FORUM DEI PREMATURI

Scusate ma oggo ci sono anch'io a lagnarmi un po'.
Come sapete il nostro percorso con Filip è stato un po' più difficile, rispetto alle previsioni di un prematuro dopo le dimissioni, quando si spera che il peggio sia passato. I primi due anni sono stati duri, ma poi anche noi siamo "finalmente scesi dalle montagne russe".
Siamo stati fortunati che Filip non ha particolari problemi, ne neurologici ne cognitivi, il cuore si è sistemato, i reni ora anche, tranne i polmoni che hanno subito dei danni importanti, ma per ora riesce a fare la sua vita normale, riesce persino a correre o andare in bici...
Ma perchè vi scrivo. Il mio marito non riesce ancora a staccarsi dal passato, è ansioso di carattere - lo riconosco, ma questa esperienza ha accentuato molto questo suo lato di carattere. Si agita appena Filip comincia a starnutire, gli controlla il naso se non gocciola, ci obbliga a portare a casa la mascherina se per caso starnutiamo noi (io, o figlio maggiore) controlla la saturazione, vorrebbe andare la PS con ogni minima cosa etc. Per avere il percorso più tranquillo mi sono licenziata e sto a casa con Filip, perciò non è necessario mandarlo all'asilo. Però sono passati 4 anni e vorrei a ricominciare a fare una vita un po' più normale. Ogni tanto poter andare in pizzeria anche d'inverno, senza ascoltare se non c'è qualcuno che tossisce o starnutisce. (ormai abbiamo le antenne) e doversene andare se si è troppo vicini
Volevo chiedergli come voi siete riusciti a superare questa fase di "paura" e a comportarvi "normalmente" con i vostri figli (scusate, ma non so come esprimerlo meglio) Cioè aspettare come si evolve un eventuale infezione etc.
Grazie per qualunque consiglio. Ciao

Difficile dare consiglio conoscendo tutte le difficoltà che ha superato Filip...
Noi facciamo "vita normale" da quando Ada aveva 5 mesi corretti, era maggio e siamo venuti in Italia per assistere a un meeting di prematuri. Prima vivevamo quasi completamente isolati nel nostro piccolo appartamento, se visitavamo qualche amico chiedevamo prima se qualcuno in famiglia era malato (confesso que questo lo faccio ancora anche se molto sottilmente). Gli starnuti e tossi gli ascolto ancora, e se posso evitargli, non ho alcun dubbio e mi allontano. Ma io e mio marito siamo abbastanza tranquilli, e credo che in un certo senso ora lo siamo ancora di più, i piccoli disagi non gli consideriamo quasi... Quando Ada ha iniziato ad andare all'asilo a 25 mesi anagrafici (21 corretti) abbiamo dovuto abbassare la guardia per forza, tanto lì ci sono tutti i virus. I primi due mesi sono andati benissimo, poi si è presa una polmonite a novembre ed è ricaduta a dicembre. Ma tranne questi due spaventi, è stata sempre una meraviglia.
Noi preferiamo evitare il PS se possibile, siamo convinti che sia controproducente nella maggioranza dei casi. Pochi giorni fa, ad esempio, siamo andati dallo pneumologo per un controllo di routine. Ada stava benissimo, non aveva nessun segno di raffreddore, ma poche ore dopo ha iniziato a tossire... Quindi invece di andare al PS, appena abbiamo il sospetto di raffreddore iniziamo col Ventolin, tanto è quello che ci da sempre la pediatra dell'ASL
Detto questo, io ti consiglierei di fare vita normale quando finisca il freddo, ora di certo non è il periodo migliore... Sicuramente in estate tuo marito si sentirà più sicuro e potrete iniziare a fare qualche gitta all'aperto, poi piano piano si può cominciare a partecipare in qualche incontro di gruppo. Io penso che quando si riesce a evitare le malattie per un periodo lungo, poi viene spontaneo rilassarsi, vedrai!

