Lorenzo 29/03/2013
Inviato: 12 ago 2013, 17:39Se mi fermo a pensarci sembra che i mesi appena trascorsi siano stati vissuti da una famiglia diversa dalla mia e che io ne sia stata soltanto una spettatrice esterna. Rispetto alle tante storie di bambini che ho avuto modo di leggere qui, mi vergogno quasi a raccontare quella di mio figlio, perché potrei risultare una ingrata che si lamenta per una situazione decisamente più "leggera", eppure di dubbi ed incertezze io e mio marito ne abbiamo davvero tanti.
Lorenzo è nato al termine della 34° settimana, di quella che sembrava una gravidanza normalissima.
Regolari visite dalla ginecologa che mi ha seguito anche per una precedente miomectomia e per il primo parto, analisi sempre nella norma, acido folico assunto da subito, nessun trauma, nessuna condizione di stress, nessuna infezione o malattia...o almeno così ci dicono. Data presunta del parto: 5 maggio. La notte tra il 26 e il 27 marzo mi si sono rotte le acque ma, dato che le perdite erano scarsissime e che della prima figlia non era accaduto, ho impiegato diverse ore per comprendere ciò che stava accadendo, poi alle otto del mattino ho avvertito la mia dottoressa la quale, essendo di turno in ospedale, mi ha detto di recarmi con calma in struttura per i controlli.
Ricovero immediato e somministrazione di vasosuprina e cortisone, quest'ultimo per preparare i polmoni del mio cucciolotto all'impatto di una nascita prematura. Secondo quanto mi viene detto, dall'eco è tutto sotto controllo e per il momento non c'é alcuna necessita di far venire alla luce il bimbo. Sono tenuta sotto monitoraggio per circa tre ore e poi fatta tornare in stanza senza un commento diverso da : "aspettiamo per vedere come va". Così trascorre la giornata del 27, quella del 28 e parte di quella del 29, tra un'eco ed un toco, un prelievo e un controllo del liquido, lasciata a digiuno in attesa di....non sanno nemmeno loro cosa; ormai stufa, chiedo ulteriori spiegazioni e, dato che la VES si sta alzando, i dottori decidono nel giro di 5 minuti per un taglio cesareo.
Alle 10.08 nasce Lorenzo e il primo commento di chi sta intervenendo su di me è : " Il bambino ha dei problemi. Se avessi fatto la amniocentesi ora non ci troveremmo in questa situazione." Ed io mi limito a dire che ho visto anch'io che c'è qualche problema, ma che anche con il risultato di una amniocentesi sarei comunque stata su quel tavolo operatorio a far nascere mio figlio. Lorenzo ha pianto subito, con un indice di Apgar (non mi ricordo se si scrive così) di 9 su 10, non ha avuto problemi respiratori, ma presenta evidenti malformazioni alle dita delle mani e dei piedi, per le quali scattano subito indagini più approfondite. Non so cosa accade in me in quel momento, ma è come se un'energia inarrestabile mi affluisse dentro dandomi una consapevolezza intensa del io bambino. Lorenzo è vivo, piange, respira...del resto chi se ne frega; ogni eventuale problema lo affronteremo giorno dopo giorno, un passo per volta. Dopo essere stato tre giorni al nido dell'ospedale di Rieti il primario decide per un trasferimento a Roma, per approfondire il suo stato di salute: sospettano una cardiopatia ed una anomalia vascolare, evidenziano ipertelorismo, padiglioni auricolari dismorfici con elice accartocciato, clinodattilia del II dito di entrambe le mani, criptorchidismo bilaterale.Trasportato con il servizio di "La cicogna in volo" al S.I.N. del Bambino Gesù inizia una serie di accertamenti dai quali non emergono dati certi di nessun tipo...ci viene detto che dobbiamo aspettare, che le indagini genetiche possono durare anche anni e che magari non si giungerà mai ad una diagnosi certa.Il dato oggettivo è che ci troviamo di fronte ad un esserino il cui organismo non era ancora pronto per vivere autonomamente ma che ha la combattività necessaria per superare questa fase. Nato di Kg. 2.080 è sceso a un chilo e 900 grammi e il loro obiettivo principale è