Leonardo e mattia 26+2

[leo mattia]

Ciao sono samanta ho partorito d ' urgenza x distacco di placenta il 15 maggio 11 gg fa.
i miei bimbi sono ricoverati in terapia intensiva a parma.
Ho trovato questo sito e ho letto alcune storie che mi stanno dando forza e coraggio.
I primi gg ero angosciata ora da un paio di gg diciamo che sto meglio.
Mattia è il primo nato pesava 775gr5gr ed era quello che mi preoccupava di più perché con una malformazione cardiaca e con la sindrome di down.
Mentre invece sta facendo la parte da leone. Mai intubato solo con ossigeno al 23% mangia 2 cc ogni 3 h.
Leonardo invece nato 825 gr ora è quello con qualche difficoltà in più.
Gli hanno fatto 1 trasfusione ieri ha il cpap (nn so se si scrive così scusate)
Con il 26% di ossigeno. È a digiuno x ché fa più fatica con stomaco e intestino.
La mia è stata una gravidanza travagliata e con sempre notizie che arrivavano riguardanti mattia poco belle. Ogni eco era un ansia unica.
poi accettare la sindrome di down non è stata facile
ma ora che lo vedo non mi interessa più nulla perché lui è un bambino speciale che mi sta dando tanta forza. Apre gli occhi e segue la mia voce. Lui è avanti
grazie a tutti coloro che vorranno rispondermi.

[enrica72]

Benvenuta,
stai affrontando un'esperienza difficile, ma dalle tue parole (anche se sono scritte) emerge tanta forza. Serve forza, coraggio e solidarietà e tutto si affronta. Ai momenti bui ne seguono sempre altri solari.
Siamo qui. Un abbraccio e tanti baci ai bimbi!

[briseida]

Benvenuta!
Sono partiti molto bene e anche il cpap è una grande cosa a quest'altezza, pensa che noi ci siamo arrivati dopo quattro mesi di TIN! Per Mattia, posso immaginare la vostra sofferenza, ma oggi anche i bambini con la sindrome di Down possono crescere alla grande con un po' di sostegno! Sarà un percorso difficile ma sono sicura che vi darà grandi soddisfazioni. Non so se conosci questo gruppo di Facebook, io lo seguo da qualche mese e mi piace tantissimo, credo serva per conoscere meglio e capire che, in fondo, vogliamo tutti le stesse cose e non siamo poi cosi diversi:

https://www.facebook.com/downeate

[leo mattia]

Grazie proverò a guardare il gruppo. In questo momento la sindrome di down è l'ultimo dei problemi credetemi. Voglio solo che crescano e riuscire a portarli a casa. Vorrei anche ringraziare tanto il mio compagno ...il loro papà che mi sta aiutando tanto ed è così sereno e sicuro.

[Sofyso]

Ciao, benvenuta! I tuoi leoncini sono partiti proprio bene!
Anche per me questo forum è stato fontr di energia quando mia figlia era ricovetata in Tin. Ti abbraccio. Forza!

[camilla2000]

Benvenuta!!
Dai che i tuoi guerrieri stanno lottando molto bene!!
Un abbraccio

[leo mattia]

Ciao a tutti.
È proprio vero che a volte ti sembra di fare 1 passo avanti e 5 indietro!
Leonardo ha ricominciato a mangiare x ché l'intestino sembra essersi sbloccato gli hanno tolto il cpap ha i tubicini ....ma ci hanno comunicato che ha una emorragia cerebraleche tengono sotto controllo e valutare se intervenire chirurgicamente o meno. Siamo spaventatissimi. Anche se la dott.ssa dice che è tutto normale nei prematuri
c'è qualcuno che ha avuto questa esperienza? Grazie

[briseida]

Certo, purtroppo succede con molta frequenza, qui ce ne sono tanti esempi...
Mia figlia ne ha subito una di grado IV, poi regredita a III. Da quel che ne so, intervengono solo quando c'è idrocefalo, se no c'è poco da fare tranne monitorare e aspettare. Bisogna dire che a volte non ci sono consequenze, dipende dal grado e anche dalla fortuna. Per noi sí, ci sono state, ma alla fine non cosi gravi come ci prospettavano.

[silvia73]

Ciao e benvenuti! Che bel peso entrambi per questa settimana gestazionale. Mi sembra che il fabbisogno di ossigeno sia davvero poco e i piccoli si stiano comportando benone. L'emorragia cerebrale nei gravi prematuri è normale, anche Daniele l'ha avuta di III grado che poi si è risolta spontaneamente senza lasciare grossi segni.

[leo mattia]

Leonardo probabilmente deve essere operato per idrocefalo inseriscono un cateterino dietro l'orecchio sotto cute x drenare il liquor ..così mi hanno spiegato sono molto spaventata ... x il resto si stanno comportando bene

[briseida]

Anche questo è un intervento abbastanza frequente purtroppo...
Tantissimi xxxxxxxxxxxxxxxx

[MammaSole]

Forza piccolini siete bravissimi.
Tanti xxxxxxxxx per l'intervento.

[Fran73]

Ciao Samanta,
leggo il tuo post solo ora.
Sei bravissima e coraggiosa, e anche i tuoi piccoli sono forti!!
tantissimi xxxxxx per l'intervento, siamo tutte con voi.

Fran

[leo mattia]

Grazie fran 73,
La forza me l'ha danno i miei bimbi.
Leonardo è stato operato x idroscalo da un bravissimo neurochirurgo pediatra ZUCCHELLI di BBologna
Ha reagito molto bene il bimbo.
Siamo fiduciosi. Ho fatto una promessa ai miei bambini di cercare di non avere più pensieri negativi. Loro meritano il meglio di me.

[leo mattia]

?........scusate l'erroraccio ....idrocefalo