i nostri primi 34 giorni in tin

[alem1981]

Vi leggo da molto tempo ma mi sono iscritta solo qualche giorno fa
ho partorito i miei piccoli a 23+5 Federico ci ha lasciati dopo 3 giorni. Il piccolo Mattia sta lottando e davvero tanto per restare con noi.
E' nato con un infezione generale grave e con tutti i problemi legati alla sua prematurità...è passato dal respiratore all'alta frequenza, ha avuto un'altra infezione con un indice di pcr oltre i 600 non pensava nessuno che la potesse superare, brachicardia e desaturazioni a volontà...ora mercoledì è stato operato chirurgicamente per chiudere il dotto di Botallo, l'operazione è andata bene e il piccolo sta reagendo, è tornato al respiratore ma con una percentuale alta di ossigeno (sta mattina aveva l'80%)..la chiusura del dotto dovrebbe benefciare sulla respirazione ma i suoi polmoncini sono veramente immaturi.
AI vostri piccoli hanno fatto cure di cortisonei perlo sviluppo del polmone?che tipo di rischi comporta?a me non hanno fatto il celestone in gravidanza perchè mi hanno detto ch enon sarebbe servito a nulla...anzi a dirlo con parole della dott.ssa che mi vide la mattina in cui parti' il travaglio mi disse "signora qui stiamo parlando si un aborto tardivo e non di un parto prematuro !"
stiamo a vedere e viviamo minuto per minuto come abbiamo imparato a fare in questi 34 giorni in questo nuovo mondo.
Bisogna avere il coraggio di lasciare che il mondo fuori scorra con la sua velocità e rimanere in attesa..vivere minuto per minuto e tornare a casa soddisfatti perchè sia passata un altra giornata.
Il mio piccolo mi sta insegnando tanto

un bacio a tutte voi e ai vostri piccoli eroi

[mariateresa]

Che delicatezza la d.ssa in questione..non ho parole
Hai detto bene..si vive col.fiato sospeso giorno per giorno..un passetto dopo l'altro..

[briseida]

Io ho avuto solo tempo di fare una puntura, sono arrivata in ospedale verso le 10.00 con una piccola emorragia e alle 16.00 ho partorito... Non credo abbia fatto un granchè... La cura di cortisone Ada l'ha fatta due o tre volte, anche lei è nata coi polmoni molto inmaturi e ci è voluto molto tempo perchè iniziassero a funzionare. Lei ha avuto bisogno anche di ossido nitrico in due occasioni. Purtroppo in situazioni cosi estreme a volte ci vogliono soluzioni estreme e non sempre è possibile fare scelte senza rischi.
Il tuo piccolo ha dimostrato già che è forte ed è da un mese che lotta, ogni giorno che passa è un piccolo passetto verso casa. Forza!

[Carmen72]

Ciao, sono la mamma di Francesco nato a 27w +4. Anche a me, nonostante fossi già ricoverata da 10 giorni non hannofatto ilcortisone per far sviluppare i polmoni di Franci. Franci ha passato dei brutti momenti, intubato 4 mesi, dimesso dopo sette di ricovero con l'ossigeno. Oraperò sta bene, è un vero terremoto...
Tanti in bocca al lupoa te e al tuo bambino
p.s. mi è piaciuto quello che hai scritto

vivere minuto per minuto e tornare a casa soddisfatti perchè sia passata un altra giornata

anche se io non ce la facevo

[gabriella tolotti]

Quella dottoressa avrebbe fatto meglio a tacere...
A me hanno fatto il celestone, ma nonostante questo anche Fabio a Fabio hanno somministrato più volte il cortisone. I benefici superando di gran lunga i rischi. Fabio è stato intubato due mesi, di cui parte in alta frequenza...so bene com'è e come ti senti. Vorresti addormentarti e svegliarti a battaglia finita. Dai forza, noi siamo qui a tenerti compagnia.

[silvia73]

Ciao sono la mamma di Daniele, nove anni il prossimo febbraio, 23 + 4 gg, 560 gr e 4 mesi di Tin.
A 23 settimane il celestone non serve per cui lo praticano dopo, io oltretutto non avrei fatto comunque in tempo a farlo dato che le mie condizioni di salute erano gravissime e ho partorito con un cesareo super urgente e un trasporto da un ospedale all'altro.
Presenti col surfattante per i polmoni, lunga intubazione, rop, ernie inguinali, anemia e trasfusioni, emorragia cerebrale di III grado e chi più ne ha più ne metta, abbiamo scampato solo la nec.
Il percorso è lungo ma non bisogna abbattersi mai e crederci ogni giorno, anche quando le notizie dei medici sono le più terribili, aiuta ad andare avanti! Un pensiero per il piccolo che non ce l'ha fatta!

[milla]

Non mi meraviglia quella dottoressa..a me succedeva la stessa cosa 7 anni fa. Durante la nottata, già di per se difficile, del 15 settembre un dottore di turno passò a 'farmi visita' premunendosi di dirmi: "Signora,lo sa vero,che questo è un aborto??" detto oltretutto con modi spicci. Brutto stronzo...mi misi di nuovo a piangere e così conclusi la notte prima della nascita del mio Tommi! Che ora è un ragazzone bellissimo!!! Anche noi, idem come sopra (Silvia73), non ci siamo fatti mancare di niente eccetto la Nec. A me hanno fatto punture di cortisone, ma evidentemente è servito il giusto, dal momento che è stato operato al dotto di Botallo al raggiungimento (forzato) del chilo! Ma quello è stato il meno....In bocca al lupo.
So che vorresti chiudere gli occhi, farti una dormita di 4 mesi e risvegliarti quando l'incubo è finito...noi siamo qua...

[74dani]

brava piano piano a piccoli passi ,quando hai bisogno conta pure su di noi

[alem1981]

Dimenticavo che alla nascita ha avuto pure un'emorragia di IV grado !
Grazie a tutte per il supporto....qui so che potete capirmi pienamente..solo chi l'ha vissuta sa cosa stiamo passando....e avete preso in pieno quando dite che mi piacerebbe chiudere gli occhi e svegliarmi tra 3/4 mesi e vedere cosa è successo nel frattempo!!!

oggi il mio cucciolo ha raggiunto 1015 gr!(il peso alla nascita era 630)
ciao

[briseida]

Emorragia di IV grado anche per Ada e stessa voglia di dormire 4 mesi anche per noi...

È tutto "normale", abbi pazienza e tanta fede nel futuro...

[vale]

Forza, ogni giorno che passa é una piccola conquista!

[nadi]

è durissima la tin, man mano che passano i giorni ti sentirai meno peggio. il tuo ometto sta dimostrando forza da vendere, purtroppo il problem dei polmoni lo bbiamo vissuto un po' tutti. forza! qui ti capiamo, e per quanto ci sarà possibile cercheremo di tirarti su