i primi 10 giorni

[gabriella tolotti]

Quello dell'estubazione è un graaaaaaaaaandisssssimo passo avanti, per di più con percentuale di ossigeno normale se ho capito bene. Boh, ospedale che vai, usanze che trovi. Da noi li pesavano anche intubati e si potevano fare fotografie. Continua così comunque

[mariateresa]

Da noi pesavano anche intubati..anche se a volte cercavano di evitare questo stress..l'estubazione è cmq un enorme passo avanti, vedrai che pian pianino supererà anche gli altri ostacoli..tanti xxxxxxxx

[nadi]

com'è andata? sai che anch'io ho asettato i primi 15 giorni come se una volta passati quelli poi sarebbe andata tutto bene? ho continuato con questa convinzione fino alla fine, per me (credo) fosse un modo per sopravvivere.
il fatto che sia estubata è una conquista enorme!
per il sangue (non so perchè) usano sempre se possibile il gruppo 0. per sara hanno sempre usato 0 negativo, e qui non è possibile donare il sangue per una persoa specifica. è vero, da ogni parte funziona in modo diverso, ma come dicevi tu, l'importante è che siano bravi!

[solestellato]

Il motto del piano piano vale in ogni TIN ed è valso per ognuna di noi.
La strada è in salita....e quanto è dura e piena di ostacoli, ma vedrai che arriverà la fine del tunnel.
Continua a credere in tua figlia e nella grande forza che ha dimostrato finora.
Un enorme in bocca al lupo

[angelina16]

ciao il prelievo è per controllare non so che parametri se c'è compatibilità di non so che tipo, mica le trasfondono il tuo sangue! anch'io ho fatto prelievo prima di ogni trasfusione (8 per la precisione)
guarda che il fatto di resistere a respirare da sola è un passo ENORME avanti! lascia stare il latte, vedrai che prima o dopo arriva pure quello, intanto è alimentata ugualmente dal catetere centrale, e goditi il fatto che respira DA SOLA!
non cominciate la marsupio terapia??? per quanto ne so dovrebbe migliorare subito la digestione insieme al miglioramento del respiro...
auguroni!

[francyrory]

marsupio terapia??? non sia mai!!!! purtroppo qui i bimbi non ce li lasciano vivere, pensano "solo" a farli sopravvivere. prima stanza: nessun contatto e ci restano finché non tolgono intubazione e flebo. seconda stanza: ogni tanto fanno entrare per guardarli più da vicino e parlare un po' con loro (10 minuti) e ci restano finché non ciucciano. Terza stanza vestiti e ciucciosi finalmente possiamo allattarli (col biberon). Sì, ogni ospedale ha le proprie usanze, ma giuro che recupereremo! Sono bravi medici, nonostante non ci rendano molto partecipi, e... Aurora sta digerendo il mio latte! (per il momento, sembra... al solito). Ha preso un po' di colore, ha le guanciotte rosse, ma già il fatto che abbia le guanciotte mi sembra un miracolo! le danno 50 ml al giorno... è poco? è tanto? è normale? boh?!? comunque, più passa il tempo e più somiglia a mio marito... mannaggia, sono identici!!!! e da me non ha preso nulla... manco il gruppo sanguigno uffaaaaa! anzi, ad esser sinceri, qualcosa da me ha preso... ed è una cosa molto fastidiosa: il singhiozzo! povera figlia mia, così piccina e già così singhiozzante

[nadi]

50 grammi! Wow!
Anche sara aveva sempre il singhiozzo, e anche lei somiglia pari parii al papà! :s

[gabriella tolotti]

Presente per aver creato un clone del papà !

[Fran73]

Anche la nostra e' il clone di papa'!!

L'estubazione e' un ottima notizia!!! Peccato non poterla toccare, ma come dici tu, recupererete appena possibile!!
per quanto riguarda il diario: io non ho mai tenuto un diario organizzato per Anneli quando era in Tin, ma mi segnavo sull'agende le cose principali che succedevano, tipo:
via il catetere, primo bagnetto, 15 ml di latte mio digerito etc etc..
sono piccole note che anche adesso mi fa piacere rileggere.
Io ho fatto pochissime foto, le tengo preziosamente ordinate, ma le ho fatte vedere a pochissime persone..