Cara Ivana, non è semplice "standardizzare" perchè davvero ogni prematuro ha la sua storia--c'è anche qualche bambino che ha avuto più problemi nel periodo successivo alla fase cosiddetta più "a rischio". Detto questo, solo dopo vari anni sono riuscita a renedermi conto che l'elaborazione della prematurità è un cammino lungo e l'ansia mi accompagna ancora, ho ancora le antenne molto dritte, anche se per cose ogni volta diverse in relazione all'età di Davide.
A suo tempo comunqe decisi che era il momento di cominciare a correre qualche rischio---non l'ho buttato nella mischia, ma valutavo di volta in volta se era bene o meno in quel periodo "esporlo" magari con qualche accorgimento (se dovevo andare ad una festa magari andavo presto quando ancora c'erano pochi bambini, controllavo che non si mettesse giocattoli in bocca, mi portavo il cambio per poterlo cambiare in relazione alla temperatura), qualche volta mi è andata meglio, qualche volta peggio---ad una cena della vigilia di Natale siamo stati contagiati da parenti mooooolto vicini a noi che avevano portato il bambino con 39 a cui avevano messo la tachipirina, "tanto ha la febbre solo perchè si è stancato oggi"( scusate l'OT, siamo nell'angolo delle lagne ma era per dire che a volte non tutto è prevedibile )--- però poco per volta ho guadagnato un po' di coraggio e intanto il tempo è passato !!

Premetto che Fabio ha si avuto un lungo periodo di intubazione e problemi respiratori seri, quando è uscito stava però abbastanza bene, non era più ossigeno-dipendente ed è stato dimesso a giugno. Questa serie di combinazioni fortunate, assieme al nostro carattare non particolarmente ansioso, ci hanno permesso di fare una vita abbastanza normale da subito. Pensa che a giugno siamo usciti, e a Luglio eravamo al mare a casa di un'amica, ad agosto alla baita dei miei in montagna (dopo avere chiesto il permesso ai medici). L'inverno successivo abbiamo chiaramente evitato il nido, ma la domenica lo impacchetavamo come un esquimese, e intanto che mio marito faceva sci di fondo, io lo portavo nella carrozina o nel marsupio a passeggiare sulla neve. Le due polmoniti che si è preso Fabio a 3 e 4 anni (di cui la prima abbastanza tosta) sono avvenute entrambe in estate, e la prima pochi giorni dopo un controllo pneumologico in cui ci era stato detto che andava tutto benissimo. Una cosa: cerca di far capire a tuo marito che andare al ps per nulla è deleterio...capita di andare sani e prendersi qualcosa davvero. E anche di fargli capire che ora Filip ha diritto ad una vita normale...anzi se la merita proprio.

Grazie per le vostre esperienze e consigli, cercherò di realizzarli piano piano. Ora devo tenere duro e in primavera ci proverò.
Ho già preso i contatti per cominciare un corso di musicoterapia con Filip, ora abbiamo sospeso i corsi di yoga, poichè non era in grado di seguire e solo "disturbava" altri bambini. I corsi li tiene sua nonna, per cui non capiva come mai non poteva giocare con lui come fa sempre. E di fare varie posizioni o persino rilassarsi e chiudere gli occhi non voleva proprio saperne. Ma magari l'anno prossimo ci proveremo di nuovo.
Ancora grazie e ciao
Ivana

Ivana mi stavo perdendo questo post..posso capire molto bene cosa provate..mi ci ritrovo in questo stato d'animo perché per altri motivi è ciò che proviamo anche noi.
Francesca frequenta la scuola materna e si ammala mediamente come gli altri bambini,ma i suoi problemi sono di natura relazionale..fa fatica a stare in mezzo alla gente senza andare "in escandescenza"..per noi è praticamente impossibile andare in pizzeria o ad una festa se non è completamente libera di fare come le pare..urla in maniera imbarazzante
Spero che piano piano possiate trovare il modo di trovare una normalità accettabile..cominciando a fare piccole cose e confidando nella crescita di Filip..che è bellissimo ed ha un futuro da attore assicurato..