stabilizzare il peso; altro in quei primi giorni di aprile non possono fare. Ci spiegano che i tempi di permanenza nella subintensiva dipendono dal presentarsi o meno di eventuali complicazioni e dalla risposta del bambino alle varie terapie. Ha ogni tanto episodi di desaturazione ma finchè non scende sotto al 70% non c'è da allarmarsi; le somministrazioni di ossigeno, in quei casi, sono limitate per durata e frequenza e ci dicono che questi episodi sono dovuti alla molta fatica che fa per nutrirsi, per cui gli applicano il sondino al naso per semplificare questa operazione, ma per il resto va bene. Inaspettatamente, dopo soli dieci dal ricovero, ci telefonano per dirci che il bambino è in dimissione poiché il loro intento è stato raggiunto: il bambino ha sfiorato i due chili!!! Terrore assoluto da parte mia...fino a quel momento è stato semplice capire se respirava bene o no, se la saturazione era sufficiente...bastava vedere quel benedetto monitor, regolarsi con quegli acutissimi bip che mi risuonano ancora nelle orecchie, chiamare gli infermieri se qualcosa non andava...ma una volta a casa? Ci spiegano che Lorenzo presenta un arco aortico destro cervicale e circonflesso con succlavia sinistra retroesofageo...in pratica l'arteria polmonare presenta un terzo tronco, attraversato dal sangue, che passa intorno a trchea ed esofago e rientra a completare la circolazione sanguigna. Dobbiamo verificare che in fase di pianto o al momento dell'alimentazione questa strozzatura non provochi problemi respiratori. E se non siamo all'altezza??? E se non ci accorgiamo in tempo??? Poi lo abbiamo riportato a casa con noi, accolti dall'euforia della sorellina, dei cuginetti e dei nonni e all'interno della nostra intimità familiare tutto ha assunto dei connotati decisamente più vivibili. Lorenzo fa i suoi controlli di routine (nel mese di giugno e luglio siamo andati 42 volte da medici e fisioterapisti), mangia, dorme, cresce, fa tutto quello che fa un bimbo "normale"...ma per me anche lui lo è, nonostante le tante anomalie che gli trovano ogni tanto. Ad oggi sappiamo con certezza che dovrà subire uno o più interventi per il criptorchidismo bilaterale ad un anno di età, che una o più operazioni serviranno per rimettere a posto le dita delle mani e per questo andremo a Milano, che lo stesso percorso dovrà essere fatto per quelle dei piedi, ma solo dopo aver rimesso a posto un piede torto bilaterale di lieve entità per il quale da un mese porta le scarpine Bebax, che settimanalmente si sottopone a sedute di fisioterapia per un ipertono muscolare che ci dicono essere usuale tra i prematuri. Queste sono le certezze...poi ci sono le ipotesi: sospetta sindrome genetica (analisi dei telomeri negativa, analisi del cariotipo su campione di sangue periferico negativa, cgh array in esecuzione), sospetti problemi di vista e di udito, probabile presenza di un'unica coronaria (lo approfondiremo il 23 agosto in sede di ecocolor doppler cardiaco da sedato), probabili focolai epilettici (abbiamo provato a fargli fare l'elettroencefalogramma, come richiesto dalla neuropsichiatra, ma senza successo...piange disperato!)....a queste ipotesi, più o meno fantasiose, ci siamo imposti di non pensarci nemmeno, tanto la bacchetta magica per risolvere ogni problema non ce l'ha nessuno di noi. Quando si avranno risposte certe a seguito di esami certi troveremo il modo di fronteggiare al meglio la situazione. Per ora vedere Lorenzo che ci sorride quando ci avviciniamo alla sua carrozzina, che sgambetta alternando il movimento di entrambe le gambe o che si infila le dita STORTE negli occhi (fino alla metà di luglio era totalmente scoordinato e aveva gli arti inferiori e il braccio destro estremamente rigidi), che emette quei deliziosi versetti che solo i bimbi sanno fare, che strilla ogni due ore e mezza perché ha fame ci rende le persone più felici del mondo. Ogni suo gesto, anche solo un respiro, è per noi un miracolo!
