Alice, nata a 25+4

[Alys]

Ciao a tutti,
Ce ne ho messo di tempo per scrivere, eppure è da quando ho avuto Alice, 14 mesi fa, che vengo regolarmente a farvi visita...
Come da titolo, la mia piccina è nata presto, troppo presto; alla nascita pesava 750 grammi (ma compresi i tubi) ed era lunga circa 30 cm. Del resto penso che nessuno si sia messo lì a spaccare il centimetro, dato che andava intubata immediatamente. Premetto che noi viviamo a Lussemburgo, dove, con mia grande sorpresa (e sollievo, quando è stato il caso di farne uso), esiste un Reparto di Terapia Intensiva Neonatale meraviglioso. La competenza, la forza, il sostegno fisico e psicologico di quelle meravigliose infermiere sono stata l'unica voce che io e mio marito abbiamo avuto voglia di ascoltare in quei lunghi 91 giorni al termine dei quali ci è stato consegnato un fagotto che pesava 2,800 gr ed era circa alla 38^settimana di vita fetale.
Alice adesso ha 11 mesi corretti (doveva nascere intorno al 9 settembre) e sembra che stia bene. Dico "sembra" perché da quando è uscita dalla TIN non le è più stata fatta una ecografia cerebrale/polmonare, ma solo visita ecografica delle anche e controllo oftalmico, entrambi favorevoli. Ha avuto il suo controllo pediatrico "generale" ai sei mesi corretti ed aspettiamo presto quello per l'anno corretto; per il resto è seguita da una fisioterapista molto brava a darci consigli utili su come far progredire le sue gambette pigre. A quest'età Alice sa stare seduta a lungo senza cadere, e a quanto dice il papà inizia a tirarsi a sedere da sola. Di gattonare non se ne parla; da poco ha iniziato a girarsi a 360 gradi e lo fa con grande gioia, ma solo se lo vuole lei. Ha infatti un carattere fortissimo, è una bambina sempre sorridente e dallo sguardo è anche molto sveglia; ama stare con tutti, mangiare pappe semi-solide soprattutto se non è la mamma a farle pressione (sigh!).
Nonostante la prematurità (oltre 14 settimane!) non desta segni di preoccupazione (a parte le curve che a volte scendono, ahimè, ma il pediatra ci rassicura). Sono io, quella preoccupata, però. E non so neanche se a torto o a ragione. A parte il ritardo motorio che era prevedibile, al momento non si possono fare previsioni su eventuali altri tipi di ritardo (cognitivo, cerebrale, fonetico e chi più ha più ne metta), ma io sono letteralmente TERRORIZZATA all'idea che questo possa accadere. E' già abbastanza frustrante quando provo a confrontarmi con mamme di bimbi a termine, che alla mia minima preoccupazione mi bloccano con un superficiale "ma adesso sta bene, no? e di cosa ti preoccupi" che mi fa letteralemnte imbestialire. Non sono state loro, infatti, a sciropparsi articoli e articoli scientifici di dati che mostrano come la prematurità sia MOLTO correlata a ritardi vari ed eventuali, difficoltà di apprendimento, peggiori condizioni di vita a lungo termine, eventuali problemi sensoriali (vista/udito), psicopatologie più o meno invalidanti, eccetera eccetera eccetera.
Vi prego, non bannatemi perché scrivo queste cose e terrorizzo mamme di prematuri che eventualmente non ci avevano riflettuto. Ma a parte il fatto che questi "danni"sono inversamente proporzionali all'età gestazionale (e pochi prematuri sono tanto prematuri come la mia Alice), se sono venuta qui è perché ho davvero bisogno di un conforto da voi, Mamme premature meravigliose che ci siete già passate e potete capire meglio di chiunque altro come mi sento. Sono seguita da alcuni mesi da una bravissima psicologa, ma il trauma è stato talmente grande che davvero fatico a riprendermi. In più non ho nessuno con cui condividere le mie paure che Alice possa crescere con qualche handicap, a parte suo papà, che alla lunga però giustamente si stanca e mi intima di smetterla con queste angosce preventive.
Lui sembrerebbe addirittura quasi pronto a regalare ad Alice il meritato fratellino, ma io dopo aver letto che dopo un prematuro è elevata la probabilità di altri parti prematuri (confermatami anche dalle storie su questo sito), non reggerei fisicamente e psicologicamente ad un secondo trauma simile, anche se in fondo in fondo so che un giorno ci ricascherò...
Per darvi una spiegazione delle mie elevate paranoie, vi basti sapere che di formazione accademica sono una statistica, per cui con le probabilità e le previsioni vado letteralmente a nozze!
Non so se questa è l'area giusta per inserire questo lungo scomodo post, spostatelo eventualmente in quella più adatta e perdonatemi!

