FORUM DEI PREMATURI

Ciao a tutti, sono nuova. Appena posso racconterò la mia storia su storie.
In questo momento avrei bisogno di 2 informazioni.
La mia bambina è nata alla 31+0 con t.c. d'urgenza, pesava 1480 gr.
A parte l'ittero, non ci hanno mai parlato di altri problemi fino a sabato, giorno in cui le hanno fatto l'ecocardio e le hanno riscontrato la pervietà del dotto venoso.
Il medico con cui ho parlato sabato mi ha prospettato un ciclo di ibuprofene, poi eventualmente altri farmaci, e l'ipotesi dell'intervento, se possibile, non prima dei 2 anni, cercando comunque di rassicurarmi.
Il medico che oggi le ha ripetuto l'ecocardio, mi ha detto che la pervietà è media, leggermente migliorata da sabato, ma quello che mi ha lasciata perplessa è che mi ha detto che 3 giorni dopo la nascita il dotto era chiuso e che potrà aprirsi e chiudersi più volte.
Mi ha prospettato una "rogna" che ci costringerà a controlli continui, con la possibilità di intervenire chirurgicamente in qualsiasi momento.
Quello che volevo chiedervi è cosa sapete al riguardo.
E poi un'altra cosa che mi lascia perlessa è la quantità di latte che prende in un giorno. ora pesa 1650 gr. e prende 35 ml di altte materno per 8 volte al giorno. Sinceramente mi sembrano troppi anche perchè quando ciuccia dal biberon le viene il fiatone e la macchinetta suona in continuazione, rivelando un sovraffaticamento, che gli infermieri continuano a minimizzare.
Potete aiutarmi a capire di più?
Grazie.
Aly


Eccomi di nuovo.
Ci sono novità. L'hanno tratta con ibuprofene e il dotto era in via di riduzione. Poi Venerdì scorso, inaspettatamente la sorpresa, domani dimissioni.
Da sabato scorso siamo a casa insieme, lei 1760gr, io all'inizio fortemente spaventata, ora dopo 7 giorni, fortemente innamorata.
Giovedì abbiamo avuto il controllo del cuore: di nuovo aperto, di medie dimensioni. Ora verrà lo specialista dal bambin gesù di roma, la visiterà, ed eventualmente, se dovesse peggiorare, bisognerà operare, perchè il ventricolo sinistro è un po' sovraffaticato.
nel frattempo ogni 15 giorni controllo.
Ho anche letto che parlano di un soffio al cuore.
che voi sappiate, è il dotto a provocarlo, oppure è indipendente? (ovviamnete al controllo chiederò, visto che non dsi degnano di una parola in più).
Se potete, incrociatevi per noi.
Aly

Sono la prima.....

Ciao e benvenuta, innanzittutto!
Il dotto di botallo pervio è tipico dei prematuri!
Qui l'hanno avuto in molti, e alcuni sono stati operati!
A Daniele si è chiuso dopo un ciclo di ibuprofene, alcuni fanno anche più cicli però!

Per il latte....loro sono gli esperti, sanno quel che fanno, devi solo fidarti!!!
In bocca al lupo!

A mio figlio si e' chiuso dopo diversi cicli di ibuprofene, quando ormai si erano quasi rassegnati a doverlo operare.
Per il latte non saprei, ma anche io ti dico di fidarti dei medici.
Tienici informate.

Ciao e benvenuta, il dotto di Botallo pervio come dice Silvia è tipico nei prematuri. Sofia ha fatto vari cicli di farmaci (2 con l'ibuprofene e uno con unaltro farmaco che non ricordo), ma alla fine l'hanno dovuta operare. per non affaticare i polmoni. L'operazione in se è veramente banale, anche se cmq i rischi ci sono in quanto i bimbi sono piccoli. Ci sono molti post su questo problema, prova a guardare nelle patologie.
Sofia ha anche un DIA (difetto interatriale) cioè un buchino tra i due atri del cuore e per questo dovrà essere operata quando raggiunge i 10-12 kg. So che il dotto pervio tendono ad operarlo abbastanza presto se non si chiude con i farmaci...almeno così mi avevano detto. Per quanto riguarda il latte non ti so aiutare...In bocca al lupo !

Ciao e benvenuta.
Come ti hanno detto le altre il dotto pervio è abbastanza tipico.
Alessio (25+2) sett lo aveva, non ha mai fatto terapia e si è chiuso spontaneamente dopo 8 mesi circa (ora non ricordo esattamente).
Non credo che quello che mangia sia troppo, Alessio quando pesava più o meno 1,9 kg (io lo allattavo al seno) ciucciava circa 60 gr a poppata, a volte anche di più a volte di meno.L'affaticamento è normale mentre mangia è ancora piccola, ma pian piano si abituerà e farà mano fatica.
Non preoccuparti e affidati allo staff medico!
Un abbraccio e tienici informate

Ciao sono Milly, mamma di Alessandro.
Anche lui come molti prematuri ha avuto lo stesso problemino del dotto di botallo aperto. Fortunatamente dopo un ciclo di tre giorni di ibuprofene tutto si è risolto!!!!!!!
Fidati dei medici tutto si risolverà nel migliore dei modi. Tanti baci Milly

benvenuta tesoro e in bocca al lupo per la piccola!!

Benvenuta anche da parte mia.... e tantissimi xxxxxxxxxxxxxxxxx per la tua piccola

benvenuti!

grazie per le risposte e per il benvenuto.
so che devo fidarmi, è solo che ho paura, soprattutto perchè prima sembrava andare tutto bene, ora all'improvviso emergono questi problemi.
ora vado in storie e mi presento.
grazie ancora

benvenuti!!tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

benvenuti!

Ciao, Davide ha fatto un ciclo di ibuprofene alla nascita e il dotto di Botallo si è chiuso poi a circa 2 mesi anagrafici si è riaperto: aveva un decorso un po' tortuoso e non si chiudeva ma era emodinamicamente non significativo (il flusso all'interno non affaticava i polmoni) quindi abbiamo aspettato e all'ecografia a 4 mesi corretti era chiuso--abbiamo ripetuto l'esame altre volte ed era tutto a posto.
Comunque una delle cose tipiche della degenza dei prematuri sono gli alti e bassi...ma poi finiscono! In bocca al lupo!