Lorenzo è nato al termine della 34° settimana, di quella che sembrava una gravidanza normalissima.
Regolari visite dalla ginecologa che mi ha seguito anche per una precedente miomectomia e per il primo parto, analisi sempre nella norma, acido folico assunto da subito, nessun trauma, nessuna condizione di stress, nessuna infezione o malattia...o almeno così ci dicono. Data presunta del parto: 5 maggio. La notte tra il 26 e il 27 marzo mi si sono rotte le acque ma, dato che le perdite erano scarsissime e che della prima figlia non era accaduto, ho impiegato diverse ore per comprendere ciò che stava accadendo, poi alle otto del mattino ho avvertito la mia dottoressa la quale, essendo di turno in ospedale, mi ha detto di recarmi con calma in struttura per i controlli.
Ricovero immediato e somministrazione di vasosuprina e cortisone, quest'ultimo per preparare i polmoni del mio cucciolotto all'impatto di una nascita prematura. Secondo quanto mi viene detto, dall'eco è tutto sotto controllo e per il momento non c'é alcuna necessita di far venire alla luce il bimbo. Sono tenuta sotto monitoraggio per circa tre ore e poi fatta tornare in stanza senza un commento diverso da : "aspettiamo per vedere come va". Così trascorre la giornata del 27, quella del 28 e parte di quella del 29, tra un'eco ed un toco, un prelievo e un controllo del liquido, lasciata a digiuno in attesa di....non sanno nemmeno loro cosa; ormai stufa, chiedo ulteriori spiegazioni e, dato che la VES si sta alzando, i dottori decidono nel giro di 5 minuti per un taglio cesareo.
Alle 10.08 nasce Lorenzo e il primo commento di chi sta intervenendo su di me è : " Il bambino ha dei problemi. Se avessi fatto la amniocentesi ora non ci troveremmo in questa situazione." Ed io mi limito a dire che ho visto anch'io che c'è qualche problema, ma che anche con il risultato di una amniocentesi sarei comunque stata su quel tavolo operatorio a far nascere mio figlio. Lorenzo ha pianto subito, con un indice di Apgar (non mi ricordo se si scrive così) di 9 su 10, non ha avuto problemi respiratori, ma presenta evidenti malformazioni alle dita delle mani e dei piedi, per le quali scattano subito indagini più approfondite. Non so cosa accade in me in quel momento, ma è come se un'energia inarrestabile mi affluisse dentro dandomi una consapevolezza intensa del io bambino. Lorenzo è vivo, piange, respira...del resto chi se ne frega; ogni eventuale problema lo affronteremo giorno dopo giorno, un passo per volta. Dopo essere stato tre giorni al nido dell'ospedale di Rieti il primario decide per un trasferimento a Roma, per approfondire il suo stato di salute: sospettano una cardiopatia ed una anomalia vascolare, evidenziano ipertelorismo, padiglioni auricolari dismorfici con elice accartocciato, clinodattilia del II dito di entrambe le mani, criptorchidismo bilaterale.Trasportato con il servizio di "La cicogna in volo" al S.I.N. del Bambino Gesù inizia una serie di accertamenti dai quali non emergono dati certi di nessun tipo...ci viene detto che dobbiamo aspettare, che le indagini genetiche possono durare anche anni e che magari non si giungerà mai ad una diagnosi certa.Il dato oggettivo è che ci troviamo di fronte ad un esserino il cui organismo non era ancora pronto per vivere autonomamente ma che ha la combattività necessaria per superare questa fase. Nato di Kg. 2.080 è sceso a un chilo e 900 grammi e il loro obiettivo principale è stabilizzare il peso; altro in quei primi giorni di aprile non possono fare. Ci spiegano che i tempi di permanenza nella subintensiva dipendono dal presentarsi o meno di eventuali complicazioni e dalla risposta del bambino alle varie terapie. Ha ogni tanto