FORUM DEI PREMATURI

Ieri mia moglie doveva iniziare la marsupio-terapia. Già aveva il suo bel marsupio color arancione dove mettere la piccola Ada .
La dottoressa in mattinata ci aveva rassicurati che questa terapia è la cosa più importante che possiamo fare ora per la piccola (a parte il latte materno).
Siamo rimasti un poco perplessi, felici e preoccupati allo stesso tempo per come si sarebbe comportata Ada .
Arriviamo in ospedale alle 17, non possiamo iniziare a fare il canguro perché l'infermiere deve togliere i punti della piccola. Aspettiamo impazienti e proprio quando l'infermiere finisce iniziano i problemi...
Si è rotta l'incubatrice della piccola Neng Yi, bisogna cambiarla... il problema è che l'incubatrice di Ada sta vicino la porta e quindi non possono mettere la poltrona a Fanny perché altrimenti la nuova incubatrice non passa. Portano la prima incubatrice ma lo spinotto dell'ossigeno non funziona bene e così dobbiamo aspettare una seconda incubatrice. Finalmente dopo 30 minuti Neng Yi può tornare dentro la sua nuova casetta.
Adesso è l'ora di Ada
Gli infermieri iniziano a togliere i fili e a muovere Ada e questa inizia a fare le bizze. La saturazione inizia a scendere... 80, 70, 60... l'infermiere chiama la pediatra. 50, 40, 30, 20... io e mia moglie ci guardiamo con la faccia bianca bianca. Ancora giù... 10, 7, 4, quasi sveniamo. Ci invitano ad uscire. Passa il tempo e nessuno esce... il tempo sembra fermarsi e trascorrere lentamente. Esce la pediatra e ci rassicura che il tubicino che la fa respirare si era mosso e per questo non saturava bene. Rientriamo e ci avviciniamo ad Ada. Guardiamo il monitor, ora sta bene, più o meno 90 di saturazione di ossigeno. Osserviamo Ada dentro l'incubatrice ed inizia un'altra volta il fastidioso bip bip. La saturazione un'altra volta sta scendendo e velocemente... Usciamo un'altra volta.
Altri interminabili secondi, minuti, non so nemmeno io quanto tempo passa
La piccola alla fine ha reagito bene però noi ce ne andiamo a casa molto preoccupati.
E se questa mancanza di ossigeno ha causato ancora più danni?
Arriviamo a casa distrutti e ceniamo. Mentre mangiamo arriva una telefonata dall'ospedale... Ho il cuore in gola... E' l'infermiera del turno di notte che si occupa di Ada che ci informa che ha poco latte materno e ha bisogno di più latte. Alle 23 stiamo un'altra volta in ospedale. Portiamo una siringa con 5 ml di latte. Con i 2ml che le rimanevano, Ada potrà mangiare fino a domani mattina. Per sicurezza rimaniamo un poco di più e mia moglie usa lo stimolatore elettronico che hanno nel reparto. Purtroppo produce solo 2ml in più. E' tardi (è l'una di notte), mia moglie è distrutta, la piccola ha fame e non respira ancora bene. Una giornata di m...a
La mattina sveglia alle 03:30 e poi alle 6:00. La latteria non si può fermare...
Ore 07:00, siamo di nuovo all'ospedale. Non so come ci reggiamo in piedi.

poverini.... come vi capisco.... forza forza vorrei darvi tanta positività... un grosso abbraccio di cuore

Forse è ancora un po' presto per la marsupio terapia...
Anna, che è nata alla stessa epoca gestazionale, ha cominciato la marsupioterapia 38 giorni dopo la nascita ed era ancora intubata. E' stato un esperimento. L'hanno stubata 2 giorni dopo e l'hanno messa in modalità CPAP.
Però, sono passati più di tre anni e quindi ciò che ti scrivo è solo la nostra esperienza...
Spero che riusciate a farla perchè è veramente utile, per entrambi...
Intanto vi mando un mega abbraccio...

Un po' travagliato questo inizio di canguroterapia... Mi chiedo anch'io se non sia ancora troppo presto per iniziarla!
Di quante settimane sarebbe Ada? E cosa vi hanno consigliato? Continuerete a farla?
Piccola curiosita': in quante persone vi fanno stare nella stanzetta?

Ada è di 23 settimane e 5 giorni e pesava alla nascita 550gr (era la più piccolla, suo fratello Jaume pesava 750gr). Ora, dopo 15 giorni pesa 575gr.
Nell'ospedale Sant Joan de Deu di Barcellona ci sono 4 sale. Nella sala dove siamo ci sono solo 4 incubatrici, non c'è molto spazio per muoversi liberamente. Normalmente le norme del reparto sono:

• i genitori posso no venire 24 ore su 24 (ieri siamo andati alle 23 e siamo rimasti fino alle 1:00) e possono stare tutti e due nella sala
• i nonni, i fratellini e gli zii del prematuro possono vederlo solo tra le 18 e le 21. Possono entrare uno alla volta e deve essere sempre presente un genitore
• In alcuni casi si possono togliere i teli che fanno da tende e si può vedere l'incubatrice dal corridoio del reparto attraverso una vetrata

Oggi la stanza alle 18 era piana di gente. C'erano i genitori di Anna, i genitori di Ilias + suo fratello maggiore, i genitori di Neng Yi e noi 2. A parte i vari medici e infermieri...