Oggi sono stata alla festa di natale della nostra TIN e mentre eravamo là pensavo a questo topic che ho letto prima di uscire. Noi abbiamo fatto una vita completamente fuori di senso il primo anno... forse ho davvero dato troppa retta ai medici ma abbiamo passato nove mesi chiusi in casa senza ricevere visite e disinfettandoci le mani e prendendo ogni precauzione... se mi riguardo indietro mi sento folle rispetto alla prematurità moderata e al decorso tutto sommato buono che hanno avuto i miei figli! Per fortuna poi è arrivata l'estate, le prime gite al supermercato, le visite degli amici, e a un anno la paranoia era parecchio affievolita... tant'è che a 13 mesi li ho mandati al nido anche se i pediatri continuavano a dire no. Totalmente dalla parte opposta rispetto a questo atteggiamento una famiglia, oggi alla festa, con un bambino nato di mezzo chilo, dimesso da poco, cinque mesi e nemmeno tre chili, presente alla festa con annesso ossigeno portatile... i miei bimbi hanno la tosse, come sempre negli inverni d'asilo, io ho cercato di tenerglieli lontani ma insomma, eravamo tutti dentro ad una stanza. Io non lo avrei mai fatto... ma forse loro vivono molto meglio di come vivevo io!

Misia ha scritto:ma forse loro vivono molto meglio di come vivevo io!

Sicuramente loro si, ma il bambino è probabile che ne paghi le conseguenze...

Ciao, anche noi stesse divergenze d opinione. Davide é ansioso di carattere, io no. Io ho seguito l'istinto e la bambina. Ho iniziato per gradi la scorsa primavera e da quest'estate non usiamo più nessuna precazione. Stiamo solo attenti a non farla state a contatto (quando si puó, comunque va al nido) con persone malate, cosa che gacciamo anche col piccolo. Ci si arriva per gradi, se tu sei menoansiosa dovresti "guidare" tuo marito, anxhe perché alla base c'è sempre il fattore carattere. In ogni caso secondo me quest'esperienza lascia un segno indelebile che a volte è meno evidente ma che continua sempre.a.venire fuori. Vedrai che pian piano farete anche voi una vita " normale"

Cara Ivana...come ti capisco! Anche noi abbiamo passato un lungo periodo di semi-isolamento o cmq ricevendo persone a casa ma non uscendo più di tanto con Gabriele. Paura delle infezioni prima, poca capacità di adattamento di Gabi poi.
Credo che si sia iniziato ad avere una vita "normale" dalla scorsa primavera...prime uscite fuori a pranzo, vacanze estive più movimentate, addirittura oggi torniamo da un pranzo di saluti natalizi con amici al ristorante durato quasi 4 ore!! Mai pensato che potesse farcela prima....
E invece cambiano e cambiamo. I bambini crescono e i nostri timori si attenuano.
Ritagliatevi degli spazi vostri e fate cose con i bimbi. Capisco che la situazione polmonare di Filip sia più delicata, ma già il fatto di tenerlo a casa da scuola lo tutela molto. Credo che uscire e trovarsi in contesti conviviali o giocosi gli possa fare molto bene, al di là del rischio che di pari passo corre.
Vedrai che se inizia a rilassarsi un po', anche tuo marito poi sarà meno ansioso! Te lo dice una persona piuttosto ansiosa come me!!

Che bello il corso di musicoterapia! Poi se lo iscrivi ci racconti

Ciao Ivana. Alle dimissioni di daniele mi consigliarono di farlo uscire solo raggiunti i 3 kg e di tenerlo riguardato tipo no persone malate in casa, no centri commerciali, supermercati affollati ecc. devo dire che siamo stati fortunati perchè era giugno e andando incontro alla bella stagione lo tenevamo fuori tantissimo all'aperto. per l'inverno successivo ho adottato qualche cautela in più ma comunque sempre vita normale. dei due era più apprensivo mio marito, e lo è ancora, ma ha fatto un periodo che credevo si sclerare.....continuava a chiedermi se secondo me il bambino stava bene, se lo vedevo strano, se era il caso di fare questo e quello....alchè gli ho fatto un bel discorso, che non volevo dare di matto con le sue paranoie e da allora si è tranquillizzato. I sacrifici che abbiamo fatto per daniele (es tenerlo a casa dall'asilo) però sono stati ampiamente ripagati, da due anni sta benone e proprio ieri pensavo che negli ultimi due anni si è ammalato quasi nulla, da giugno a oggi nemmeno una febbre, ieri il controllo pneumologico è andato molto bene e la dott.ssa da marzo vuole sospendergli per un pò la terapia. si insomma i sacrifici valgono ma a un certo punto è giusto tornare alla normalità, glielo dobbiamo!