Alessia + Alice 25+4w, 750gr. per 30 cm

[camilla2000]

Ciao e benvenuta!!
Che dirti su i tuoi dubbi di questa estrema prematurita'
Intanto sei stata fortunata che la tua bimba 25+4 nn abbia danni!!!
Goditi la tua bimba senza pensare a questo o a quello xche ti stressi e i bimbi sono delle spugne !! Ti porto la mia esperienza e i miei bimbi hanno 5 anni
2 gemelli nati a 26 settimane
Uno a un danno celebrale e L altro no ,si chiama
Alessio e ha avuto un decorso in tin splendido mai avuto problemi
Risonanza magnetica perfetta
Tappe di sviluppo in linea con L età
Seduto a 7 mesi corretti
Gattonava a 10 mesi corretti ma nn tutti i bimbi gattonano , quindi nn preoccuparti,
A 13 mesi corretti camminava
Ha iniziato a parlare prestissimo e nn si è più fermato le maestre alla materna dicono che ha un linguaggio fluido e ricco buoni i tempi di attenzione
il prossimo anno andrà a scuola e vedremo se avrà problemi di apprendimento!!
È vivace quello si!! Nn sta fermo un attimo può dipendere dalla prematurita estrema oppure è il suo carattere così , la psicomotricista che segue il fratello dice che fino si 7 anni è difficile stabilire se è un problema di iperattività dovuto alla nascita prematura
Capisco le tue paranoie xche ci sono passata anche io ma stai tranquilla , nn paragonarla agli altri bimbi e nn stare a sentire mamme nonne zie etc...
Questa è la mia esperienza finì ad oggi
Un abbraccio

[Alys]

Grazie Camilla per le tue parole!

Sono andata a leggermi la tua storia... Purtroppo mi sono ritrovata in molte più caratteristiche di Damiano che non di Alessio... Alice pesa poco, non ha nessuna intenzione nemmeno di provare a gattonare o a stare in piedi (se la solleviamo lei piega le gambe!)... Adesso mi viene il cruccio che anche lei abbia avuto una lesione cerebrale...ma come fare a scoprirlo se da quando era in TIn non le hanno più fatto risonanze?

Io vorrei non stressarmi, ma è come dire a qualcuno "SII FELICE!"... Sono verbi che non sopportano l'imperativo!

Ale, mamma stressata....

[camilla2000]

Ciao!!!!
Un po' di ritardo motorio essendo così prematura ci sta' tutto!!!
Al mio bimbo hanno riscontrato il danno facendo le eco celebrali che fanno di routine in tin
Poi con la risonanza hanno avuto la piena conferma
Se alla tua bimba le eco risultavano ok stai tranquilla
Starai facendo anche i follow up e credimi che nn hanno problemi a dirti se il bimbo ha dei problemi
Al limite parlane con il pediatra che segue la bimba
X peso come mi era stato detto a me nn preoccuparti!!!
Un abbraccio e aggiornaci

[silvia73]

Ciao e benvenuta! Se hai letto le nostre storie, conoscerai anche la mia. Parliamo di 12 anni fa, quando un bambino come il mio di 23 sett. era considerato un morto già in partenza, e se sopravviveva, sarebbe rimasto un vegetale. Per noi c'è stato il miracolo, e ti assicuro che quando parlavano i dottori era come prendere legnate sulla schiena ogni volta. Ha avuto una grave emorragia celebrale, e un altro milione di problemi, superati con fatica, ma alla grande. Se non hanno riscontrato problemi alle dimissioni non crearti troppe paranoie e viviti momento per momento, tanto non si può conoscere in anticipo ciò che accadrà, ma intanto ti sarai persa il percorso più bello, perchè offuscato da tante ansie.

[Alys]

Camilla e Silvia,
vi ringrazio! Avete ragione sull'inutilità delle paranoie, ragionissima poi sul fatto che ora come ora servirebbero solo a offuscare i momenti belli, che ora come ora obiettivamente sono tanti!
Sto vivendo un momento in cui solo chi ci è passato può darmi conforto e speranza nel futuro! Grazie!!
Vi terrò aggiornate, intanto un bacio grande a voi e ai vostri eroi !!!

[Sofyso]

Concordo con Camilla e Silvia su tutta la linea.
Prima che nascesse mia figlia ero una persona molto ansiosa. Ma i 73 giorni di Tin hanno fatto scattare in me qualcosa. Ho imparato a dare una giusta dimensione alle cose, il giusto peso, il giusto valore.
Noi, come madri, abbiamo subito un trauma. Quello che doveva essere, per natura, il momento più belli della nostra vita, si è trasformato in quello più triste, più stressante. Ma, al contempo, abbiamo imparato la gioia delle piccole cose. Il procedere piano piano, passo dopo passo e gioire ad ogni piccola conquista.
Attingi dalla forza che hai cacciato in tin e che non pensavi di avere e mescola questa con la pazienza procedendo a piccoli passi, affrontando un problema alla volta, godendoti tua figlia giorno dopo giorno.
Un dottore in Tin mi disse, quando gli chiesi se poteva stare tranquilli dal punto di vista neurologico, che dovevamo aspettare che la bambina cominciasse la scuola. "Perché sa signora, esistone disturbi dell'apprendimento e altre patologie che si possono diagnosticarw solo in età scolare e che possono avere TUTTI i bambini, non solo i prematuri."
Un abbraccio!

[MammaSole]

Ciao per adesso non preoccuparti del futuro tieni gli occhi aperti e segui le tappe di sviluppo.
Poniti domande diverse, certo, le probabilità che si possano avere problematiche del tipo che hai elencato sono superiori nei bambini prematuri rispetto ai nati a termine, ma anche se ciò si verificasse non vuol dire che non si possa vivere una vita normale. Io non so fare tante cose e non me ne preoccupo.