episodi di desaturazione ma finchè non scende sotto al 70% non c'è da allarmarsi; le somministrazioni di ossigeno, in quei casi, sono limitate per durata e frequenza e ci dicono che questi episodi sono dovuti alla molta fatica che fa per nutrirsi, per cui gli applicano il sondino al naso per semplificare questa operazione, ma per il resto va bene. Inaspettatamente, dopo soli dieci dal ricovero, ci telefonano per dirci che il bambino è in dimissione poiché il loro intento è stato raggiunto: il bambino ha sfiorato i due chili!!! Terrore assoluto da parte mia...fino a quel momento è stato semplice capire se respirava bene o no, se la saturazione era sufficiente...bastava vedere quel benedetto monitor, regolarsi con quegli acutissimi bip che mi risuonano ancora nelle orecchie, chiamare gli infermieri se qualcosa non andava...ma una volta a casa? Ci spiegano che Lorenzo presenta un arco aortico destro cervicale e circonflesso con succlavia sinistra retroesofageo...in pratica l'arteria polmonare presenta un terzo tronco, attraversato dal sangue, che passa intorno a trchea ed esofago e rientra a completare la circolazione sanguigna. Dobbiamo verificare che in fase di pianto o al momento dell'alimentazione questa strozzatura non provochi problemi respiratori. E se non siamo all'altezza??? E se non ci accorgiamo in tempo??? Poi lo abbiamo riportato a casa con noi, accolti dall'euforia della sorellina, dei cuginetti e dei nonni e all'interno della nostra intimità familiare tutto ha assunto dei connotati decisamente più vivibili. Lorenzo fa i suoi controlli di routine (nel mese di giugno e luglio siamo andati 42 volte da medici e fisioterapisti), mangia, dorme, cresce, fa tutto quello che fa un bimbo "normale"...ma per me anche lui lo è, nonostante le tante anomalie che gli trovano ogni tanto. Ad oggi sappiamo con certezza che dovrà subire uno o più interventi per il criptorchidismo bilaterale ad un anno di età, che una o più operazioni serviranno per rimettere a posto le dita delle mani e per questo andremo a Milano, che lo stesso percorso dovrà essere fatto per quelle dei piedi, ma solo dopo aver rimesso a posto un piede torto bilaterale di lieve entità per il quale da un mese porta le scarpine Bebax, che settimanalmente si sottopone a sedute di fisioterapia per un ipertono muscolare che ci dicono essere usuale tra i prematuri. Queste sono le certezze...poi ci sono le ipotesi: sospetta sindrome genetica (analisi dei telomeri negativa, analisi del cariotipo su campione di sangue periferico negativa, cgh array in esecuzione), sospetti problemi di vista e di udito, probabile presenza di un'unica coronaria (lo approfondiremo il 23 agosto in sede di ecocolor doppler cardiaco da sedato), probabili focolai epilettici (abbiamo provato a fargli fare l'elettroencefalogramma, come richiesto dalla neuropsichiatra, ma senza successo...piange disperato!)....a queste ipotesi, più o meno fantasiose, ci siamo imposti di non pensarci nemmeno, tanto la bacchetta magica per risolvere ogni problema non ce l'ha nessuno di noi. Quando si avranno risposte certe a seguito di esami certi troveremo il modo di fronteggiare al meglio la situazione. Per ora vedere Lorenzo che ci sorride quando ci avviciniamo alla sua carrozzina, che sgambetta alternando il movimento di entrambe le gambe o che si infila le dita STORTE negli occhi (fino alla metà di luglio era totalmente scoordinato e aveva gli arti inferiori e il braccio destro estremamente rigidi), che emette quei deliziosi versetti che solo i bimbi sanno fare, che strilla ogni due ore e mezza perché ha fame ci rende le persone più felici del mondo. Ogni suo gesto, anche solo un respiro, è per noi un miracolo!
