Quanto al resto, è fisiologico e normale che tu ora ti senta sopraffatta dalle cose
Lo siamo stati più o meno tutti in quel periodo
Per fortuna questa fase finirà e non vedendo più tutti iproblemi assieme contemporaneamente ti sentirai molto meglio e tutto sotto la giusta luce ti apparirà nella sua giusta forma
un abbraccio a te e Incrocini alle principesse

Ciao
Anche Filip ha avuto un DIA, che nel periodo peggiore, quando aveva quasi un anno era di 7 mm, per cui significativo, si è chiuso con dovuta terapia dopo un altro anno. era un periodo abbastanza lungo, però il fatto importante è che non abbiamo dovuto subire l'operazione al cuore. Ciao e tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxx.