da emacalle il 7 gen 2015, 1:27
Ciao a tutti sono Emanuele e vi scrivo dalla provincia di Venezia. Dopo avervi letto ed "usato" per mesi interi, vogliamo contribuire con la nostra storia lunga un anno e mezzo ormai.
Visto gli ormai 3 anni della nostra primogenita abbiamo deciso di avere il nostro secondo figlio per allargare la nostra famiglia. La prima gravidanza era andata bene, salvo un piccolo brivido per un arco artico destro diagnosticato durante la morfologica ma rientrato nella normalità con l'amniocentesi. Gravidanza praticamente a termine con parto naturale e senza problemi.
La storia di Sara invece comincia a luglio del 2013, più o meno verso la quattordicesima/ quindicesima settimana quando a mia moglie sopraggiunge una grossa perdita di sangue mentre sta prendendo il sole al mare. Ovviamente viviamo un momento di panico totale, con mia moglie che pensa di aver perso la bambina e io che cerco di aggrapparsi alla speranza. Corriamo in ospedale a Jesolo ma non hanno nessun macchinario per visitarla e ci rimandano all'ospedale di San Doná. A San Doná per fortuna arriva la buona notizia che va tutto bene e non si spiegano la perdita. Succede un'altra notte la stessa cosa ma anche qui dopo la corsa in ospedale tutto risulta in regola (anche se l'ecografista aveva visto qualcosa ma il medico l'aveva rassicurata....).
Torniamo pochi giorni dopo dal nostro ginecologo che invece riscontra uno scollamento della membrana amniocoriale che necessita di riposo assoluto. Passano tranquille le settimane ed arriviamo alla morfologica in cui la dottoressa ci da il via libera in quanto lo scollamento è rientrato. L'avesse mai detto..... siamo alla 22esima settimana e mia moglie mi sveglia alle 6 di mattina in totale affanno, tremante e con malessere totale. Non ci accorgiamo subito che i pantaloni del pigiama sono completamente bagnati. Arriva l'ambulanza e l'ennesima corsa all'ospedale, stavolta a Mestre, questa volta ha un esito duro e difficile da digerire: rottura del sacco! Troviamo lo stesso ginecologo, di cui avevo una grossa fiducia vista anche l'esperienza e il fatto che aveva fatto nascere me, la nostra prima figlia e ci aveva anche fatto l'amniocentasi e il tritest. Il suo consiglio é di abortire subito, visto i pochi giorni che mancano al limite di legge, in quanto era praticamente impossibile che nascesse una bambina sana. Panico totale! Dopo l'unica ora o quasi di pianto che ci siamo concessi in tutto questo percorso, si fa sempre in mente nella nostra testa l'idea di andare comunque avanti, vada come vada. Nei giorni successivi passa anche il nostro ginecologo a trovarci e si rammarica per le poche settimane che mancavano. L'umanità del ginecologo in genere lascia a desiderare.....
Dopo pochi giorni ci trasferiscono in un ospedale di terzo livello e cosí approdiamo anche Camposampiero (PD). Qui conosciamo dei pediatri eccezionali, che pur mettendoci in guardia dei grossi rischi a cui andiamo incontro ci raccontano anche di molti casi risolti bene (anche in 23 settimane) e ci confortano con il fatto che comunque la bambina puó "abbastanza" tranquillamente rimanere in un sacco rotto anche per diversi mesi. Adesso entra in gioco “alla grande” mia moglie, che pur avendo un'altra figlia a casa che l'aspetta, rimane sempre su di morale senza mai avvicinarsi allo sconforto. Questo bel clima permette la nascita di diverse amicizie di letto, con altre donne con problemi più o meno simili ma con grande spirito combattivo. Anche Martina con i suoi solo 3 anni, si comporta in maniera egregia accontentandosi di andare a visitare la mamma lamentandosi a casa veramente poco. E così passano lente ma inesorabili le settimane finché alla 29esima settimana, mentre sono in ufficio, arriva la tanto temuta ma aspetta telefonata che la “piccola” ha deciso di nascere. Partono le contrazioni e quindi il parto diventa un mix tra un parto naturale e un parto cesario. Finalmente nasce Sara: 1,4 kg per 42 cm di lunghezza, ottima base di partenza. Cominciano ovviamente i primi problemi con subito una pericolosa ipertensione polmonare che la porta ad avere bisogno di una ventilazione ad alta frequenza che per fortuna serve per pochi giorni. Arriva anche una piccola emorragia celebrale di primo livello per fortuna microscopica e in una zona non pericolosa che sparirà anch'essa in breve tempo. Indescrivibile l'emozione di arrivare davanti all'incubatrice, alzare la copertina che la copre e trovarsi questo magnifico dono della natura ad occhi spalancati che ti guarda... Dopo complessive 7 settimane di ricovero viene finalmente dimessa mia moglie e possiamo quindi riunire la famiglia continuando nel “pendolarismo” verso Camposampiero. Passano i giorni e finalmente ci sono i requisiti per il trasferimento vicino a casa all'ospedale di Mestre. In patologia neonatale a Mestre cominciamo la marsupio terapia e a dargli da mangiare noi. Cominciamo a conoscere la nostra piccola. La strada è comunque in salita visto che ci vuole molto tempo prima che Sara riesca ad abbandonare l'ossigeno caldo ed umidificato. La leggenda racconta che nella notte di Natale, un'infermiera, stanca di vedere quella “pentola a pressione” provi a staccarla per passarla all'ossigeno normale. Sarà un esperimento riuscito. La responsabile del reparto vorrebbe provare anche una cura di cortisone per cercare di sistemare il problema ossigeno ma negli esami preparativi arriva una notizia inaspettata: la piccola si è beccata un'infezione da Citomegalovirus (CMV). Non si sa da dove visto che la mamma non è contagiata e gli ospedali assicurano la “bontà” delle trasfusioni (2) effettuate. Altra botta....
Conosciamo anche noi il Synagis e impariamo la parola VRS (virus respiratorio sincinziale) che ci tornerà utile più avanti... Passano i giorni, la piccola cresce ma continua a non riuscire ad abbandonare l'ossigeno. La saturazione crolla quasi subito non appena la stacchi dalle cannule. Arriva la diagnosi di broncodisplasia e la ventilata possibilità di portarsi a casa la bombola. Sarà così ed infatti a metà gennaio ci dimettono e portiamo a casa Sara con una cura di diuretici, integratori vari, bombola di ossigeno e saturimetro. Alcuni giorni dopo visita di controllo dell'udito, per il CMV, all'Ospedale di Treviso dove per fortuna non riscontrano praticamente nulla. Dopo consulti con un'esperta dottoressa dell'ospedale di Padova si decide di lasciare così senza incominciare alcun trattamento.
Ancora nei giorni precedenti quando Sara era ancora in patologia a Mestre, su consiglio dei pediatri dell'Ospedale si decide di ritirare per quest'anno l'altra nostra figlia dall'asilo per evitare contagi con virus influenzali e non. Il consiglio arriva tardi e quando portiamo a casa Sara, Martina ha 39 di febbre.
Passano i primi 10 giorni a casa con alcuni miglioramenti sull'ossigenoterapia. Ma comincia a colare il naso alla piccola.... Visita del pediatra di famiglia Dott. Enrico Ferrara (esemplare in tutto il percorso fatto insieme) che dopo aver oscultato la piccola diagnostica una bronchiolite. L'incubo si avvera subito e alla sera Sara ci fa tremare con un'apnea. Dopo un consulto telefonico con la patologia neonatale, si ritiene che possa essere un avvenimento casuale e ci rimandano ad una visita l'indomani in reparto. Ovviamente ci ricoverano subito. La situazione sembra all'inzio migliore. La diagnosi dopo il tampone nasale è di bronchiolite da VRS, ceppo ovviamente non coperto dal Synagis. Sfiga.... Il dottore che me lo comunica quasi mi “sbeffeggia” vista la mia curiosità nel sapere da che virus era derivata la bronchiolite. Purtroppo la mia paura del VRS, si conferma con forza tanto che Sara peggiora. Si passa all'ossigeno riscaldato e umidificato ma l'ultima notte a Mestre è dura con diverse apnee e con le infermiere che continuavo a dirmi: “deve farla dormire più in alto”.... Si continua il giorno dopo con l'ossigeno “caldo” fino ad arrivare ad importanti percentuali di ossigeno. La piccola sta visibilmente male ed è in totale affanno. Avviene il cambio turno e la responsabile che ci aveva seguito interessata al problema torna a casa e passa il “caso” alla collega. L'interessamento scema ma il malessere aumenta. Si arriva al cambio turno serale dove finalmente lo stesso medico del VRS di prima, consiglia alla collega di fare una emogasanalisi. Dai risultati capiscono che ormai la situazione non è più nelle loro capacità e si decide per un trasferimento di urgenza in terapia intensiva pediatrica a Padova. Finalmente decidono di fare anche una radiografia che