Dimenticavo che i genitori possono chiamare 24 ore su 24 al telefono della sala per sapere come sta il prematuro

E' una vera lotta, ma i genitori dei prematuri hanno risorse incredibili....( io non pensavo di averne...e invece...)
Tenete duro...
Vi capisco... come nemmeno i parenti piu' stretti possono farlo....
I genitori sono importantissimi per i propri cuccioli...anche se non sembrerebbe...
Un grosso abbraccio.

mi vengono i brividi, sono passati ormai 6 anni ma questi racconti mi fanno rivivere l'incubo della desaturazione continua e costante della mia topa!!!!!!! Noi la marsuppio l'abbiamo iniziata che Maryam aveva ormai 3 mesi, prima non si riusciva a fare perche' appena la si toccava desaturava proprio come raccontate voi. Che bella la vostra tin, com'e' disponibile e flessibile dovrebbero essere tutte cosi'. Forza, la strada e' ancora lunga non mollate!!!!!!!!!!!

complimenti per la struttura...noi avevamo solo un'ora per chiamare l'ospedale e non erano certamente attenti al lato umano ...aspetto importante secondo me sia per il bimbo che per i genitori..
Anche noi abbiamo iniziato la marsupio - quelle 3/4 volte che ce l'hanno fatat fare - dopo 45 giorni dalla nascita di Ric..mi sembra un po' presto.. e comunque le prime volte desaturava sempre..

mi sembra davvero positivo che la bimba abbia aumentato le dosi del latte e che digerisca!!! ottimi segnali!!!!!

Purtroppo in tutte le tin è cosi: a ogni emergenza escono tutti i genitori, nella nostra tiravano giù le tende della vetrata e tu stavi col cuore in gola ad attendere che tutto si risolvesse. A volte facevamo tutta quella strada (2 ore circa) per stare dentro 5 minuti.....
Poi ci si abitua a tutto, e tiri fuori una forza che non sapevi di avere, ancora oggi mi chiedo come abbiamo fatto ad andare avanti!
Forza, anche a me i segnali sembrano buoni!

Secondo me iniziare la marsupio terapia a peso così basso è pericoloso. Noi abbiamo iniziato attorno al chilo quando chris era già stubato e respirava con gli occhialini. Per motivi di sicurezza - igenici - non poteva entrare nessuno eccetto i genitori (anche noi dopo aver passato la barriera di lavaggi sterilizzazione mani, copri vestiti, copri testa, mascherina chi era raffreddato ecc). Il via vai esagerato di persone di fuori può solo che aumentare il rischio di infezioni. A Camposampiero e anche Verona potevano entrare solo genitori e gli altri parenti potevano vedere i bimbi solo attraverso il vetro. Io francamente lo trovo giusto. Basta così poco, un microbo in più e questi piccini possono veramente rischiare la vita. Attenti ad invitare troppi parenti al reparto!

Il problema è che le infezioni possono portarle le infermiere, le signore della pulizia, i genitori e i parenti, i tecnici ed i medici quando fanno uno scanner o delle radiografie.

TUTTI portano le infezioni ma più persone entrano ed il rischio aumenta!!! Pensa che a Verona veniva una truppa disinfettare la stanza di chris prima che lo operassero agli occhi con disinfettanti particolari e noi non potevamo nemmeno entrare per alcune ore!!!Se qualcosa cadeva a terra anche un pezzo di carta o un telo non si raccoglieva mai. Veniva il personale a posta. L'infermiera prima di toccare l'incubatrice di un'altro bambino si disinfettava ogni volta le mani. L'igiene nel reparto è veramente incredibile! Mai visto una cosa del genere. Anche la donna della pulizie doveva disinfettarsi e mettere i camici particolari.

Anche qui a Barcellona le infermiere ed i dottori si lavano le mani con un gel speciale ogni volta che toccano i piccoli. E onestamente non ho visto nemmeno un foglietto per terra. Cmq non mi sembra che il personale della pulizia avesse un grembiule speciale, sembravano quelli che puliscono dove lavoro io
Per il momento ho visto il terra sempre pulito e quando si tratta di cose più delicate/pericolose manipolare i piccoli con i guanti... almeno nella parte di intensivi. Nelle altre sale dove stanno quelli un po più grandi penso che le cose sono differenti.

sapone e alcol che distrugge la mani!!!!!! Io ho avuto le mani screpolate per tanto di quel tempo...........................purtroppo le infezioni ci sono e sono la cosa più icidiale, dipende poi il tipo, Vanessa a Lecco ha preso infezione cutanea da streptococco e non ha portato conseguenze se non sotto l'ascella delle cicatrici, Fulvio a Bergamo ha preso infezione da candida grave, dicono che uno su tre ce la fa e acausa dei farmaci che gli hanno dato ha avuto blocco renale ecc............. e tante preoccupazioni! Ragazzi avete tanta strada forza e coraggio