Adesso a casa tengo un diario un po' piu' completo psul suo sviluppo, soprattutto per poter situare i suoi progressi nel tempo, ma tutto questo verra' dopo (se mai ne avrai bisogno!)

buona continuazione!
Fran

[francyrory]

Un mese è passato e, invece di esser più tranquilli, siamo ancora più preoccupati... le hanno rimesso la CPAP per qualche giorno perchè si affaticava, oggi si riprova con la campana e un pochino d'ossigeno, quasi normale. Ma, giustamente, essendo passato un mese, è a rischio broncodisplasia, quindi le stanno facendo l'aerosolterapia... vedremo.
Nel frattempo, l'edema cerebrale che doveva riassorbirsi è ancora lì... passo quella mezz'ora che ci concedono osservando i suoi movimenti, confrontandoli con quelli degli altri bambini... i pollici, mi preoccupano dal primo giorno, ma adesso assumono un valore ancora più pesante: li tiene sempre piegati verso il palmo della mano, anche quando apre le altre dita, tocca il vetro della cullina, si accarezza, i pollici son sempre chiusi... sapete dirmi qualcosa? Intanto aspettiamo l'ennesima eco cerebrale, la RIvisita oculistica e l'EEG... tutto insieme. L'ansia è a livelli altissimi e passo le giornate piangendo e pregando. Non posso crollare, ma sento che non riesco a gestire nulla. Ho bisogno di gestire la situazione, sono fatta così... se non lo faccio e mi devo affidare al 100% agli altri, ai Santi e al fato, io crollo... La psicologa intanto mi dice di tornare a lavoro: faccio la maestra d'asilo, come faccio????? Oggi i miei alunni mi hanno invitata alla festa della Madonna dei nostri Bambini, di cui la nostra scuola è devota... sono rimasta a casa, non me la sentivo di vedere tutti quei bimbi gioiosi, quelle mamme orgogliose, e la pietà nei loro occhi vedendomi... come faccio ad andare avanti? Mi son messa a dare consigli agli altri genitori "prematuri", ai nuovi arrivati, che, però, sono già 2 stanze più avanti di noi... tutti passano e vanno via, noi rimaniamo... quanto a lungo? quanto?!?

[nadi]

Francy è dura, è durissima. Un passo avanti e tre indietro. Ma arriverà la fine di tutti questi otto volanti. Fai quello che ti senti per il lavoro, e anche se è difficile fidati della forza di tua figlia, e sfogati con noi, ti farà bene xxxxxxxx

[gabriella tolotti]

Cerca di vedere i lati positivi: non è più intubata, qualche giorno di cpap può capitare, ma ha già superato il problema. Fabio è stato intubato 2 mesi, + 1 tra cpap e ossigeno, 5 di ricovero...tanto per darti un idea, ma ogni bambino fa a se e lui era molto più piccolo. Anch'io ero terrorizzata dalla broncodisplasia, ma adesso posso assicurarti che sta benissimo. Pensa che Aurora a quest'ora dovrebbe stare ancora dentro la tua pancia, ha bisogno dei suoi tempi per adattarsi fuori. E' lunga, lo sappiamo, ma prima o poi passa anche questo.

[solestellato]

Non voglio naturalmente sottovalutare alcun segnale o la tua ansia e la tua preoccupazione, ci mancherebbe.
Solo chi non c'è passato, non potrebbe comprenderti.
Il paragone con gli altri bimbi a volte però è poco costruttivo: ogni bimbo ha le sue tappe diverse da ogni altro. Io facevo sempre paragoni con altri bimbi e mi facevo del male, fino al primo anno di vita di Noemi le differenze con gli altri bimbi nati a termine mi sembravano insormontabili e preoccupanti. Dopo il primo anno tutto pian piano si è rimesso al pari degli altri.
Cerca di avere pazienza e fiducia, vedrai che pian pianino tutto si rimetterà e la tua principessa ti sorprenderà

[francyrory]

Eccoci entrati finalmente nel 9° mese! Non riesco ad evitare di pensare a come sarebbe stata la mia pancia se solo... boh, se solo cosa? Come avremmo potuto evitare? Non lo so ancora e secondo me non lo saprò mai...
Oggi sono nervosa, domani le faranno un esame di cui non ricordo mai il nome, una specie di EEG, ma dura circa 4-5 ore ed è meno preciso. Penso lo facciano soprattutto per provare a darci qualche informazione in più, anche perché Aurora è ipotonica e non vuole proprio mollare la CPAP. L'anidride carbonica sale appena la tolgono... Però appena la mettono lei inizia a far come una pazza!!! Vi prego, mandateci tanti XXXX per domani... e, magari, qualche preghierina

[gabriella tolotti]

Un mare di xxxx! Quanto pesa ora Aurora? Come sta in generale?