dimostra la gravità del problema (anche se non mi è stato comunicato cosa avevano trovato). Si decide per la sedazione e l'intubamento vista la gravità del problema. Sono le dieci di sera e la procedura dura un paio di ore, nel nostro sconforto più totale. Arriviamo a Padova, sull'una di notte e ci permettono di vedere la piccola dopo che è stata sistemata. Ovviamente entrare per la prima volta in una terapia intensiva per giunta pediatrica è una esperienza scioccante. Torniamo a casa alle tre. Il giorno dopo torniamo ed è il giorno più difficile della nostra vita, a vedere quel piccolo corpicino inerme pieno di aghi, tubi e siringhe. Scopriamo che la piccola aveva un polmone collassato! Passano i giorni senza grosse variazioni fino a che per fortuna arrivano i primi miglioramenti. E' comunque incredibile come in un reparto del genere ci sia sempre e comunque qualcuno con problemi più grossi dei tuoi. Al penultimo giorno in terapia intensiva, sorpresa della dottoressa che ci presenta la piccola senza più le cannule nel naso e ormai con la sedazione in riduzione. Saranno più o meno in totale 10 giorni passati lì. Ci ritrasferiscono in pediatria a Mestre, dove la situazione è altalenante con ritorno all'ossigeno (valori limiti diversi rispetto a Padova) e con alti e bassi. Continua quello che a mio parere è uno scarso interesse di alcuni medici ed infermiere con cui ho anche scontri verbali. Passeremo anche questa...
Torniamo finalmente a casa con il nostro “amato” ossigeno e il saturimetro a corredo. Passano i mesi e la situazione ossigeno migliora tanto che glielo diamo solo alla notte e tramite un tubicino lasciato libero vicino alla testa.
Non è comunque finita qui. Siamo a Maggio 2014 e ricomincia a colare il naso alla piccola. Una sera ci accorgiamo che la saturazione non si smuove dal 89% qualsiasi sia la quantità di ossigeno che diamo alla piccola. Gita al pronto soccorso pediatrico di Mestre, dove dopo una notte passata a tentativi di risolvere la situazione con broncovaleas, cortisone, adrenalina, ecc. si arriva di nuovo all'ossigeno riscaldato ed umidificato. La situazione è comunque “tragicomica” in quanto pur non respirando bene, Sara continua a sorridere a dottori ed infermieri. Altra radiografia al torace in cui si vedono accumuli di muco nei polmoni... Per evitare “la fine” dell'altra volta, si decide di trasferire la piccola in terapia intensiva a scopo precauzionale. Padova non ha posto e quindi ci tocca Verona. Ci trasferiamo tutti a Verona in un residence. Dopo aver messo Sara in isolamento per paura di un virus infettivo, viene escluso il VRS e si parla comunque di bronchiolite. Sara viene amata subito dalle infermiere del reparto per via dei sorrisi che dispensa a destra e a manca. A Verona non usano la radiografia ma monitorano la situazione tramite ecografia. Potrebbero farlo in tutti gli ospedali visto che è decisamente meno “invasiva” della radiografia. Ci saranno dei limiti medici, presumo... Per fortuna il “soggiorno” a Verona si rivela in discesa e in una settimana torniamo a Mestre per qualche giorno e poi definitivamente a casa. Si decide per una cura preventiva con cortisone (fluispiral) e montelukast (singulair) e l'eventuale “attacco” immediato in caso di sintomi di broncospamo con il Broncovaleas. Nei giorni seguenti l'ossigeno diventa un ricordo.
Siamo arrivati alla fine della storia. Il 29 Ottobre 2014 Sara ha compiuto un anno e il 14 gennaio 2015 compirà l'anno corretto. E' per nostra fortuna, una bambina sana e senza nessun problema che con la cura preventiva ha superato brillantemente altri episodi influenzali.
La nostra storia vuole essere un esempio di speranza per tutte quelle coppie/famiglie che si trovano spaesate ed impreparate rispetto all'"imprevisto" della prematurità. Il consiglio più grande che possiamo darvi è di cercare di rimanere calmi e pensare positivo senza sprofondare nel dolore. La scienza medica e l'intelletto umano sono talmente avanzati da permettervi di sognare e sperare ancora prima di fasciarvi la testa. Altra cosa: cercate i vostri riferimenti nei pediatri e nei dottori delle patologie neonatali in quanto i ginecologi vedono la cosa con altri occhi con pochissima esperienza e conoscenza del dopo parto.
Un saluto a tutti dalla piccola Sara.
