Oggi a me domani a te. Chi ha i bimbi malati 2010.

[silvia73]

L'unica cosa, nessuno di voi sa, come si fa a scendere da queste montagne russe?

Personalmente ho trovato molto beneficio con la terapia di "mantenimento" prescrittaci dallo pneumologo, che daniele fa rigorosamente da ottobre a maggio, e cioè puff di fluspiral 50 e pastiglina di singulair, all'occorrenza (vedi, febbre, tosse, catarro e respiro affannato) aerosol con broncovaleas e pulmaxan o puff di ventolin. E i lavaggi nasali, col metodo rinowash, con fisiologica e gocce di lunibron per 10 giorni al mese, per tre mesi, e i restanti solo con fisiologica. Non ricordo se già lo hai fatto, ma ti consiglio di farlo visitare da uno pneumologo.
Io ho tratto consigli importanti anche in generale.

Daniele non ha allergie al momento, le sue bronchiti asmatiche frequenti sono intrinseche, ma ho scoperto anche grazie ai rast fatti in ospedale dallo pneumologo che ha una positività al lattice da segnalare sempre a chi lo maneggia, quasi sicuramente sviluppato dopo i tanti mesi di tin, dove c'è lattice ovunque, anche nei cateteri e nei tubi dell'intubazione.
Quest'anno che Daniele va all'asilo, ha avuto un episodio importante di broncospasmo la settimana scorsa, contemporaneamente si è sovrapposto il virus della gastroeneterite, però per lo meno ci siamo evitati il ricovero (anche se per un soffio!).
In bocca al lupo!

[agnieszkadominika]

Uffa parlato troppo presto....e di nuovo con tosse e catarro-veramente non so piu cosa fare e questa volta ce anche vomito.....cavoli cavoli cavoli!!!
Silvia io ho chiesto alla nostra pediatra del follow up per la visita pneumologica,ma Lei mi ha detto che Zoe e troppo piccola e non avrebbe nessun senso!
Invece oggi ho chiesto il nostro pediatra dellla Asl per i farmaci preventivi,ma lui non e per niente daccordo,anzi mi ha detto che meno cose prende meglio e e questo vale anche per gli integratori per aumentare le difese immunitarie! Lunica prevenzione che abbiamo e il Synagis....bastera??? Io sono un po stufa di stare sempre rinchiusa...usciamo solo per andare dalla fisioterapista(1volta alla settimana) e a fare lunge passegiate sul mare sotto casa.

[gabriella tolotti]

Mi dispiace Ivana, spero passi presto uffa!
xxx anche per Zoe

[chicca77]

xxxxxxxx per tutti..........
ivana, anche io mi sono trovata bene dopo la visita dallo pneumologo......... come preventivo ci aveva dato solo l'haliborange......... non so se i miei bimbi si siano rinforzati grazie al mese di mare quest'estate...... abbiamo già avuto due raffreddori che però non sono sfociati in bronchite (l'anno scorso invece ogni raffreddore una bronchite).... non esulto troppo perchè l'inverno è lungo.....
forza filip........

[mariateresa]

Tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx per Filip e Zoe...l'inverno non è ancora arrivato e siamo già in fase critica...anche per Francy le rarissime uscite spesso portano problemi, ma soprattutto il contatto con i virus del fratello, e dire che quest'estate ci siamo dissanguati per fare un mese e mezzo di mare, chiaramente da rifare anche la prox estate.
il ped di Francy appena rileva un rantolo (crepitante come l'ultima volta, quindi broncospasmo) prescrive (a parte il solito antibiotico se c'è anche febbre) i puff di fluspiral e breva o broncovaleas. anzi il fluspiral lo prescrive per circa 20 gg appena presenta un pò di raffreddamento...in genere funziona abbastanza bene. oltre ovviamente ai frequentissimi lavaggi nasali e aspirazione con narhinel
anche a noi ha detto che è presto per una valutazione pneumologica, anche se sto raccogliendo info su dove farla, presumibilmente a Roma al Bambin Gesù, dove mi hanno detto esserci chi si occupa nello specifico di broncodisplasia

[briseida]

Noi andiamo dallo pneumologo ogni 6 mesi e non ci ha prescritto mai niente
Questo estate hanno fatto una radiografia ad Ada al PS perchè pensavamo che aveva ingoiato un audifono e tutte le pediatre che hanno vista la radiografia dicono che i polmoni si vedono molto bene È possibile? È stata intubata per 80 giorni (di cui ben 30 con oscillatore) ed in ospedale ci dicevano che era messa malissimo. Non capisco niente

[gabriella tolotti]

E' possibile. Fabio ha fatto le radiografie quando ha avuto la polminite l'anno scorso, e una votla guarito non si vedevano evidenti tracce della broncodisplasia, ed è stesso intubato più o meno con gli stessi tempi e modalità di Ada. Poi non è detto che non ci siano conseguenze magari anche minime e non rilevabili radiologicamente...comunque è già bene così

[briseida]

Già... Ma il fatto è che quando era ricoverata, le radiografie erano pessime, ci dicevano persino che si era formata la fibrosi in alcune aree!
Comunque, è meglio non abassare mai la guardia!

[gabriella tolotti]

Anche quelle di Fabio erano pessime...

[mariateresa]

anche le radiografie di Francy in ospedale erano terribili...un polmone era sempre opaco. è stata intubata per 1 mese (di cui la metà con oscillatore), poi un altro mese con cpap e occhialini...vorrei per questo capire come si è evoluta la situazione

[silvia73]

L'unica lastra che ha fatto daniele ai polmoni due anni fa in occasione del ricovero, non riportava esiti importanti della broncodisplasia, nonostante la lunga intubazione e cpap. E anche ora, nei momenti di benessere, il suo respiro è perfetto (confermato anche stamattina al controllo pneumologico)!
Il problema vero sorge quando si ammala, per cui è possibile che Ada abbia dei "bellissimi" polmoni oggi nonostante la sua storia!
Ada, zoe, francy, sono ancora piccole per le cure di mantenimento, considerate che noi abbiamo iniziato il percorso pneumologico a 3 anni.

Per Mariateresa, per esperienza personale ti dico che non è necessario andare troppo lontano, le cure alla fine sono pressochè identiche, e l'ho riscontrato in due diverse visite, una fatta a pavia, e una a piacenza dopo il ricovero....senza sapere l'una dell'altra mi hanno detto le stesse identiche cose, prescritto le stesse identiche terapie....e sono concordi su un fatto: il polmone resterà per sempre il punto debole di daniele, da seguire con cura e con le giuste terapie, da adattare ogni 6 mesi.

[lu&denise]

noi nonostante le cure di mantenimento...nn a bene...ogni piccolo moccio al naso si trasforma in bronco/laringo spasmi(piùbronco) e di conseguenza x almeno 15/20 gg dopo ha una tosse secca che nnla molla...la porta allo sfinimento.poche sett fa poverina aveva fin i capillari degli occhi rotti a forza dello sforzo!
mi continuano a dire"vedrai che crescendo migliora"...si ,ma intanto??

[mariateresa]

certo che è dura luana aspettare che la "crescita" porti finalmente un pò di serenità...lo posso immaginare dato che già con mio figlio ho avuto il mio bel da fare (causa tonsille) e ora si ricomincia con francesca...

silvia 73 ha scritto
Il problema vero sorge quando si ammala

grazie Silvia, mi sono chiarita meglio le idee...quindi se anche facessi una lastra da cui si evinca una situazione polmonare "normale" devo cmq stare allerta per il discorso malattie, di cui sui gravi prematuri è difficile prevederne gli esiti, giusto? quindi non vale la pena sottoporre la piccola all'ennesima radiografia, avendone tra l'altro subite svariate (come altri credo) mentre era ricoverata.
per quanto riguarda le cure pertanto dobbiamo aspettare i 3 anni, ma mi hanno detto ad esempio che a Bari (centro di pneumologia pediatrica) non c'è chi si occupa di broncodisplasia, o cmq chi può consigliarti le cure adatte...per questo avevo in mente Roma...

[silvia73]

Io non farei lastre a francy, proprio perchè non è detto che in un momento di benessere mostrino un quandro "complicato".
Daniele durante il ricovero la fece solo perchè temevano una polmonite, che poi non era, e nonostante fosse in corso una grave broncostruzione con grave insufficienza respiratoria, le lastre non mostravano nulla, sembravano quelle di un bimbo sano.
Però si, è sempre bene stare all'erta, come hai visto, daniele ha preso quella brutta bronchiolite a tre anni, quando ormai credevo che il peggio fosse passato e quando ancora non sapevo dell'importanza dei controlli pneumologici perchè nessuno mi aveva mai parlato della necessità di controllarlo in questo senso. Invece ho capito in questi 2 anni che la malattia polmonare, se trascurata, può portare a cronicità, ma se ben curata, il bambino può fare una vita normalissima. Per esempio la dott.ssa mi spiegava che probabilmente quando sarà grande e sceglierà un'attività fisica, dovrà qualche minuto prima di iniziare, fare gli spruzzini di ventolin, per poter così fare sport senza affaticarsi troppo, ecco, piccoli accorgimenti che però ti spiegano solo gli esperti! Ieri mi ha ricordato ancora l'importanza della riabilitazione respiratoria (la fisioterapia) che noi abbiamo cominciato a gennaio scorso con qualche seduta in ospedale e poi continuata a casa, e il movimento, perchè "aprono" i polmoni.

Ho scoperto tante cose importanti, mi sono levata molti dubbi, li ritengo proprio utili!
Dove vado io non credo ci siano esperti in broncodisplasia (almeno, non ho mai chiesto), ma alla fine le terapie sono uguali sia che si tratti di asma, di bronchiti asmatiformi, di broncodisplasia ecc, per quello dicevo che uno pneumologo "qualunque" può andar bene, evitando di spostarsi lontano, anche se puoi tranquillamente farlo se ti senti più sicura! Io sono seguita in ospedale, non privatamente, e mi sono trovata benissimo.

Per Lu, anche daniele si ammala nonostante sia sotto terapia, però gli succede più spesso quest'anno che va all'asilo....credo che l'unica soluzione, anche se a malincuore, sia quella di tenerli a casa. Quest'anno per lui è fondamentale andarci e continuo a mandarlo finchè non si ammalerà di brutto, però i due anni scorsi ho visto i veri benefici!
Ops, sono stata un pò lunga!

[lu&denise]

me la sn chiamata!!ieri è tornata da scuola cn la goccia al naso e già sapevo a cosa andavamo incontro..e infatti stanotte..alè!attacco,e da allora tosse secca che nn smette un'attimo..siamo ancora una volta sotto cortisone e compagnia bella...no davvero nn ne posso più!
in più alex ha da 2 gg febbre fissa a 37.5 e tanto mal di testa....mah...

x tenerla a casa da scuola...molti mi dicono si ma molti mi dicono no,perchè sta facendo grossi progressi...e toglierla adesso da questa sua routine e questo suo inserimento farebbe peggio....nn so nemmeno io...